14 de noviembre 2012 por admin

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¿Qué Marfan Medios para Maya

¿Qué Marfan Medios para Maya

Maya Brown-Zimmerman

De un Vistazo

Maya Brown-Zimmerman es una madre latina abierto de dos niños con necesidades especiales. Ella tiene el síndrome de Marfan. Maya obtuvo una Maestría en Salud Pública de la Ohio State University y tiene un interés particular en la defensa del paciente para las personas con enfermedades crónicas. Ella escribe para WebMD y enseña los Valiants de su barrio.

Usted escribe las "Reflexiones de un Marfan mamá" del blog y está en la junta directiva de la Fundación Nacional de Marfan. ¿Puede explicar qué es el síndrome de Marfan?

El síndrome de Marfan es un trastorno del tejido conectivo que amenaza la vida rara. El tejido conectivo es el pegamento que mantiene nuestro cuerpo unido, por lo que las personas con síndrome de Marfan puede verse afectada a lo largo de su cuerpo. Se afecta el sistema cardiovascular, particularmente la aorta, que es el vaso sanguíneo principal que va desde el corazón. La aorta puede llegar a ser demasiado grande y desarrollar los puntos débiles llamados aneurismas, que, de no controlarse, pueden romper. Esa lágrima, o disección de la aorta pueden matarte. Marfan también puede causar problemas con los ojos, los pulmones, el esqueleto, la piel y el sistema nervioso.

¿Cómo llegó a estar implicado con la comunidad de Marfan?

Fui diagnosticada con el síndrome de Marfan a los 8 años. Recuerdo vívidamente mi diagnóstico. Mi mamá me llevó a un pediatra, porque me parecía demasiado débil para hacer cosas que otros niños podían hacer. No pude montar mi bicicleta. Yo no podía correr. No parecen tener ningún tipo de coordinación y me cansa fácilmente. Así que ella le dijo al doctor que no iba a salir hasta que él le dijo lo que estaba pasando.


Recuerdo que tirando de una cinta métrica. Él comenzó a tomar medidas y hizo algunas preguntas. Entonces se detuvo y la miró y dijo: "Lo siento mucho. Debería haber cogido esto antes. "Le dijo a mi mamá que él creía que tenía el síndrome de Marfan y nos referí a la cardiología y la genética clínica en el hospital de niños para su posterior evaluación.

Recuerdo que estaba muy frustrado porque me sentía como los médicos estaban hablando de mí a mis padres. Me sentí como yo era capaz de entender lo que estaban diciendo. Le dije a mi mamá: "Ellos me tratan como un niño!" ¿Qué estaba yo. Yo tenía ocho años! Pero yo quería ser parte de esa conversación.

Me di cuenta de que mis padres estaban luchando con el diagnóstico. Recuerdo que luchan con el hecho de que "dieron" me síndrome y lo que iban a hacer con el manejo de mi diagnóstico. No me di cuenta de la gravedad potencial de hasta más tarde, cuando tuve que dejar de hacer actividades que me encantó como paseos a caballo y el baloncesto.

¿Por qué usted tiene que parar?

Con el síndrome de Marfan que tienes que tener cuidado de cualquier contacto en el pecho o los ojos, también de las actividades donde se inicia y se detiene con frecuencia, lo que usted hace con el baloncesto. No se puede hacer cualquier deporte de contacto o deportes que se va a obtener su ritmo cardíaco. La mayoría de los deportes competitivos están fuera.

El médico me había dicho que tenía que dejar de montar a caballo. Pero mi padre era un vaquero y había crecido montar a caballo, y él y mi madre sabía lo importante que montar a caballo era para mí, así que decidieron que no iban a seguir el consejo del médico. A los pocos meses de ser diagnosticado, fui arrojado del caballo. Me sentí bastante bien pegado, sólo contusiones y cosas, pero miedo de mis padres en la creencia de que tenía que seguir la actividad restricciones-no montar a caballo del doctor, no de baloncesto.

