في لمحة

مايا براون زيمرمان هو اتينا أم صريحا لطفلين ذوي الاحتياجات الخاصة. متلازمة مارفان لديها. مايا حصل على الماجستير في الصحة العامة من جامعة ولاية أوهايو ولها مصالح خاصة في مجال الدعوة المريض لذوي الأمراض المزمنة. وقالت انها تكتب عن بمد] ويعلم فلينتس في جناح لها.

تكتب بلوق "التأملات لأمي مارفان"، وهي الآن في مجلس إدارة المؤسسة الوطنية مارفان. هل يمكن ان توضح ما هي متلازمة مارفان؟

متلازمة مارفان هي، واضطراب النسيج الضام التي تهدد الحياة نادرة. النسيج الضام هو الصمغ الذي يمسك جسمنا معا، لذلك يمكن أن يتأثر الناس مع متلازمة مارفان في جميع أنحاء الجسم. لأنه يؤثر على نظام القلب والأوعية الدموية، وبخاصة الشريان الأورطي، وهو الوعاء الدموي الرئيسي يمتد من القلب. الشريان الأبهر يمكن أن تنمو لتكون كبيرة جدا وتطوير نقاط الضعف تسمى تمدد الأوعية الدموية، والتي، إن لم يكن رصدها، يمكن المسيل للدموع. أن المسيل للدموع، أو تشريح، من الشريان الأبهر يمكن أن يقتلك. مارفان يمكن أيضا أن يسبب مشاكل مع العينين والرئتين، والهيكل العظمي، والجلد، والجهاز العصبي.

كيف أتيت إلى أن تشارك مع المجتمع مارفان؟

كنت مع تشخيص متلازمة مارفان في سن 8. أتذكر بلدي التشخيص بشكل واضح. أمي أخذتني إلى طبيب أطفال لأنني يبدو أضعف من أن تفعل أشياء أطفال آخرين يمكن أن تفعله. لم أستطع ركوب الدراجة بلدي. لم أتمكن من تشغيله. لم أكن يبدو أن لديها أي التنسيق وأود أن تتعب بسهولة. لذلك قالت للطبيب أنها لم تكن تسير على ترك حتى انه قال لها ما كان يحدث.

وأذكر له سحب شريط القياس. بدأ أخذ القياسات وسأل بعض الأسئلة. ثم توقف ونظر إليها وقال: "أنا آسف لذلك. وأرجو أن يكون هذا القبض عاجلا. "وقال انه يعتقد أمي كان لي متلازمة مارفان، وأشار لنا إلى العيادة القلب والأوعية الدموية وعلم الوراثة في مستشفى الأطفال لمزيد من التقييم.

أتذكر شعور بالاحباط حقا لأنني شعرت مثل الأطباء كانوا يتحدثون أكثر مني إلى والدي. شعرت وكأني كنت قادرة على فهم ما كانوا يقولونه. قلت لأمي، وقال "انهم علاج لي مثل طفل!" أي أنا كان. كنت في الثامنة! ولكن أردت أن أكون جزءا من هذه المحادثة.

ويمكنني أن أقول أن والدي كان يعاني من التشخيص. أتذكر منهم يعانون من ما إذا كانت "أعطى" لي متلازمة وما كانوا في طريقهم للقيام حول معالجة التشخيص بلدي. لم أكن أدرك خطورة المحتملة لذلك حتى وقت لاحق عندما اضطررت الى التوقف عن القيام بالأنشطة التي كنت أحب مثل ركوب الخيل وكرة السلة.

لماذا لديك لوقف؟

مع متلازمة مارفان عليك أن تكون حذرا من أي اتصال في الصدر أو العيون، وأيضا من الأنشطة حيث يمكنك تشغيل وإيقاف كثير من الأحيان، والتي يمكنك القيام به مع كرة السلة. لا يمكنك أن تفعل أي رياضة الاتصال، أو الرياضة التي تجري للحصول على معدل ضربات القلب حتى. الرياضة الأكثر قدرة على المنافسة هي خارج.

