14 November 2012 af admin

5 Kommentarer

Hvad Marfan Midler til Maya

Hvad Marfan Midler til Maya

Maya Brown-Zimmerman

Et overblik

Maya Brown-Zimmerman er en åbenhjertig Latina mor til to børn med specielle behov. Hun har Marfan Syndrom. Maya tjent en kandidatgrad i Folkesundhedsvidenskab fra The Ohio State University og har særlige interesser i patient fortalervirksomhed for dem med kronisk sygdom. Hun skriver for WebMD og underviser Valiants i sin menighed.

Du skriver bloggen "spekulationer om en Marfan mor" og sidder i bestyrelsen for National Marfan Foundation. Kan du forklare, hvad Marfan Syndrom er?

Marfan Syndrom er en sjælden, livstruende bindevæv. Bindevæv er den lim, der holder vores krop sammen, så folk med Marfan syndrom kan blive påvirket hele deres krop. Det påvirker det kardiovaskulære system, især i aorta, som er den vigtigste blodkar løber fra hjertet. Aorta kan vokse til at være for stor og udvikle svage punkter kaldet aneurismer, som, hvis ikke overvåget, kan rive. At rive, eller dissektion af aorta kan dræbe dig. Marfan kan også forårsage problemer med øjnene, lungerne, skelet, huden og nervesystemet.

Hvordan kom du til at blive involveret med Marfan fællesskabet?

Jeg blev diagnosticeret med Marfan Syndrom i en alder af 8. Jeg husker min diagnose levende. Min mor tog mig til en børnelæge, fordi jeg syntes for svag til at gøre ting, andre børn kunne gøre. Jeg kunne ikke ride min cykel. Jeg kunne ikke køre. Jeg synes ikke at have nogen koordinering og jeg ville få træt nemt. Så hun fortalte lægen at hun ikke ville forlade indtil han fortalte hende, hvad der foregik.


Jeg husker ham trække et målebånd. Han begyndte at tage målinger og stillede nogle få spørgsmål. Så standsede han og så på hende og sagde: "Jeg er så ked af det. Jeg skulle have fanget dette før. "Han fortalte min mor at han troede jeg havde Marfan Syndrom og henviste os til kardiologi og genetik klinik på børnehospital til yderligere vurdering.

Jeg husker bliver virkelig frustreret, fordi jeg følte lægerne talte over mig til mine forældre. Jeg følte, jeg var i stand til at forstå, hvad de sagde. Jeg sagde til min mor, "De behandler mig som et barn!" Hvilket jeg var. Jeg var otte! Men jeg ønskede at være en del af den samtale.

Jeg kunne fortælle, at mine forældre kæmpede med diagnosen. Jeg husker dem kæmper med om de "gav" mig syndromet, og hvad de skulle gøre ved håndtering af min diagnose. Jeg var ikke klar over den potentielle alvor af det først senere, da jeg var nødt til at stoppe med at gøre aktiviteter, som jeg elskede som ridning og basketball.

Hvorfor har du nødt til at stoppe?

Med Marfan Syndrom du nødt til at være forsigtig med enhver kontakt til brystet eller øjnene, også for aktiviteter, hvor du starter og stopper ofte, som du gør med basketball. Du kan ikke gøre nogen kontakt sport, eller sport, der kommer til at få din puls op. De fleste konkurrenceidræt er ude.

Lægen havde fortalt mig, at jeg havde brug for at stoppe ridning. Men min far plejede at være en cowboy og var vokset op rideheste, og han og min mor vidste, hvor vigtigt Ridning var til mig, så de besluttede at de ikke ville følge lægens råd. Inden for et par måneder for at blive diagnosticeret, blev jeg smidt af hesten. Jeg fik temmelig slået op, kun blå mærker og ting, men det skræmte mine forældre til at tro, jeg havde brug for at følge lægens restriktioner-ingen aktivitet ridning, ingen basketball.