Antes de todas las restricciones de la actividad, pensé tener Marfan era una especie de fresco porque dijeron a mis padres que era lo que Abraham Lincoln tenía probablemente. Quería decirle a todos en la escuela. "Yo tengo la misma cosa que Lincoln tenía!" Pero mi mamá me dijo que no debía decirle a nadie, que no era nada de qué hablar.

Y sin embargo, ahora está muy abierto y público sobre todas las cosas de Marfan. ¿Cómo hiciste que la transición de la vida privada e incluso el secreto de la apertura?

Como pre-adolescente empecé a conseguir realmente enfadado. Me estaba burlaba de en la escuela todo el tiempo. Uno de los síntomas del síndrome de Marfan es un torso desproporcionado. Yo era más alto a los 12 y 13 que todos mis maestros, por no hablar de todos los otros niños. Estaba sorprendentemente delgada. Cuando tenía trece años, yo estaba casi seis metros de altura y pesaba 90 libras. Eso llamó mucho la atención. La gente hacer un montón de comentarios y me llaman anoréxica o feo. Yo no podía participar en la clase de gimnasia con los otros niños. A esa edad, que realmente quiere ver como todos los demás y ser como los demás.

Mi mamá se dio cuenta de que me estaba convirtiendo en más y más furioso y me sugirió que escribiera mis médicos y preguntar si había otros pacientes con síndrome de Marfan. Así lo hice, y yo finalmente escuché de un consejero en el hospital, quien dijo que había un grupo local con una chica de mi edad, y hubo una reunión por venir. Mi padre era muy reacio a que me vaya. Él tenía un paladar hendido y se había burlado de mucho crecimiento. Así que mis padres no estaban seguros de que ellos querían que yo asocio con la gente que puede tener un aspecto muy diferente.

Recuerdo que mi papá me toma a la reunión y que se sienta en la playa de estacionamiento y diciendo: "Sabes, tengo que prepararte para lo que vas a ver. Estas personas pueden tener deformidades. Pueden parecer muy diferente. Ellos pueden dar miedo. ¿Estás seguro de que quieres ir? "

Yo dije: "Pero papá, eso es lo que soy." Así es como me vi a mí mismo.

Al final de la reunión de mi padre había cambiado por completo su mente. La chica de mi edad estaba allí y nos llevamos bien. A veces hay gente en este mundo que estaban predestinados a encontrarse. Fue como siempre habíamos conocido unos a otros. Hablar con alguien de mi edad que tenía un punto de vista positivo de síndrome de Marfan fue una revelación para mí. Marfan es un síndrome del espectro, por lo que las personas pueden ser muy afectados o sólo ligeramente afectados, y ella era mucho más afectados que yo. Ella había superado todas estas pruebas y todavía tenía una opinión muy positiva acerca de sí misma, su misión en la tierra, y su relación con Dios. Ella fue un gran ejemplo.

Fuera de mi grupo de amigas en la iglesia, yo no sabía de otros niños de mi edad, que eran muy religiosos, y era muy agradable tener otro amigo que también tenía una fe fuerte. Ella sabía que los juicios que tenemos aquí son sólo aquí y que son para un fin. Se sentía como si pudiera usar las cosas que había aprendido a glorificar a su Padre Celestial. Me puse a pensar, supongo que no necesito mirar el síndrome de Marfan como una especie de maldición.

Se sentía como si pudiera usar las cosas que había aprendido a glorificar a su Padre Celestial. Me puse a pensar, supongo que no necesito mirar el síndrome de Marfan como una especie de maldición.

Nos un correo electrónico de ida y vuelta todos los días, pero alrededor de un mes más tarde, falleció de una disección aórtica. Fue devastador para mí. Mis padres se preocuparon de que yo tendría miedo de que me iba a morir, pero yo sabía que ella y yo estábamos en diferentes lugares en términos de gravedad. Lo que era aterrador para mí fue que alguien podría saber tanto como lo hizo sobre el síndrome de Marfan y sin embargo al final del día todavía estaban en manos de su médico. Ella había sabido que ella estaba teniendo una disección, y ella todavía fallecido.

Yo decidí que no quería que nadie más muera a causa de síndrome de Marfan. A los 13 años, esto es, obviamente, un objetivo poco realista. Pero decidí que tenía que estar informado, y una vez que había hecho que yo pudiera seguir adelante para informar a los demás. Así que el siguiente año fui a una conferencia que la National Marfan Foundation pone cada año. Pude conocer a otros jóvenes de mi edad. Eso fue realmente una experiencia que cambia la vida también.

Y ahora usted se ofrece voluntariamente con los adolescentes en el National Marfan Foundation!

Sí. Puedo ejecutar el programa para adolescentes de NMF. Empecé ayudando a cabo en 2006. Es muy divertido. Cuando llegué a la conferencia como un adolescente, había quince, edades 12 a 23. Este año tuvimos 107 adolescentes de 13 a 18. Así que el programa realmente ha florecido. Aprendo mucho de ellos. Ellos son un grupo de inteligentes, jóvenes fuertes, divertidas tales. Hacemos talleres y actividades, supervisar el sitio web adolescente, y por supuesto la intención de la conferencia. Planificamos todas las actividades de la conferencia para que el adolescente más afectada pueda participar en toda la extensión. Nosotros queremos que tengan un fin de semana en el que puedan sentirse como un adolescente normal y no un adolescente con algo "malo" con ellos.

El pronóstico de su diagnóstico original fue muy serio, y sin embargo usted ha crecido a casarse y tener su propia familia. Háblame de ellos.

Empecé a salir con Marcos muy pronto después de que llegué a la universidad en la Universidad Case Western Reserve. Me acerqué a él simplemente como una relación casual, pero se hizo más serio, y yo pensé: "No sé si alguna vez va a tomar un interés en la iglesia. Le gusta mucho el café. "Durante el verano, iba a enviarme un correo electrónico cada noche o cada mañana las páginas de preguntas sobre la Iglesia. Los realmente difíciles. Me pasaba todo el día, cuando no estaba trabajando, en las escrituras o hablando con mis profesores o miembros del obispado de seminario de edad para obtener respuestas y por la noche nos iba a conseguir en el chat y yo le contestaba todo lo que él ha enviado. Al día siguiente sería empezar de nuevo. Más tarde supe que él estaba tratando de convertirse al catolicismo, pero después de unas semanas de conseguir todas estas respuestas de mí, se dio cuenta de que estaba desarrollando un testimonio de la Iglesia. En el momento en que regresamos a la escuela en el otoño, él pidió que fuera a la iglesia conmigo y para reunirse con los misioneros. Sus padres le pidieron que esperar un año para ser bautizados para estar seguro de que era lo que realmente quería hacer. Así que esperó un año y después que fue bautizado y nos casamos hace un año y medio después de eso.


No sabía si podía tener ninguna niños biológicos, debido a que el embarazo y el parto estrés pondría en mi aorta. Y sabiendo que teníamos un 50% de probabilidades de transmitir mi síndrome de Marfan a un niño hace tener hijos biológicos muy controversial. En algunas de las comunidades en línea de Marfan, la gente dice: "Es un pecado tener un bebé. ¿Por qué poner esto en su hijo? "

Cuando llegué por primera vez embarazada, era difícil para nuestras familias, tanto a causa de la preocupación por el bebé y una preocupación por mi salud. Mi mamá estaba muy molesto cuando llamé y le dije que estaba embarazada. Yo le había dicho a ella de antemano que íbamos a consultar con los médicos y obtener todos mis especialistas para aprobar mi embarazo. Creo que simplemente no creo que en realidad iba a suceder. Estaba pensando en el momento en que ella estaba en el médico conmigo cuando yo tenía 8 años y el doctor dijo que la esperanza media de vida era de mediana edad. Toda la perspectiva y expectativa hacia atrás la era diferente. Así que cuando llamé y le dije que estaba embarazada, su respuesta fue: "¿Cree usted que se supone que tengo que ser feliz con esto?" Pero la ciencia y la medicina han cambiado. Con una gestión adecuada, los pacientes con Marfan tienen ahora una esperanza de vida normal.