وكان الطبيب قال لي بأنني في حاجة إلى التوقف عن ركوب الخيل. ولكن والدي كان ليكون رعاة البقر وكان قد كبروا ركوب الخيل، وانه وأمي عرفت كيف ركوب الخيل المهم هو لي، لذلك قرروا أنهم لن بتنفيذ نصيحة الطبيب. في غضون بضعة أشهر من الحصول على تشخيص، وألقيت أنا قبالة الحصان. حصلت خبطت جميلة حتى، مجرد كدمات والأشياء، ولكنها خائفة والدي بالاعتقاد أنا في حاجة لمتابعة القيود أي نشاط الطبيب ركوب الخيل وكرة السلة لا.

قبل كل القيود النشاط، اعتقدت وجود مارفان هو نوع من بارد لأنهم قال والدي أنه كان ما ربما كان ابراهام لنكولن. أردت أن أقول للجميع في المدرسة. "لدي نفس الشيء أن لنكولن كان!" ولكن قال لي أمي أنني يجب أن لا تخبر أحدا، وأنه لم يكن أي شيء يمكن الحديث عنه.

ولكن الآن كنت منفتح جدا والعامة حول كل شيء مارفان. كيف جعل هذا الانتقال من الخصوصية والسرية حتى على الانفتاح؟

باعتبارها مرحلة ما قبل المراهقة بدأت تغضب حقا. كنت الحصول على يسخرون من في المدرسة في كل وقت. واحد من أعراض متلازمة مارفان هو الجذع غير متناسب. كنت اطول في 12 و 13 من كل من أساتذتي، ناهيك عن الأطفال الآخرين. كنت نحيل مثير للصدمة. عندما كان عمري ثلاثة عشر عاما، وكنت تقريبا ستة أقدام .. وأنا وزنه 90 £. التي حصلت على الكثير من الاهتمام. كان الناس جعل الكثير من التعليقات واتصل بي أنورإكسيك أو قبيحة. لم أتمكن من المشاركة في فئة الصالة الرياضية مع الأطفال الآخرين. في هذه السن، وتريد حقا أن تبدو مثل أي شخص آخر ويكون مثل أي شخص آخر.

لاحظت أمي أنني أصبحت أكثر غضبا وغضبا، واقترح أن أكتب الأطباء بلدي وأسأل ما إذا كان هناك أي مرضى آخرين يعانون من متلازمة مارفان. هكذا فعلت، وأنا في نهاية المطاف سمعت من مستشار في المستشفى الذي قال أن هناك مجموعة محلية مع فتاة عمري، وكان هناك اجتماع المقبلة. والدي كان مترددا جدا أن يكون لي بالرحيل. كان لديه الحنك المشقوق وأحرز متعة الكثير يكبرون. حتى والدي لم يكن على يقين من أنهم يريدون لي أن أضم مع الناس الذين قد تبدو مختلفة حقا.

أتذكر والدي يأخذني إلى الاجتماع والجلوس في موقف للسيارات وقال: "أنت تعرف، أنا بحاجة لإعدادك لماذا كنت تريد الذهاب لرؤية. هؤلاء الناس قد يعانون من تشوهات. قد تبدو مختلفة حقا. ويمكن أن يكون مخيفا. هل أنت متأكد أنك تريد حقا أن تذهب؟ "

فقلت له: "ولكن يا أبي، هذا ما تبدو عليه." هذه هي الطريقة التي رأيت نفسي.

قبل نهاية الاجتماع والدي قد تغيرت تماما عقله. الفتاة عمري كان هناك ونحن ببراعة. أحيانا هناك أشخاص في هذا العالم الذي كنت مقدر للقاء. كان مثل كنا نعرف دائما كل منهما الآخر. يتحدث إلى شخص آخر عمري الذي كان كان مثل هذا الرأي الإيجابي من متلازمة مارفان فتحت عيني بالنسبة لي. مارفان هو متلازمة الطيف، حتى يتمكن الناس من أن تتأثر جدا أو فقط المصابين بشكل خفيف، وكانت تتأثر كثيرا أشد مني. وقالت إنها التغلب على كل هذه التجارب، وكان لا يزال وجهة نظر ايجابية جدا حول نفسها، مهمتها على الأرض، وعلاقتها مع الله. وكانت مثالا رائعا.

خارج مجموعتي من الصديقات في الكنيسة، لم أكن أعرف الاطفال الاخرين عمري الذين كانوا متدينين جدا، وكان من الجميل حقا أن يكون صديق آخر الذي كان أيضا إيمان قوي. وقالت إنها تعرف أن التجارب التي لدينا هنا هي فقط هنا وانهم لغرض. وقالت انها شعرت انها يمكن ان تستخدم الأشياء التي تعلمتها لتمجيد لها الآب السماوي. بدأت أفكر، وأنا أعتقد ولست بحاجة أن ننظر إلى متلازمة مارفان على انها نوع من اللعنة.

