Ainsa pilguga

Maya Brown-Zimmerman on tegusama Latina ema kahe erivajadustega lapsed. Ta on Marfani sündroomi. Maya teenitud Masters in Public Health alates Ohio State University ja on erihuvid patsiendi propageerimise need, kellel on krooniline haigus. Ta kirjutab WebMD ja õpetab Valiants tema palatisse.

Sa kirjutad blogi "Mietiskeleminen Marfani ema" ja on laual riikliku Marfani Foundation. Kas oskate selgitada, mida Marfani sündroom?

Marfani sündroom on haruldane, eluohtlik sidekoe kahjustused. Sidekoe on liim, mis hoiab meie keha koos, nii inimeste Marfani sündroom võib mõjutada kogu keha. See mõjutab südame-veresoonkonda, eriti aort, mis on peamine veresoonte töötab südamest. Aordi võivad kasvada liiga suureks ja arendada nõrgad kohad nimetatakse aneurysms, mis juhul, kui ei jälgita, võib rebeneda. See pisar või lahkamine, on aordi võib sind tappa. Marfani võib põhjustada ka probleeme silmadega, kopsud, skelett, nahk, ja närvisüsteemi.

Kuidas sa tulla kaasatakse Marfani kogukond?

Mul diagnoositi Marfani sündroomi vanuses 8. Mäletan minu diagnoos elavalt. Minu ema võttis mind lastearst, sest ma tundus liiga nõrk, et teha asju, teisi lapsi teha. Ma ei suutnud oma rattaga. Ma ei saanud käivitada. Ma ei tundu, et mingit koordineerimist ja ma ei väsi kergesti. Nii ta ütles arst ta ei kavatse lahkuda enne, kui ta ütles talle, mis juhtus.

Mäletan teda tõmmates mõõdulint. Ta hakkas mõõtmisi ja küsis mõned küsimused. Siis ta peatus ja vaatas teda ja ütles: "Mul on nii kahju. Ma oleks pidanud püütud seda varem. "Ta rääkis mu ema uskus ta oli mul Marfani sündroomi ja osutatud meil kardioloogia ja geneetika kliinikus lastehaiglas täiendavaks hindamiseks.

Mäletan, et tõesti pettunud, sest ma tundsin, nagu arstid rääkisid üle mind mu vanemad. Ma tundsin, et oli suuteline aru saama, mida nad ütlesid. Ma ütlesin, et mu ema, "Nad ravivad mind nagu laps!" Milline ma olin. Ma olin kaheksa! Aga ma tahtsin olla osa sellest vestlus.

Ma võiksin öelda, et mu vanemad olid hädas diagnoosi. Mäletan neid hädas kas need "andis" mind sündroom ja mida nad kavatsevad teha käitlemise minu diagnoos. Ma ei teadnud, võimalikku tõsidust see alles hiljem, kui ma pidin lõpetama tehes tegevusi, mis mulle meeldis, nagu ratsutamine ja korvpall.

Miks sa pead lõpetama?

Mis Marfani sündroomi sa pead olema ettevaatlik, mis tahes kontakti rinnus või silmad, ka tegevusi, kus te alustada ja lõpetada sageli, mida sa teed korvpall. Sa ei saa teha mis tahes spordis või sport et ei kavatse saada oma südame löögisagedust kuni. Enamik võistlusspordis on läbi.

Arst oli mulle rääkinud, et mul on vaja lõpetada ratsutamist. Aga mu isa olla kauboi ja üles kasvanud ratsahobuseid, ning tema ja mu ema teadis, kui tähtsad ratsutamine oli mulle, et nad otsustasid nad ei kavatse järgida arsti nõuandeid. Mõne kuu saada diagnoositud, mind visati välja hobuse. Ma sain päris põrutasin üles, lihtsalt sinikad ja asju, aga see hirmutas mu vanemad uskuma ma pidin järgima arsti tegevuse piiranguid, ei ole ratsutamine, mitte korvpall.