Fue muy difícil sentir que no toda nuestra familia estaba a bordo al principio, pero yo todavía tenía una sensación de paz que esto era exactamente lo que se suponía que debía hacer. Mucha gente no esperaba que tengamos un segundo hijo, pero nos sentimos muy seguros de que es lo que teníamos que hacer. Así que siempre dejar guiar la oración en nuestras decisiones y tenía la fe que iba a salir.

A pesar de que todavía estaban en el hospital después de que tuviera Julian, nuestro segundo, le dije a Marcos: "Hay otro bebé." Mi médico ya había venido a decirme que no podía tener más hijos. Pero yo conozco desde la universidad que quería adoptar. Ahora estamos a mitad de camino a través del proceso de adopción.

Fue nuestra fe en nuestro Padre Celestial que dio forma a nuestra decisión de tener hijos, sabiendo que no fue una decisión popular. Pero yo sé que estamos aquí por una razón, un propósito. Para mí, tener un cuerpo perfecto no es lo más importante. Aunque mi cuerpo no es perfecto, hay mucho que puedo agregar al mundo a mi alrededor. Sentí que nuestros hijos serían capaces de hacer lo mismo, incluso si se hereda el síndrome de Marfan. Nuestro hijo menor, Julián, ha sido diagnosticado con Marfan. Nuestro hijo mayor, Miles, no tiene Marfan, pero ha sido diagnosticado con autismo. El autismo no era realmente en nuestro radar, pero se aplica lo mismo.

Tus hijos ambos tienen necesidades especiales. ¿Cómo sus recuerdos de ser un niño con Marfan influyen en su propio padre?

Mi hermano y mi hermana también tienen diferentes necesidades especiales, por lo que mis padres fueron arrojados a esto, que tiene tres niños con diferentes discapacidades. No era algo que ellos estaban preparados para, por lo que tuvo que aprender en sus pies. Había cosas que creo que lo hicieron muy bien. Mi madre me animó a participar en la comunidad de Marfan. Recuerdo ser un adolescente y tener un canal de noticias que viene a entrevistarme para un segmento, y mi papá hizo un gran esfuerzo para tener un poco de mi fotografía y volarlo y enmarcarlo a demostrarles que yo era algo más que mi diagnóstico . Ellos me animaron a participar y de tener otros intereses y no me veo como estar enfermo. Pero también eran muy sobreprotectora. Así que espero que mi comprensión de Marfan y tener la perspectiva de lo bueno y lo menos bueno de mi crecimiento me ayudarán a ajustar mi crianza. Mi hijo está a sólo 2 el próximo mes. Tenemos un montón de años que preocuparse todavía.

Fue nuestra fe en nuestro Padre Celestial que dio forma a nuestra decisión de tener hijos, sabiendo que no fue una decisión popular.

Con mi hijo mayor, hay mucho sobre el autismo que tenía que aprender. Pero en el trato con el sistema escolar o tratando de asegurarse de que mantiene una autoestima positiva, o en la forma en que hablamos sobre el autismo, trato de reflejar mi experiencia con el síndrome de Marfan. Yo quiero que él sea capaz de encontrar modelos adultos autistas. Tiene cuatro años, así que tenemos conversaciones como: "Sí, usted tiene autismo. Estas son algunas de las cosas buenas sobre el autismo. "Quiero que él esté orgulloso de quien es.