قررت أنني لا أريد أي شخص آخر للموت من متلازمة مارفان. في سن ال 13، وهذا هو الواضح أن الهدف غير واقعي. لكنني قررت أنني بحاجة إلى أن تصبح مستنيرة، ومرة ​​واحدة كنت قد فعلت أن أتمكن من المضي قدما لإبلاغ أشخاص آخرين. وذلك في العام التالي ذهبت إلى المؤتمر أن المؤسسة الوطنية مارفان يضع على كل عام. حصلت لتلبية غيرها من المراهقين ممن هم في سني. وكان هذا حقا تجربة الحياة المتغيرة كذلك.

والآن أنت تطوع مع المراهقين في المؤسسة الوطنية للمارفان!

نعم. أنا تشغيل البرنامج في سن المراهقة لNMF. لقد بدأت أساعد في عام 2006. انها الكثير من المرح. عندما جئت إلى المؤتمر عندما كان مراهقا، كان هناك خمسة عشر منا، تتراوح أعمارهم بين 12 إلى 23. هذا العام كان لدينا 107 المراهقين الذين تتراوح أعمارهم 13-18. وبالتالي فإن البرنامج قد ازدهرت حقا. أنا أتعلم الكثير منها. فهي مثل مجموعة من قوية، ذكية، والمراهقين مضحك. ونحن نفعل ورش العمل والأنشطة، والإشراف على الموقع في سن المراهقة، وبالطبع تخطط المؤتمر. نحن نخطط جميع أنشطة المؤتمر بحيث سن المراهقة الأكثر تضررا من المشاركة إلى أقصى حد. نريد منهم أن يكون في عطلة نهاية الاسبوع حيث يمكن أن يشعر وكأنه في سن المراهقة العادية وليس في سن المراهقة مع شيء "خاطئة" معهم.

كان التشخيص التشخيص الأصلي الخاص بك خطيرة جدا، وحتى الآن كنت قد كبرت على الزواج وتكوين أسرة الخاصة بك. قل لي عنهم.

أنا بدأت تعود مارك قريبا جدا بعد أن حصلت على كلية في جامعة كيس ويسترن ريزيرف. أنا اتصلت به تماما كما علاقة عارضة، ولكن أصبح أكثر خطورة، وفكرت: "أنا لا أعرف إذا كان الذي يحدث في أي وقت أن تأخذ مصلحة في الكنيسة. انه حقا يحب القهوة. "على مدى الصيف، وقال انه الكتابة لي كل ليلة أو كل صفحات الصباح من الأسئلة حول الكنيسة. تلك من الصعب حقا. وأود أن تنفق كل يوم، عندما كنت لا أعمل، في الكتاب المقدس أو التحدث إلى أساتذتي المدرسة القديمة أو أعضاء أسقفية للحصول على إجابات ليلا وسوف نحصل على دردشة وأود أن يجيب كل ما بعث. في اليوم التالي انها ستبدأ مرة أخرى. لقد وجدت في وقت لاحق انه كان يحاول تحويل البيانات إلى الكاثوليكية، ولكن بعد أسابيع قليلة من الحصول على جميع هذه الإجابات من لي، وقال انه يدرك انه وضع شهادة من الكنيسة. وبحلول الوقت الذي وصلنا إلى المدرسة في فصل الخريف، وقال انه طلب منه الحضور الى الكنيسة معي وللاجتماع مع المبشرين. والديه طلب منه الانتظار لمدة عام للحصول على عمد للتأكد من أن كان ما أراد حقا القيام به. حتى انه لم الانتظار لمدة عام ثم تم تعميده وكنا متزوجين نحو عام ونصف بعد ذلك.