Før alle de begrænsninger, aktivitet, jeg troede at have Marfan var slags cool, fordi de fortalte mine forældre, at det var, hvad Abraham Lincoln sandsynligvis havde. Jeg ønskede at fortælle alle på skolen. "Jeg har den samme ting, at Lincoln har haft!" Men min mor fortalte mig, at jeg ikke skulle fortælle nogen, at det ikke var noget at tale om.

Og alligevel nu du er meget åbne og offentligheden om alle ting Marfan. Hvordan fandt du på det overgangen fra privatlivets fred og endda hemmelighedsfuldhed til åbenhed?

Som en pre-teen, jeg begyndte at få virkelig vred. Jeg var ved at blive gjort nar af i skolen hele tiden. Et af symptomerne på Marfan syndrom er en uforholdsmæssig torso. Jeg var højere ved 12 og 13 end alle mine lærere, endsige alle de andre børn. Jeg var chokerende tynd. Da jeg var tretten, jeg var næsten seks meter høj og jeg vejede 90 pounds. Det fik en masse opmærksomhed. Folk ville gøre masser af kommentarer og kalde mig anorektiske eller grim. Jeg kunne ikke deltage i gym klasse med de andre børn. I den alder, du virkelig ønsker at ligne alle andre og være ligesom alle andre.

Min mor har bemærket, at jeg var ved at blive vred og vred, og foreslog, at jeg skriver mine læger og spørge, om der var andre patienter med Marfan Syndrom. Så jeg gjorde, og jeg til sidst hørt fra en rådgiver på hospitalet, der sagde, at der var en lokal gruppe med en pige på min alder, og der var et møde, der kommer op. Min far var meget tilbageholdende med at have mig gå. Han havde en ganespalte og havde været gjort nar af en masse vokser op. Så mine forældre var ikke sikre på, at de ville have mig til at associere med folk, der måske ser virkelig anderledes.

Jeg husker min far tager mig til mødet og sidder på parkeringspladsen og siger, "Du ved, jeg er nødt til at forberede dig til, hvad du vil se. Disse mennesker kan have deformiteter. De kan se virkelig anderledes. De kan være skræmmende. Er du sikker på, at du virkelig ønsker at gå? "

Jeg sagde: "Men far, det er, hvad jeg ligner." Det er sådan jeg så mig selv.

Ved slutningen af ​​mødet min far havde fuldstændig ændret hans sind. Pigen min alder var der, og vi ramt det. Nogle gange er der er mennesker i denne verden, at du var forudbestemt til at mødes. Det var ligesom vi altid havde kendt hinanden. Taler til en anden min alder, der havde sådan et positivt syn på Marfan Syndrom var en øjenåbner for mig. Marfan er et spektrum syndrom, så folk kan være meget påvirket eller kun mildt ramt, og hun var meget hårdere ramt end mig. Hun havde overvundet alle disse forsøg og stadig havde et meget positivt syn om sig selv, sin mission på jorden, og hendes forhold til Gud. Hun var et godt eksempel.

Uden for min gruppe af veninder på Kirke, vidste jeg ikke andre børn på min alder, der var meget religiøs, og det var virkelig rart at have en anden ven, som også havde en stærk tro. Hun vidste, at de prøvelser, vi har her, er bare her, og at de er med et formål. Hun følte hun kunne bruge de ting, hun havde lært at forherlige sin himmelske Fader. Jeg begyndte at tænke, jeg tror jeg har ikke brug for at se på Marfan Syndrom som en slags forbandelse.

Hun følte hun kunne bruge de ting, hun havde lært at forherlige sin himmelske Fader. Jeg begyndte at tænke, jeg tror jeg har ikke brug for at se på Marfan Syndrom som en slags forbandelse.