Tomo fotos de las características distintivas de Marfan de Julian. La gente puede mirarlos y decir que me estoy tomando fotos de sus imperfecciones, pero para mí es tan importante capturar esos. Quiero que él los ve como un importante y un hermoso y una parte valiosa de lo que es.

¿Cómo han apoyado los miembros del barrio y ha ayudado a su familia?

Cuando estaba en las Mujeres Jóvenes de, tuve un par de líderes que realmente tuvo un impacto en mí. Eran grandes oyentes. Ellos realmente se esforzaron por asegurarse de que teníamos las actividades juveniles que yo era capaz de hacer. Han continuado para preguntar sobre el trabajo que hago y mostrar interés.

En cuanto a los chicos, la gente ha sido de apoyo en ayudar con el cuidado de niños y tratando de llegar a conocer a ellos y las cosas que les gustan y las necesidades que tienen. Mi hijo estará en rayos de sol en enero y tuve una gran conversación con la presidenta de la Primaria acerca de cuáles son sus necesidades y cómo podemos ajustar las cosas en la Primaria para que sea más fácil para él hacer ese ajuste.


Si estamos dispuestos a ser abiertos con nuestras luchas, la gente quiere saber y ayudar y aprender. Esa es una de las mejores cosas de la Iglesia; se trata de una unidad familiar más grande. Yo estaba en el hospital hace un par de semanas durante tres días e inmediatamente nuestra familia del barrio estaba allí. Se encargaron de cuidado infantil para mis hijos, llegaron al hospital para darme una bendición, nos trajeron las comidas. Ahora es posible que no entienden los entresijos del síndrome de Marfan y por qué yo estaba en el hospital, pero que estaban allí para mantener a nuestra familia.

En una entrada de blog que escribió, "Las palabras importan." ¿Puede explicar lo que quería decir con eso?

La forma en que hablamos acerca de otras personas y la forma en que hablamos con nosotros mismos marcos mucho. Leí un artículo donde el autor habla de la gente "sufrimiento" de síndrome de Marfan. La palabra "sufrimiento" pinta un cuadro de lo que piensa de la otra persona y cómo usted piensa de ellos el manejo de sus asuntos. Tenemos que tener cuidado con las etiquetas que utilizamos ya que afecta a cómo las personas ven a sí mismos o la forma en que interactúan con usted o con otras personas. Queremos utilizar el lenguaje edificante. Trato de no asumir nada negativo, así que no lo uso "sufrimiento" cuando estoy hablando sobre la enfermedad de otro, a menos que la persona me dice que está sufriendo. Yo no uso la palabra "víctima".

¿Hay algo más que quieras agregar?

Siento que mi conocimiento del Evangelio, el testimonio que he construido, ha sido realmente fundamental para tener éxito en tener el síndrome de Marfan, y ser capaz de salir y hacer las cosas y vivir una vida plena y ser un padre. Nuestra responsabilidad en nuestras pruebas, es tratar de hacer que algo positivo para nosotros mismos o las personas que nos rodean.

Tenemos que tener cuidado con las etiquetas que utilizamos ya que afecta a cómo las personas ven a sí mismos o la forma en que interactúan con usted o con otras personas.

Yo nunca me atrevería a decirle a nadie lo que significa su síndrome de Marfan para ellos. Yo no lo haría por mi hijo. Yo no lo haría por mis amigos. Pero para mí, personalmente, creo que estaba destinado a tener el síndrome de Marfan y para hacer algo con él. Y así, habiendo el conocimiento del plan de salvación ha sido importante para mí. Sé que el Padre Celestial me conoce. Él sabe lo que estoy pasando y Él tiene un plan para mí. A sabiendas de que el síndrome de Marfan es parte de ese plan es muy reconfortante para mí.

Cristo no sólo murió por nuestros pecados. También sintió todos los dolores que he sentido. Todas las veces que he tenido cirugías o que he tenido dolor, o que he perdido a un amigo para el síndrome, yo sé que Cristo sentía esos sentimientos, y yo podemos ir a Él para la comodidad.