لم أكن أعرف ما إذا كنت يمكن أن يكون أي أطفال البيولوجية، وذلك بسبب الحمل والإجهاد والتسليم من شأنه أن يضع على الشريان الأورطي بلدي. ومعرفة أن كان لدينا فرصة 50٪ من تمرير متلازمة مارفان بلدي لطفل يجعل من وجود الاطفال البيولوجية للجدل حقا. في بعض المجتمعات مارفان على الانترنت، يقول الناس، "إنها خطيئة أن يكون لها طفل. لماذا وضع هذا على طفلك؟ "

عندما حصلت على أول الحوامل، كان من الصعب لعائلاتنا، سواء بسبب القلق للطفل والحرص على صحتي. كان مستاء أمي حقا عندما اتصلت وقلت لها أنني حامل. كنت قد أخبرها في وقت مبكر أننا ذاهبون للتحقق مع الأطباء والحصول على كل ما عندي من المتخصصين الموافقة على حملي. أعتقد أنها فقط لم أكن أعتقد أنه كان في الواقع سوف يحدث. كانت تفكر في ذلك الوقت عندما كانت عند الطبيب معي عندما كان عمري 8 سنوات وقال الطبيب أن متوسط ​​العمر المتوقع كان في منتصف العمر. التوقعات كلها وتوقع الخلف كان مختلفا. وذلك عندما اتصلت وقلت لها أنني حامل، كان ردها: "هل تعتقد أنني أنا من المفترض أن تكون سعيدة حول هذا الموضوع؟" ولكن العلم والطب قد تغيرت. مع الإدارة السليمة، المرضى الذين يعانون من مارفان دينا الآن متوسط ​​عمر متوقع طبيعي.

كان حقا شعور صعب أن ليس كل من عائلتنا كان على متن الطائرة في البداية ولكن كان لا يزال لدي شعور السلام أن هذا هو بالضبط ما كان من المفترض أن تقوم به. وهناك الكثير من الناس لم أكن أتوقع أن يكون لدينا طفل ثان، ولكن شعرنا متأكد جدا أن هذا ما كان من المفترض أن تفعل. لذلك نحن دائما مجرد السماح الصلاة توجيه قراراتنا، وكان الإيمان أنه ينجح في مسعاه.

في حين كنا لا نزال في المستشفى بعد أن كان جوليان، لدينا الثانية، قلت لمارك، وقال "هناك واحد أكثر طفل." طبيبي قد حان بالفعل ليقول لي لم أتمكن من الحصول على مزيد من الاطفال. ولكن لقد عرفت منذ الكلية التي أردت أن تبني. نحن الآن في منتصف المسافة تقريبا من خلال عملية التبني.

كان إيماننا الآب السماوي أن تتشكل قرارنا لديك أطفال، مع العلم أنه لم يكن قرارا شعبية. لكنني أعرف أننا هنا لسبب ما، لغرض. بالنسبة لي، وجود الجسد المثالي ليس هو الشيء الأكثر أهمية. على الرغم من جسدي ليست مثالية، وهناك الكثير الذي يمكنني أن أضيف إلى العالم من حولي. شعرت أن أطفالنا سوف تكون قادرة على أن تفعل الشيء نفسه، حتى لو كانت ورثت متلازمة مارفان. ابننا الأصغر سنا، جوليان، وقد تم تشخيص مع مارفان. ابننا الأكبر سنا، مايلز، لا يملك مارفان ولكن تم تشخيص مرض التوحد. وكان التوحد ليس حقا على الرادار لدينا، ولكن ينطبق الشيء نفسه.

أبناء الخاص على حد سواء لديهم احتياجات خاصة. كيف ذكرياتك من كونها الطفل مع مارفان تؤثر الأبوة والأمومة الخاصة بك؟

أخي وأختي لديها أيضا الاحتياجات الخاصة المختلفة، وذلك ألقيت والدي إلى هذا، وجود ثلاثة أطفال ذوي الإعاقات المختلفة. لم يكن شيئا وأنها قد أعدت ل، لذلك كان عليهم أن يتعلموا على أقدامهم. كانت هناك أشياء أعتقد أنها فعلت بشكل جيد للغاية. شجع والدتي لي للانخراط في المجتمع مارفان. أتذكر أنني كنت في سن المراهقة وجود محطة الأخبار القادمة لأكثر من مقابلة لي لشريحة، والدي بذل جهد كبير لاتخاذ بعض من بلدي والتصوير الفوتوغرافي وتفجيره وتأطير ذلك لتبين لهم أنني كنت أكثر من مجرد تشخيص إصابتي . انهم شجعني على أن تشارك وأن تكون لديهم مصالح أخرى وليس لأرى نفسي كما لو كان مريضا. ولكنهم كانوا أيضا جدا أكثر واقية. لذلك أنا على أمل أن أفهم من مارفان وجود وجهة نظر جيدة وأقل جيدة من وجهة نظري يشبون سيساعدني ضبط الأبوة والأمومة بلدي. ابني هو فقط 2 الشهر المقبل. لقد حصلت على الكثير من سنوات ما يدعو للقلق لا يزال.