Vi vil emaile frem og tilbage hver eneste dag, men om en måned senere gik hun bort fra en aorta dissektion. Det var ødelæggende for mig. Mine forældre bange for, at jeg ville være bange for, at jeg skulle dø, men jeg vidste, at hun og jeg var i forskellige steder i form af sværhedsgrad. Hvad var skræmmende for mig, var, at nogen kunne vide så meget som hun gjorde om Marfan Syndrom og alligevel ved udgangen af ​​den dag, de var stadig i hænderne på deres læge. Hun havde vidst, at hun havde en dissektion, og hun stadig gået bort.

Jeg besluttede, at jeg ikke ønsker nogen anden dø fra Marfan Syndrom. I en alder af 13, der er selvfølgelig et urealistisk mål. Men jeg besluttede, at jeg havde brug for at blive informeret, og når jeg havde gjort, at jeg kunne komme videre for at informere andre mennesker. Så det næste år gik jeg til en konference, at National Marfan Foundation lægger på hvert år. Jeg fik til at opfylde andre teenagere min alder. Det var virkelig en livsændrende oplevelse.

Og nu du frivilligt med teenagere i National Marfan Foundation!

Ja. Jeg løber teen-programmet for NMF. Jeg begyndte at hjælpe ud i 2006 Det er så meget sjov. Da jeg kom til konference som en teenager, der var femten af ​​os, aldre 12 til 23. Dette år havde vi 107 teenagere i alderen 13-18. Så programmet er virkelig blomstret. Jeg lærer så meget fra dem. De er sådan en gruppe af stærke, smarte, sjove teenagere. Vi laver workshops og aktiviteter, føre tilsyn med teen hjemmeside, og selvfølgelig planlægge konferencen. Vi planlægger alle konferencens aktiviteter, således at de hårdest ramte teenager kan deltage i fuldt omfang. Vi vil have dem til at have en weekend, hvor de kan føle sig som en almindelig teenager og ikke en teenager med noget "galt" med dem.

Prognosen af ​​din oprindelige diagnose var meget alvorlig, og alligevel du er vokset op til at gifte sig og få din egen familie. Fortæl mig om dem.

Jeg begyndte at date Mark temmelig snart efter jeg kom på college ved Case Western Reserve University. Jeg nærmede det bare som en afslappet forhold, men det blev mere seriøst, og jeg tænkte: "Jeg ved ikke, om han nogensinde kommer til at tage en interesse i kirken. Han kan virkelig godt lide kaffe. "I løbet af sommeren, ville han kontakte mig hver nat eller hver morgen sider af spørgsmål om Kirken. Virkelig sværeste. Jeg ville tilbringe hele dagen, da jeg var ikke arbejder, i skrifterne eller tale med mine gamle seminarlærere eller medlemmer af biskoprådet til at få svar og natten vi ville få på chat, og jeg vil svare på alt, som han sendte. Den næste dag det ville starte igen. Jeg fandt ud af senere blev han forsøger at konvertere mig til katolicismen, men efter et par uger for at få alle disse svar fra mig, indså han, at han var ved at udvikle et vidnesbyrd om Kirken. Med den tid, vi kom tilbage til skolen i efteråret, han bedt om at komme i kirke med mig og for at mødes med missionærerne. Hans forældre bad ham om at vente et år til at blive døbt for at være sikker på, det var det, han virkelig ønskede at gøre. Så han gjorde vente et år, og derefter blev han døbt, og vi var gift omkring et år og en halv efter at.


Jeg vidste ikke, om jeg kunne få nogen biologiske børn, på grund af stress graviditet og fødsel ville sætte på min aorta. Og vide, at vi havde en 50% chance for at overføre min Marfan Syndrom til et barn gør at have biologiske børn virkelig kontroversiel. På nogle af de Marfan fællesskaber online, siger folk: "Det er en synd at have en baby. Hvorfor ville du sætte dette på dit barn? "

Da jeg først blev gravid, var det svært for vores familie, både på grund af en bekymring for barnet og en bekymring for mit helbred. Min mor var virkelig ked af det, da jeg ringede og fortalte hende, at jeg var gravid. Jeg havde fortalt hende på forhånd, at vi skulle til at tjekke med lægerne og få alle mine specialister til at godkende min graviditet. Jeg tror, ​​hun vidste bare ikke, at det var faktisk kommer til at ske. Hun tænkte på den tid, da hun var hos lægen med mig, når jeg var 8 år gammel, og lægen sagde, at den gennemsnitlige levealder var midaldrende. Hele udsigter og forventning tilbage var anderledes. Så da jeg ringede og fortalte hende, at jeg var gravid, var hendes svar, "Tror du, jeg skulle være glad for det?" Men videnskab og medicin har ændret sig. Med ordentlig forvaltning, patienter med Marfan har nu en normal levealder.

Det var virkelig svært fornemmelse af, at ikke alle vores familie var om bord i starten, men jeg havde stadig en følelse af fred, at det var præcis, hvad vi skulle gøre. En masse mennesker ikke forvente os at have et barn mere, men vi følte meget sikker på det er, hvad vi skulle gøre. Så vi altid bare lade bøn vejlede vores beslutninger og havde troen på, at det ville arbejde ud.

Mens vi stadig var på hospitalet efter jeg havde Julian, vores andet, sagde jeg til Mark, "Der er en mere baby." Min læge havde allerede kommet for at fortælle mig, jeg kunne ikke have flere børn. Men jeg har kendt siden kollegium, at jeg ønskede at vedtage. Vi er nu halvvejs gennem vedtagelsen processen.

Det var vores tro på vor himmelske Fader, der formede vores beslutning om at få børn, vel vidende, at det ikke var en populær beslutning. Men jeg ved, at vi er her for en grund, med et formål. For mig, der har en perfekt krop er ikke det vigtigste. Selv om min krop ikke er perfekt, er der en masse, som jeg kan tilføje til verden omkring mig. Jeg følte, at vores børn vil være i stand til at gøre det samme, selv om de arvede Marfan Syndrom. Vores yngste søn, Julian, er blevet diagnosticeret med Marfan. Vores ældste søn, Miles, ikke har Marfan men er blevet diagnosticeret med autisme. Autisme var egentlig ikke på vores radar, men det samme gælder.

Jeres sønner begge har særlige behov. Hvordan dine minder om at være et barn med Marfan indflydelse på din egen opdragelse?

Min bror og søster har også forskellige særlige behov, og så mine forældre blev kastet ind i dette, der har tre børn med forskellige handicap. Det var ikke noget, at de var rede til, så de måtte lære på deres fødder. Der var ting, jeg tror, ​​at de gjorde det rigtig godt. Min mor opfordrede mig til at blive involveret i Marfan samfund. Jeg husker at være teenager og har en nyheder station kommer over for at interviewe mig for et segment, og min far gjorde en stor indsats for at tage nogle af min fotografering og blæse det op og ramme den til at vise dem, at jeg var mere end bare min diagnose . De opfordrede mig til at være involveret og at have andre interesser og ikke se mig selv som værende syg. Men de var også meget overbeskyttende. Så jeg håber, at min forståelse af Marfan og have perspektivet af gode og mindre gode fra min opvækst vil hjælpe mig justere min forældrerollen. Min søn er kun 2 næste måned. Vi har fået en masse år at bekymre sig om endnu.

Det var vores tro på vor himmelske Fader, der formede vores beslutning om at få børn, vel vidende, at det ikke var en populær beslutning.

Med min ældste søn, der er en masse om autisme, at jeg måtte lære. Men i forbindelse med skolesystemet eller forsøger at sikre, at han opretholder en positiv selvværd, eller i den måde, vi taler om autisme, jeg forsøger at spejle min erfaring med Marfan Syndrom. Jeg vil have ham til at være i stand til at finde voksne autistiske rollemodeller. Han er fire, så vi har samtaler som, "Ja, du har autisme. Disse er nogle af de gode ting om autisme. "Jeg vil have ham til at være stolt af, hvem han er.

Jeg tager billeder af Julian markante Marfan funktioner. Folk kan se på dem og sige, at jeg tage billeder af hans ufuldkommenheder, men for mig er det så vigtigt at fange dem. Jeg vil have ham til at se dem som værende en vigtig og en smuk og en værdifuld del af, hvem han er.

Hvordan har menighedens medlemmer støttet og hjulpet din familie?

Da jeg var i Unge kvinder, jeg havde et par ledere, der virkelig har haft en indvirkning på mig. De var store lyttere. De virkelig arbejdede for at sikre, at vi havde ungdomsaktiviteter, at jeg var i stand til at gøre. De har fortsat med at spørge om det arbejde, jeg gør, og viser interesse.

Med hensyn til drengene, har folk været støttende i at hjælpe med børnepasning og forsøger at lære dem at kende, og de ting, de kan lide og de behov, de har. Min søn vil være i Sunbeams i januar og jeg havde en stor samtale med primarypræsident om, hvad hans behov er, og hvordan vi kan justere ting i Primary for at gøre det lettere for ham at foretage denne justering.


Hvis vi er villige til at være åbne med vores kampe, folk ønsker at vide og hjælpe og lære. Det er en af ​​de store ting om Kirken; det er en større familie. Jeg var på hospitalet for et par uger siden i tre dage og straks vores menighed familie var der. De tog sig af børnepasning for mine børn, de kom til hospitalet for at give mig en velsignelse, de bragt over måltider. Nu kan de ikke forstå de ins og outs af Marfan Syndrom, og hvorfor jeg var på hospitalet, men de var der for at støtte vores familie.

I en blogpost, du skrev, "Ord noget." Kan du forklare, hvad du mente med det?

Den måde, vi taler om andre mennesker og den måde, vi taler om os selv rammer en masse. Jeg læste en artikel, hvor forfatteren talte om mennesker "lider" fra Marfan Syndrom. Ordet "lidelse" tegner et billede af, hvad du synes om den anden person, og hvordan du tænker på dem at håndtere deres problemer. Vi er nødt til at være forsigtig af etiketterne, vi bruger, fordi det påvirker, hvordan folk ser sig selv, eller hvordan de interagerer med dig eller andre mennesker. Vi ønsker at bruge opløftende sprog. Jeg forsøger ikke at antage noget negativt, så jeg ikke bruger "lidelse", når jeg taler om en anden sygdom medmindre den person fortæller mig, at de er ramt. Jeg bruger ikke ordet "offer".

Er der noget andet du gerne vil tilføje?

Jeg føler mig som min viden om evangeliet, det vidnesbyrd, jeg har bygget, har været virkelig central for at blive en succes i at have Marfan Syndrom, og at være i stand til at gå ud og gøre ting og leve livet fuldt ud og være en forælder. Vores ansvar i vore prøvelser, er at forsøge at gøre dem noget positivt for os selv eller de mennesker omkring os.

Vi er nødt til at være forsigtig af etiketterne, vi bruger, fordi det påvirker, hvordan folk ser sig selv, eller hvordan de interagerer med dig eller andre mennesker.

Jeg ville aldrig vove at fortælle nogen anden, hvad deres Marfan Syndrom betyder for dem. Jeg ville ikke gøre det for min søn. Jeg ville ikke gøre det for mine venner. Men for mig personligt mener jeg, at jeg var ment at have Marfan Syndrom og at gøre noget med det. Og så har kendskab til frelsesplanen har været vigtigt for mig. Jeg ved, at vor himmelske Fader kender mig. Han ved, hvad jeg går igennem, og han har en plan for mig. Vel vidende, at Marfan Syndrom er en del af denne plan er meget betryggende for mig.

Kristus har ikke bare dø for vores synder. Han følte også alle de smerter, vi nogensinde har følt. Alle de gange, jeg har haft kirurgi eller jeg har haft smerte, eller jeg har mistet en ven til syndromet, jeg ved, at Kristus følte disse følelser, og jeg kan gå til ham for komfort.

Et overblik

Maya Brown-Zimmerman


Beliggenhed: Ohio

Alder: 27

Ægteskabelig status: Gift

Børn: miles (3 1/2) og Julian (2)

Beskæftigelse: Stay-at-home mor, freelance-skribent

Skoler Deltog: Case Western Reserve University, The Ohio State University

Sprog, der tales i hjemmet: Engelsk

Yndlingssalme: "Kom du kilden til enhver velsignelse" og "Kom, kom Guds folk"

På internettet: http://marfmom.com

Interview med Annette Pimentel . Billeder bruges med tilladelse.

5 Kommentarer

  1. Annette Pimentel
    11:07 på 15 Nov, 2012

    Fra Interview Producent: Maya var en fornøjelse at tale med-veltalende, lidenskabelig. Jeg var især imponeret over den måde, selv som en teenager, at hun har valgt at reagere på hendes diagnose snarere end at gøre det muligt at afgøre, hvem hun er. Jeg håber, at mine piger vokse op og blive ligesom hende!

  2. Liz Shropshire
    12:54 på 15 Nov, 2012

    Maya, du er så inspirerende. Jeg elsker især, hvad du sagde om farerne ved brug af etiketter med mennesker, og hvordan du henvende sig til Kristus for forståelse, når hårde ting til at ske. Tak for at være så åbne og hjælpe med at uddanne os om Marfen. Det forekommer mig, at du er en mor til så mange gennem alle dine fortalervirksomhed og teen-program. Tak for alle de gode, du giver til verden.

  3. Anne
    02:36 på 15 november 2012

    Maya, endnu en gang Jeg bliver inspireret af din styrke og mod. Tak som altid for at dele dit budskab.

  4. Kristin McElderry
    10:48 på November 19, 2012

    hvad en inspirerende historie! Du styrer, Maya!

  5. Amy Jolley
    07:17 på 13 november 2013

    Hej Maya,

    Jeg er så glad for jeg læste bare din samtale. Jeg vil være på vej over til din blog, når jeg får en chance. "Ord sag," er blevet et ordsprog af mine, men for en helt anden grund. Jeg har ikke tænkt på det i forbindelse med kronisk sygdom, nu vil jeg - tak. Jeg har Ehlers-Danlos og havde aldrig hørt om Marfan syndrom indtil taler til en anden, der blev anset for at have Marfans men modtog EDS dx. Det er også et bindevæv.

    Jeg kunne ikke finde ud af om min dx dog indtil fødslen af ​​mit 3. barn. Vi gik gennem års aborter, ufrugtbarhed et mirakel vedtagelsen af ​​vores andet barn, og derefter en fuldstændig overraskelse graviditet med # 3. Hun har flere særlige behov på papiret, men i livet, hun er forbløffende. Finde ud af om min egen EDS ved 33 forklarede år med kroniske smerter og kronisk træthedssyndrom. Det er fristende at være frustrerede med de læger, der holdes forsøger at fortælle mig, jeg skal være deprimeret b / c de ikke kunne finde ud af en årsag til min sygdom, men i slutningen af ​​den dag, vi er alle mennesker, og vi begår alle fejl.

    Jeg elsker din outlook, eksempel, og hvad du lærer dine børn. Jeg forsøger at gøre det samme. For et stykke tid, vi levede på hospitalet, da min 4 måned gammel fik dx af agenese af hjernebjælken (mangler den del af hjernen, der forbinder de to sider), hjerte problemer, syndactyly, og fortalte, at hun ikke ville leve forbi fire måneder. Samtidig min smukke større-end-livet sund 5 år gamle datter pludselig blev diagnosticeret med en sjælden livstruende tilstand, der kræver steroider tre gange om dagen, homeschool etc. Hurtigt frem næsten fire år, og min yngste er stadig i live, talte tidligere end hendes ældre søskende, og lærte sig selv at læse. Min mellemste barn kæmper med nogle ting, men gør vi ikke alle. Vi traf en bevidst beslutning med hjælp fra vor himmelske Fader, at deres medicinske spørgsmål ikke ville definere, hvem de var. Vi taler ikke om dem foran børnene og ikke gå til flere appts end nødvendigt.