De un Vistazo

Maya Brown-Zimmerman


Ubicación: Ohio

Edad: 27

Estado civil: Casado

Niños: Millas (3 1/2) y Julian (2)

Ocupación: Ama de casa madre, escritor independiente

Escuelas de Estudio: Case Western Reserve University, la Universidad del Estado de Ohio

Idiomas que se hablan en casa: Inglés

Himno favorita: "Come Thou Fount de cada bendición" y "Venga, venid Santos"

En la Web: http://marfmom.com

Entrevista realizada por Annette Pimentel . Fotos utilizan con permiso.

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5 Comentarios

  1. Annette Pimentel
    11:07 de la mañana del 15 de noviembre 2012

    Del productor Entrevista: Maya era una delicia para hablar-articular, apasionada. Me quedé especialmente impresionado por la forma, incluso en la adolescencia, que ha decidido actuar en respuesta a su diagnóstico en lugar de permitir que se determine quién es. Espero que mis hijas crezcan para ser como ella!

  2. Liz Shropshire
    24:54 en el 15 de noviembre 2012

    Maya, eres tan inspirador. Me gusta sobre todo lo que ha dicho acerca de los peligros de utilizar etiquetas con la gente, y cómo vuelvo a Cristo para entender cuando las cosas suceden duros. ¡Gracias por ser tan abierto y ayudar a educarnos sobre Marfen usted. Me parece a mí que usted es una madre para muchos a través de la totalidad de su programa de promoción y adolescente. Gracias por todo lo bueno que le da al mundo contigo.

  3. Ana
    14:36 ​​en el 15 de noviembre 2012

    Maya, una vez más me siento inspirado por su fuerza y ​​valor. Gracias como siempre por compartir su mensaje.

  4. Kristin McElderry
    10:48 de la mañana del 19 de noviembre 2012

    lo que es una inspiradora historia! You rock, Maya!

  5. Amy Jolley
    7:17 de la mañana del 13 de noviembre 2013

    Hola Maya,

    Estoy muy contento de que acabo de leer su entrevista. Voy a ser la partida a tu blog cuando tengo la oportunidad. "Las palabras importan", se ha convertido en un dicho de la mía, aunque por una razón completamente diferente. No he pensado en ello en el contexto de una enfermedad crónica, ahora voy a - gracias. Tengo Ehlers-Danlos y nunca había oído hablar del síndrome de Marfan, hasta hablar con alguien que se cree que tienen Marfan pero recibió el dx EDS. También es un trastorno del tejido conectivo.

    No encontré lo de mi dx aunque hasta el nacimiento de mi hijo tercero. Fuimos a través de años de abortos involuntarios, infertilidad, una adopción milagro de nuestro segundo hijo, y después de un embarazo completamente sorprendido por el n º 3. Ella tiene múltiples necesidades especiales en el papel pero en la vida que ella es increíble. Informarse acerca de mi propia EDS a los 33 que se explican los años de dolor crónico y el síndrome de fatiga crónica. Es tentador sentirse frustrado con los médicos que mantenían tratando de decirme que debo estar deprimido b / c que no pudieron encontrar una razón de mi enfermedad, pero al fin y al cabo todos somos humanos y todos cometemos errores.

    Me encanta su perspectiva, el ejemplo y lo que está enseñando a sus hijos. Estoy tratando de hacer lo mismo. Por un tiempo, vivimos en el hospital cuando mi hijo de 4 meses de edad, se le dio el dx de la agenesia del cuerpo calloso (falta la parte del cerebro que conecta los dos lados), problemas de corazón, sindactilia, y nos dijo que no iba a vivir más allá de cuatro meses. Al mismo tiempo, mi hermosa hija sana 5 años más grande que la vida se le diagnosticó de repente con una condición que amenaza la vida rara, que requieren esteroides tres veces al día, homeschool, etc Avance rápido de casi cuatro años y mi hijo menor todavía está vivo, hablado antes que sus hermanos mayores, y aprendió a leer. Mi hijo del medio lucha con algunas cosas, pero no todos. Tomamos una decisión consciente con la ayuda de nuestro Padre Celestial que sus problemas médicos no definen quiénes eran. Nosotros no hablamos de ellos en frente de los niños y no vamos a más appts de lo necesario.