كيف الأعضاء وارد وايدت وساعدت عائلتك؟

عندما كنت في الشباب والمرأة، كان لي اثنين من القادة الذين كان حقا لها تأثير على لي. كانوا المستمعين كبيرة. كانوا يعملون حقا للتأكد من أن كان لدينا أنشطة الشباب التي كنت قادرا على القيام به. لقد استمروا في يسأل عن العمل الذي أقوم به، وتظهر الفائدة.

من حيث الأولاد، كان الناس داعمة في مساعدة خارجا مع رعاية الأطفال ومحاولة التعرف عليهم والأشياء التي يحبون والاحتياجات التي لديهم. وسوف يكون ابني في أشعة الشمس في يناير كانون الثاني وكان لي محادثة كبيرة مع الرئيس الابتدائية حول ما احتياجاته وكيف يمكننا ضبط الأمور في الابتدائية لجعله أسهل بالنسبة له لجعل هذا التعديل.

إذا نحن على استعداد لتكون مفتوحة مع نضالنا، والناس تريد أن تعرف ومساعدة والتعلم. هذا هو واحد من أشياء عظيمة عن الكنيسة، بل هي وحدة العائلة الكبيرة. كنت في المستشفى لبضعة اسابيع قبل لمدة ثلاثة أيام وعلى الفور وكانت عائلة وارد لدينا هناك. كانوا يعتنون رعاية الأطفال لأطفالي، وأنها جاءت إلى المستشفى لتعطيني نعمة، أحضروا أكثر من وجبات الطعام. الآن أنها قد لا يفهم خصوصيات وعموميات من متلازمة مارفان، ولماذا كنت في المستشفى، لكنهم كانوا هناك لدعم عائلتنا.

في blogpost كتبته، "كلمات المسألة." هل يمكن ان توضح ما المقصود بذلك؟

الطريقة التي نتحدث عن أشخاص آخرين والطريقة التي نتحدث عن أنفسنا إطارات الكثير. قرأت مقالا حيث تحدث فيه المؤلف عن الناس "المعاناة" من متلازمة مارفان. كلمة "معاناة" يرسم صورة ما رأيك في الشخص الآخر وكيف يفكر فيها التعامل مع قضاياهم. نحن بحاجة إلى توخي الحذر من التسميات التي نستخدمها لأنه يؤثر على كيفية رؤية الناس أنفسهم أو كيف تتفاعل معك أو أشخاص آخرين. نحن نريد استخدام لغة ترفع المعنويات. وأنا أحاول أن لا تفترض أي شيء سلبي، لذلك أنا لا أستعمل "المعاناة" عندما أتحدث عن مرض آخر إلا إذا كان الشخص يقول لي انهم يعانون. أنا لا أستعمل كلمة "ضحية".

هل هناك شيء آخر كنت ترغب في إضافتها؟

أشعر معرفتي الإنجيل، كانت شهادة لقد بنيت بوسط حقا أن تكون ناجحة في وجود متلازمة مارفان، وتكون قادرة على الخروج والقيام بأشياء والعيش حياة كاملة ويكون أحد الوالدين. مسؤوليتنا في التجارب لدينا، هو محاولة لجعلها شيئا إيجابيا لأنفسنا أو للناس من حولنا.

في لمحة

مايا براون زيمرمان

الموقع: ولاية أوهايو

العمر: 27

الحالة الاجتماعية: متزوج

الأطفال: ميلا (3 1/2) وجوليان (2)

الاحتلال: البقاء في المنزل الأم، كاتبة مستقلة

حضر المدارس: جامعة كيس ويسترن ريزيرف، جامعة ولاية أوهايو

اللغات التي يتحدث بها في المنزل: الإنجليزية

ترنيمة المفضلة: "تعال انت نبع من كل نعمة" و "تعال، تعال أيها القديسين"

على شبكة الإنترنت: http://marfmom.com

مقابلة بواسطة أنيت بيمنتل . استخدام الصور مع إذن.

حصة هذه المادة: