De un Vistazo

Maya Brown-Zimmerman es una Madre de Latina abierto de dos niños con necesidades especiales. Ella tiene el síndrome de Marfan. Maya obtuvo una Maestría en Salud Pública de la Universidad Estatal de Ohio y tiene intereses particulares en la defensa del paciente para las personas con enfermedades crónicas. Ella escribe para WebMD y enseña los Valiants de su barrio.

Usted escribe el blog "Reflexiones de una mamá Marfan" y está en la junta directiva de la Fundación Nacional de Marfan. ¿Puede explicar qué es el síndrome de Marfan?

El síndrome de Marfan es un trastorno del tejido conectivo rara y potencialmente mortal. El tejido conectivo es el pegamento que mantiene nuestro cuerpo unido, por lo que las personas con síndrome de Marfan pueden ser afectados a través de su cuerpo. Se afecta el sistema cardiovascular, particularmente la aorta, que es el vaso sanguíneo principal que va desde el corazón. La aorta puede llegar a ser demasiado grande y desarrollar los puntos débiles llamados aneurismas, que, si no se controla, puede desgarrarse. Esa rotura o disección de la aorta pueden matarte. Marfan también puede causar problemas con los ojos, los pulmones, el esqueleto, la piel y el sistema nervioso.

¿Cómo llegó a involucrarse con la comunidad de Marfan?

Fui diagnosticada con el síndrome de Marfan a los 8 años. Recuerdo vívidamente mi diagnóstico. Mi madre me llevó a un pediatra, porque me parecía demasiado débil para hacer cosas que otros niños podían hacer. No pude montar mi bicicleta. Yo no podía correr. No parecen tener ningún tipo de coordinación y me canso fácilmente. Así que le dijo al médico que no iba a salir hasta que él le dijo lo que estaba pasando.

Recuerdo que le sacó una cinta métrica. Él comenzó a tomar medidas y hizo algunas preguntas. Entonces se detuvo y la miró y dijo: "Lo siento mucho. Debería haber cogido esto antes. "Le dijo a mi madre que creía que tenía el síndrome de Marfan y nos remitió a la consulta de cardiología y genética en el hospital de niños para su posterior evaluación.

Recuerdo que siendo muy frustrado porque me sentía como los médicos estaban hablando de mí a mis padres. Sentí que yo era capaz de entender lo que estaban diciendo. Le dije a mi mamá: "Me están tratando como un niño!" ¿Qué era yo. Yo tenía ocho años! Pero yo quería ser parte de esa conversación.

Me di cuenta de que mis padres estaban luchando con el diagnóstico. Recuerdo que luchan con el hecho de que "dieron" me síndrome y lo que iban a hacer con el manejo de mi diagnóstico. No me di cuenta de la gravedad potencial de hasta más tarde, cuando tuve que dejar de hacer actividades que me encantó como paseos a caballo y el baloncesto.

¿Por qué usted tiene que parar?

Con el síndrome de Marfan que tienes que tener cuidado de cualquier contacto en el pecho o los ojos, además de actividades en las que empieza y termina con frecuencia, lo que lo hace con el baloncesto. No se puede hacer cualquier deporte de contacto, o los deportes que se van a obtener su ritmo cardíaco. Mayoría de los deportes competitivos están fuera.

El médico me dijo que tenía que dejar de montar a caballo. Pero mi padre era un vaquero y había crecido montar a caballo, y él y mi madre sabía lo importante que montar a caballo era para mí, por lo que decidieron que no iban a seguir el consejo del médico. A los pocos meses de ser diagnosticado, fui arrojado del caballo. Me sentí bastante bien pegado, sólo contusiones y cosas, pero miedo a mis padres en la creencia de que tenía que cumplir con las restricciones: no hay actividad del médico paseos a caballo, no de baloncesto.

Antes de todas las restricciones de la actividad, pensé tener Marfan era bastante guay porque dijeron a mis padres que era lo que probablemente tenía Abraham Lincoln. Quería decirle a todos en la escuela. "Tengo la misma cosa que Lincoln tenía!" Pero mi mamá me dijo que no debía decirle a nadie, que no era nada de qué hablar.

Y sin embargo, ahora está muy abierto y público sobre todas las cosas de Marfan. ¿Cómo hacer que la transición de la vida privada e incluso el secreto de la apertura?

Como pre-adolescente empecé a tener mucha rabia. Me estaba burlado de la escuela todo el tiempo. Uno de los síntomas del síndrome de Marfan es un torso desproporcionada. Yo era más alto a los 12 y 13 que todos mis maestros, ni mucho menos todos los otros niños. Estaba sorprendentemente delgada. Cuando tenía trece años, yo estaba casi seis metros de altura y pesaba 90 libras. Eso llamó mucho la atención. La gente hacer un montón de comentarios y me llaman anoréxica o feo. No pude participar en la clase de gimnasia con los otros niños. A esa edad, que realmente quiere ver como todos los demás y ser como los demás.

Mi madre se dio cuenta de que me estaba convirtiendo en más y más furioso y me sugirió que escribiera mis médicos y preguntar si había otros pacientes con el síndrome de Marfan. Así lo hice, y al final me enteré de un consejero en el hospital, quien dijo que había un grupo local con una chica de mi edad, y había una reunión por venir. Mi padre era muy reacios a que me vaya. Él tenía un paladar hendido y había burlado de mucha crecimiento. Así que mis padres no estaban seguros de que querían que me relaciono con las personas que podrían parecer muy diferentes.

Recuerdo que mi padre me llevó a la reunión y que se sienta en la playa de estacionamiento y diciendo: "Sabes, tengo que prepararte para lo que vas a ver. Estas personas pueden tener deformidades. Ellos pueden tener un aspecto muy diferente. Ellos le pueden dar miedo. ¿Estás seguro de que quieres ir? "

Yo dije: "Pero papá, eso es lo que soy." Así es como me vi a mí mismo.

Al final de la reunión de mi padre había cambiado completamente de opinión. La chica de mi edad estaba allí y nos llevamos bien. A veces hay gente en este mundo que estaban predestinados a encontrarse. Era como si siempre conocíamos. Hablar con alguien de mi edad que tenía una visión tan positiva del síndrome de Marfan fue una revelación para mí. Marfan es un síndrome del espectro, por lo que las personas pueden ser muy afectados o sólo levemente afectados, y ella fue afectada mucho más severamente que a mí. Ella había superado todas estas pruebas y todavía tenía una opinión muy positiva acerca de sí misma, su misión en la tierra, y su relación con Dios. Ella fue un gran ejemplo.

Fuera de mi grupo de amigas en la iglesia, yo no sé los demás niños de mi edad que eran muy religiosos, y era muy agradable tener otro amigo que también tenía una fe fuerte. Ella sabía que los juicios que tenemos aquí son sólo aquí y que son para un fin. Se sentía como si pudiera usar las cosas que había aprendido a glorificar a su Padre Celestial. Me puse a pensar, creo que no necesito mirar el síndrome de Marfan como una especie de maldición.

Decidí que no quería que nadie más muera por el síndrome de Marfan. A los 13 años, que es, obviamente, un objetivo poco realista. Pero decidí que tenía que estar informados, y una vez que había hecho que yo pudiera seguir adelante para informar a otras personas. Así que el siguiente año fui a una conferencia que la Fundación Nacional de Marfan se pone cada año. Pude conocer a otros jóvenes de mi edad. Eso fue realmente una experiencia que cambia la vida también.

Y ahora usted se ofrece a los adolescentes de la Fundación Nacional de Marfan?

Sí. Puedo ejecutar el programa para adolescentes de NMF. Empecé ayudando en 2006. Es muy divertido. Cuando llegué a la conferencia como un adolescente, había quince, de 12 a 23. Este año tuvimos 107 adolescentes de 13 a 18. Así que el programa realmente ha florecido. Aprendo mucho de ellos. Ellos son un grupo de inteligentes, jóvenes fuertes, divertidas tales. Hacemos talleres y actividades, supervisar el sitio web de adolescente, y por supuesto planeamos la conferencia. Planeamos todas las actividades de la conferencia para que los adolescentes más afectados puedan participar en toda la extensión. Nosotros queremos que tengan un fin de semana donde se puede sentir como un adolescente normal y no un adolescente con algo "malo" con ellos.

El pronóstico de su diagnóstico inicial era muy grave, y sin embargo, has crecido para casarse y tener su propia familia. Háblame de ellos.

Empecé a salir con marca muy pronto después de que llegué a la universidad en la Universidad Case Western Reserve. Me acerqué a él simplemente como una relación casual, pero se hizo más serio, y pensé: "No sé si alguna vez va a tomar un interés en la iglesia. Le gusta mucho el café. "Durante el verano, iba a enviarme un correo electrónico cada noche o cada mañana las páginas de preguntas sobre la Iglesia. Los realmente difíciles. Me pasaba todo el día, cuando no estaba trabajando, en las Escrituras o hablar con mis viejos maestros de seminario o de los miembros del obispado para obtener respuestas y por la noche que se pueden conseguir en el chat y yo le contestaba todo lo que él ha enviado. Al día siguiente sería empezar de nuevo. Más tarde supe que él estaba tratando de convertirse al catolicismo, pero después de unas semanas de conseguir todas estas respuestas de mí, se dio cuenta de que estaba desarrollando un testimonio de la Iglesia. En el momento en que regresamos a la escuela en el otoño, él pidió que fuera a la iglesia conmigo y reunirse con los misioneros. Sus padres le pidieron que esperar un año para bautizarse para asegurarse de que era lo que realmente quería hacer. Así lo hizo esperar un año y después que fue bautizado y nos casamos hace un año y medio después de eso.

No sabía si podría tener hijos biológicos, debido al embarazo y el parto estrés pondrían en mi aorta. Y sabiendo que teníamos un 50% de probabilidades de transmitir mi síndrome de Marfan a un niño hace tener hijos biológicos muy controversial. En algunas de las comunidades en línea de Marfan, la gente dice: "Es un pecado tener un bebé. ¿Por qué poner esto en su hijo? "

Cuando llegué por primera vez embarazada, era difícil para nuestras familias, tanto a causa de la preocupación por el bebé y la preocupación por mi salud. Mi madre estaba muy molesto cuando llamé y le dije que estaba embarazada. Yo le había dicho de antemano que íbamos a consultar con los médicos y conseguir todos mis especialistas para aprobar mi embarazo. Creo que simplemente no creo que en realidad iba a suceder. Estaba pensando en el momento en que ella estaba en el médico conmigo cuando yo tenía 8 años y el doctor dijo que la esperanza media de vida era de mediana edad. Toda la perspectiva y expectativa de la espalda era diferente. Así que cuando llamé y le dije que estaba embarazada, su respuesta fue: "¿Crees que debería estar feliz por esto?" Pero la ciencia y la medicina ha cambiado. Con una gestión adecuada, los pacientes con Marfan tienen ahora una esperanza de vida normal.

Fue muy difícil sensación de que no toda nuestra familia estaba a bordo al principio, pero yo todavía tenía la sensación de paz que eso era exactamente lo que se suponía que debíamos estar haciendo. Mucha gente no esperaba que tengamos un segundo hijo, pero nos sentimos muy seguros de que es lo que teníamos que hacer. Así que siempre dejar guiar la oración en nuestras decisiones y tenía la fe de que iba a salir.

A pesar de que todavía estaban en el hospital después de que tuviera Julian, nuestro segundo, le dije a Mark: "Hay otro bebé." Mi médico ya había venido a decirme que no podía tener más hijos. Pero yo conozco desde la universidad que quería adoptar. Ahora estamos a mitad de camino a través del proceso de adopción.

Fue nuestra fe en nuestro Padre Celestial que forma a nuestra decisión de tener hijos, sabiendo que no era una decisión popular. Pero yo sé que estamos aquí por una razón, un propósito. Para mí, tener un cuerpo perfecto no es lo más importante. A pesar de que mi cuerpo no es perfecto, hay mucho que puedo agregar al mundo a mi alrededor. Sentí que nuestros niños podrían hacer lo mismo, incluso si se hereda el síndrome de Marfan. Nuestro hijo menor, Julián, ha sido diagnosticado con Marfan. Nuestro hijo mayor, Miles, no tiene Marfan, pero ha sido diagnosticado con autismo. El autismo no era realmente en nuestro radar, pero se aplica lo mismo.

Sus hijos, ambos tienen necesidades especiales. ¿Cómo sus recuerdos de ser un niño con Marfan influyen en su propio padre?

Mi hermano y mi hermana también tienen necesidades especiales, por lo que mis padres fueron arrojados a esto, que tiene tres niños con diferentes discapacidades. No era algo que ellos estaban preparados para, por lo que tuvo que aprender en sus pies. Había cosas que creo que lo hicieron muy bien. Mi madre me animó a participar en la comunidad de Marfan. Recuerdo que siendo un adolescente y tener un canal de noticias que viene a hacerme una entrevista para un segmento, y mi papá hizo un gran esfuerzo para tener un poco de mi fotografía y volarlo y enmarcarlo a demostrarles que yo era algo más que mi diagnóstico . Ellos me animaron a participar y de tener otros intereses y no me veo como estar enfermo. Pero también eran muy sobreprotectora. Así que espero que mi comprensión de Marfan y con la perspectiva de lo bueno y lo menos bueno de mi crecimiento me ayudará a ajustar mi padre. Mi hijo tiene sólo el 2 del próximo mes. Tenemos un montón de años que preocuparse todavía.

¿Cómo han apoyado los miembros del barrio y ha ayudado a su familia?

Cuando era joven, en mujeres, tuve un par de líderes que realmente tuvieron un impacto en mí. Eran grandes oyentes. Ellos realmente se esforzaron por asegurarse de que teníamos las actividades juveniles que yo era capaz de hacer. Han continuado para preguntar sobre el trabajo que hago y muestran interés.

En cuanto a los chicos, la gente ha sido de apoyo para ayudar a cabo con cuidado y tratar de llegar a conocerlos y las cosas que les gustan y las necesidades que tienen. Mi hijo estará en rayos de sol en enero y yo tuvimos una gran conversación con la presidenta de la Primaria sobre cuáles son sus necesidades y cómo podemos ajustar las cosas en la Primaria para que sea más fácil para él hacer ese ajuste.

Si estamos dispuestos a ser abiertos con nuestras luchas, la gente quiere saber, ayudar y aprender. Esa es una de las mejores cosas de la Iglesia, sino que es una unidad familiar más grande. Yo estaba en el hospital hace un par de semanas durante tres días y de inmediato nuestra familia del barrio estaba allí. Se encargaron de cuidado de niños para mis hijos, llegaron al hospital para darme una bendición, nos trajeron las comidas. Ahora no se pueden entender los entresijos de síndrome de Marfan y por qué estaba en el hospital, pero que estaban allí para mantener a nuestra familia.

En una entrada de blog que escribió: "Las palabras importan." ¿Puede explicar lo que quería decir con eso?

La forma en que hablamos acerca de otras personas y la forma en que hablamos de nosotros mismos marcos mucho. Leí un artículo donde el autor habla sobre la gente "sufrimiento" de síndrome de Marfan. La palabra "sufrimiento" pinta un cuadro de lo que piensa de la otra persona y cómo se piensa en ellos el manejo de sus asuntos. Tenemos que tener cuidado con las etiquetas que utilizamos, ya que afecta cómo las personas ven a sí mismos y cómo se relacionan con usted o con otras personas. Queremos utilizar el lenguaje edificante. Trato de no asumir nada negativo, así que no lo uso "sufrimiento" cuando estoy hablando sobre la enfermedad de otro, a menos que la persona me dice que está sufriendo. Yo no uso la palabra "víctima".

¿Hay algo más que quieras añadir?

Siento que mi conocimiento del Evangelio, el testimonio que he construido, ha sido realmente fundamental para tener éxito en tener el síndrome de Marfan, y ser capaz de salir y hacer las cosas y vivir una vida plena y ser un padre. Nuestra responsabilidad en nuestras pruebas, es tratar de hacer que algo positivo para nosotros mismos o las personas que nos rodean.

De un Vistazo

Maya Brown-Zimmerman

Ubicación: Ohio

Edad: 27

Estado civil: Casado

Niños: Miles (3 1/2) y Julian (2)

Ocupación: Stay-at-home madre, escritor independiente

Escuelas que asistió: Universidad Case Western Reserve, The Ohio State University

Idiomas que se hablan en el hogar: Inglés

Himno favorita: "Ven tú Fuente de Toda Bendición" y "Venga, venid Santos"

En la Web: http://marfmom.com

Entrevista realizada por Annette Pimentel . Fotos utilizan con permiso.

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