Enne kõik tegevuse piiranguid, ma arvasin, võttes Marfani oli omamoodi lahe, sest nad ütlesid mu vanemad, et see oli see, mida Abraham Lincoln ilmselt oli. Ma tahtsin öelda kõigile koolis. "Mul on sama asi, et Lincoln oli!" Aga mu ema ütles mulle, et ma ei peaks kellelegi ütle, et see ei olnud midagi, millest rääkida.

Ja veel nüüd olete väga avatud ja avalik umbes kõik asjad Marfani. Kuidas sa teha, et üleminek privaatsust ja isegi salajas avatus?

Nagu eelnevalt teen ma hakkasin tõesti vihane. Mul oli saada tehtud nalja koolis kogu aeg. Üks sümptomeid Marfani sündroom on ebaproportsionaalne torso. Olin kõrgemaks kell 12 ja 13, kui kõik mu õpetajad, rääkimata kõik teised lapsed. Ma olin kohutavalt kõhn. Kui ma olin kolmteist, ma olin peaaegu kuus jalga pikk ja kaalusin ma £ 90. See sai palju tähelepanu. Inimesed teevad palju kommentaare ja mulle helistada anorektik või kole. Ma ei saanud osaleda Gym Class teiste lastega. Selles vanuses, sa tõesti tahad välja nagu kõik teised ja olla nagu kõik teised.

Ema märkas, et olin saamas angrier ja angrier ja tegi ettepaneku, et ma kirjutan oma arstide ja küsida, kas esines mingeid muid patsientide Marfani sündroomi. Nii ma tegin, ja ma lõpuks kuulsin nõuandja haiglas, kes ütles, et tegemist oli kohaliku rühma tüdruk minu vanus, ja seal oli koosolek tulemas. Mu isa oli väga vastumeelt on mul minna. Tal oli suulaelõhe ja oli tehtud nalja palju kasvab. Nii et minu vanemad ei teadnud, et nad tahtsid, et ma seostavad inimesed, kes võivad tunduda tõesti erinevad.

Ma mäletan, et mu isa viib mind koosolekul ja istub parklasse ja ütles: "Tead, mul on vaja, et valmistada teid selle eest, mida sa tahad, et näha. Need inimesed võivad olla deformatsioonid. Nad võib tunduda tõesti erinevad. Nad võivad olla hirmutav. Oled sa kindel, et sa tõesti tahad minna? "

Ma ütlesin: "Aga isa, mis on see, mida ma näen." See, kuidas ma ise nägin.

Aasta lõpuks kohtumise mu isa oli täielikult muutnud oma meelt. Tüdruk minu vanus oli seal ja me tabanud ära. Mõnikord on inimesed siin maailmas, et sa olid ette määratud kohtuda. See oli nagu me alati tundnud üksteist. Rääkides keegi minu vanus, kes oli nii positiivselt Marfani sündroom oli avastus minu jaoks. Marfani on spektri sündroom, et inimesed võivad olla väga mõjutatud või ainult kergelt mõjutatud, ja et ta oli palju raskemalt kui mina. Ta ületas kõik need uuringud ja ikka oli väga positiivselt meelestatud umbes endale, oma missioon maa peal, ja tema suhe Jumalaga. Ta oli suurepärane näide.

Õues group sõbrannadega Kiriku, ma ei tea, teised lapsed minu vanuses, kes olid väga usklikud, ja see oli tõesti tore, et on veel üks sõber, kes oli ka tugev usk. Ta teadis, et uuringud on meil siin on vaid siin ja et nad eesmärgil. Ta tundis, nagu ta võiks kasutada asju, mida ta oli õppinud ülistama tema Taevane Isa. Hakkasin mõtlema, ma arvan, et ma ei pea vaatama Marfani sündroomi mingi needus.