    Esto es más de lo planeado. Sólo quería decir "Hola" y el buen trabajo! PS - mi hijo mayor (15) fue diagnosticado en el 3, ya sea con el síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. A las 6, se eliminó el diagnóstico. Ahora es un estudiante de segundo año en la escuela secundaria, 4.0 GPA, corredor del equipo universitario de cross country, y le encanta actuar en la comedia improvisada - ha sido recientemente capturado cantar vestido como un cerdo rosado. Él ha hecho todo esto por su cuenta, ya que estaba consumido por la atención médica que las niñas por un tiempo. Es difícil para mí mentalmente para poner la imagen de quien ahora está al lado del niño que no hablaba, se alinearon los coches, y tenía rabietas sin escalas todos los días. No sé por qué se desarrolló a partir de la dx y no quiero hablar de las terapias que hicimos públicamente como he llorado con otras mamás que han intentado lo mismo sin resultados similares. Nunca imaginé tener dos más niños con necesidades especiales. Creo que el diagnóstico de mi hijo me enseñó como una joven madre a confiar en mis instintos y la influencia del Espíritu, algo que necesitaba que le recordaran mucho más tarde en la vida con mis chicas.

    También tomo fotos de mis signos externos del más joven de sus diferentes condiciones genéticas (ella sacó la lotería y recibió trastornos genéticos de ambos lados de la familia). Su sindactilia era hermosa para mí a pesar de que yo sabía que tenía que tener la cirugía en ambas manos para permitir que ella sea capaz de escribir, etc Además, como una adolescente que sabía que me iba a matar si no lo hiciéramos (su tercero y cuarto dedos de ambas manos se fusionaron hasta llegar a las puntas de los dedos), menos mal que tenía los huesos individuales para cada dedo. Pienso en las diferentes familias que han cruzado nuestros caminos antes en la vida y lo que me han enseñado. Me acuerdo de una madre con dos hijos nacidos con paladar hendido que expresan sentimientos similares acerca de la cirugía. En ese momento, yo no podía entender, ahora sí. Casualmente, anoche tuve el pensamiento de que w / o el trastorno del tejido conectivo mi pequeña estaría en mucho más dolor (que tiene algunos problemas de la columna vertebral), pero la flexibilidad con la EDS en realidad ella no escatima desde un poco el dolor que tendría de otro modo (ella tiene el tipo III - hipermovilidad). Estoy realmente sorprendido por la cantidad de veces nuestro Padre Celestial ha permitido gentilmente me veo algunas cosas como bendiciones cuando muchas personas iban a ver de otra manera.
    No cambiaría lo que todo esto me ha enseñado. La maternidad es una mayordomía tan sagrado. Yo no crecí sabiendo que mi valor individual o realmente lo que significa ser una hija de Dios. Yo crecí en una LDS activos (aunque abusivo) de la familia. Yo era el mayor de 5 y no aprender lo que nuestra religión realmente creía hasta que estuve en la Universidad Brigham Young, pero tuve un pequeño testimonio mucho antes de eso y estoy agradecido de que se aferró a ella. Estamos tratando muy duro con nuestros hijos y nuestro trabajo con los jóvenes en la iglesia para asegurarse de que saben de su valor infinito y que son hijos de Dios, que verdaderamente lo sabe de forma individual y los ama - porque al final del día, eso es lo que importa.

    Voy a terminar mi novela :) Gracias por compartir una parte de su vida. Me ha ayudado a dar más fuerza para las tareas de hoy!

    Amy

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