    Det er længere end jeg havde planlagt. Ville bare sige "Hej", og godt stykke arbejde! PS - min ældste barn (15), blev diagnosticeret på 3 med enten Aspergers eller højtfungerende autisme. Ved 6 blev diagnosen fjernet. Han er nu en sophomore i gymnasiet, 4,0 GPA, varsity runner på langrend, og elsker handler i improviseret komedie - han er for nylig blevet fanget sang klædt som en lyserød gris. Han har gjort alt dette på sin egen, da jeg blev indtaget med pigerne lægehjælp for en stund. Det er svært for mig mentalt at sætte billedet af, hvem han er nu ved siden af ​​den lille dreng, der ikke taler, linet op biler, og havde nonstop nedsmeltninger hele dagen. Jeg ved ikke, hvorfor han voksede ud af dx og ikke ønsker at nævne de behandlinger, vi gjorde offentligt som jeg har grædt med andre mødre, der har prøvet det samme, uden at lignende resultater. Jeg havde aldrig forestillet mig at have to særlige behov børn. Jeg tror, ​​at min søns diagnose lærte mig som en ung mor til at stole på mine instinkter og indflydelsen af ​​Ånden, noget jeg havde brug for at blive mindet om langt senere i livet med mine piger.

    Jeg tager også billeder af mine yngste er ydre tegn på hendes forskellige genetiske forhold (hun ramte jackpot og modtog genetiske sygdomme fra begge sider af familien). Hendes syndactyly var smukt for mig, selvom jeg vidste, at vi var nødt til at få operationen på begge hænder for at lade hende være i stand til at skrive, etc. Plus, som en teenage pige, jeg vidste, at hun ville dræbe mig, hvis vi ikke gjorde (hendes 3. og 4. fingre på begge hænder blev fusioneret hele vejen til fingerspidserne), heldigvis havde hun individuelle knogler til hver finger. Jeg tænker på de forskellige familier, som har passeret vores veje tidligere i livet, og hvad de har lært mig. Jeg husker en mor med to sønner født med ganespalte udtrykker lignende følelser omkring operationen. På det tidspunkt kunne jeg ikke forstå, nu gør jeg. Tilfældigvis går aftes havde jeg den tanke, at w / o det bindevæv min lille en vil være i langt mere smerte (hun har nogle spinal spørgsmål), men den fleksibilitet med EDS faktisk besparende hende fra nogle af de smerter, hun ellers ville have (hun har type III - hypermobilitet). Jeg er virkelig overrasket over, hvor mange gange himmelske Fader har blidt tilladt mig at se nogle ting, som velsignelser, når mange mennesker ville se ellers.
    Jeg ville ikke ændre, hvad alt dette har lært mig. Moderskab er sådan en hellig forvaltning. Jeg er ikke vokset op uden at kende min individuelle værd eller virkelig, hvad det betyder at være en datter af Gud. Jeg voksede op i en aktiv SDH (selvom misbrug) familie. Jeg var den ældste af 5 og ikke lære, hvad vores religion virkelig troede, indtil jeg var på BYU, men jeg havde et lille vidnesbyrd længe før, og jeg er taknemmelig for, at jeg clinged til det. Vi forsøger meget hårdt med vores børn og vores arbejde med de unge i kirken for at sikre, at de kender til deres uendelige værdi, og at de er Guds børn, der virkelig kender dem individuelt og elsker dem - fordi i slutningen af ​​dagen, det er det afgørende.

    Jeg vil slutte min roman :) Tak for at dele en del af dit liv. Det har hjulpet at give mig mere styrke til dagens opgaver!

    Amy

Efterlad et svar

SEO Powered by Platinum SEO fra Techblissonline