Ma otsustasin, et ma ei taha, et keegi teine ​​sureb Marfani sündroomi. At vanus 13, mis on ilmselgelt ebareaalne eesmärk. Aga ma otsustasin, et ma vaja saada informeeritud, ja kui ma olin teinud, et ma saaks edasi liikuda, et teavitada teisi inimesi. Nii et järgmine aasta käisin konverentsil, et National Marfani Foundation paneb igal aastal. Sain kohtuda teiste teens minu vanusest. See oli tõesti läbimurdelise kogemus samuti.

Ja nüüd sa vabatahtlikuna teismelised National Marfani Foundation!

Jah. Ma saan teen programmi NMF. Hakkasin abiks 2006. See on nii lõbus. Kui ma tulin konverents teismelisena oli viisteist meist, vanuses 12 kuni 23. Sel aastal oli meil 107 noori vanuses 13-18. Seega programm on tõesti õide. Ma nii palju õppida neilt. Nad on sellised kontserni tugev, tark, naljakas teismelised. Teeme seminaride ja ürituste, valvab teen kodulehel ja muidugi planeerida konverentsi. Plaanime kõik konverentsi tegevust nii, et kõige rängemalt kannatada saanud teismeliste saab osaleda täies ulatuses. Me tahame, et nad on nädalavahetus, kus nad saavad end nagu tavaline teismeline ja ei teen midagi "valesti" nendega.

Prognoosi algne diagnoos oli väga raske, ja veel sa oled üles kasvanud abielluda ja olla oma perega. Räägi mulle neist.

Hakkasin dating Mark üsna varsti pärast sain kolledžisse Case Western Reserve University. Ma lähenes see niisama põhjuslik seos, kuid see muutus tõsiseks ja mõtlesin: "Ma ei tea, kas ta on kunagi huvituma kirik. Ta tõesti meeldib kohvi. "Suve jooksul ta emaili mulle igal õhtul või igal hommikul lehti küsimusi kirik. Tõesti raske ones. Tahaksin veeta terve päeva, kui ma ei töötanud, Kirjast või räägib minu vana seminar õpetajatele või liikmed piiskopkonna saada vastuseid ja öösel saaksime jututuba ja ma vastaksin kõik, mis ta saatis. Järgmisel päeval ta hakkaks uuesti. Sain teada hiljem oli ta üritab teisendada mulle katoliiklus, kuid pärast paari nädalat, kuidas kõik need vastused mind, ta mõistis, et ta oli arendada tunnistust Kiriku. Selleks ajaks, kui me saime kooli tagasi sügisel, küsis ta tulema koos minuga kirikusse ja kohtuda misjonäridega. Tema vanemad palus tal oodata aasta, et saada ristitud, et olla kindel, et see oli see, mida ta tegelikult tahtsin teha. Nii ta oodata aasta ja siis ta ristiti ja me abiellusime umbes poolteist aastat pärast seda.

Ma ei tea, kas ma oleks võinud kõik bioloogilised lapsed, sest stress raseduse ja sünnituse kulgu paneks mu aort. Ja teades, et meil oli 50% võimalus läbimise minu Marfani sündroomiga laps teeb, millel on bioloogiline lapsed tõesti vaieldav. On mõned Marfani kogukondade online, inimesed ütlevad: "See on patt on laps. Miks sa pane see oma laps? "

Kui ma esimest korda sain rase, see oli raske meie peredele, seda nii muret, et laps ja mure oma tervise. Mu ema oli tõesti ärritunud, kui ma helistasin ja ütlesin talle, et olen rase. Mul oli rääkinud tema enne tähtaega, et me ei kavatse vaadata koos arstide ja saad kõik mu spetsialistid kinnitada minu raseduse ajal. Ma arvan, et ta lihtsalt ei usu, et see oli tegelikult juhtub. Ta oli mõelnud, mil ta oli arst minuga, kui ma olin 8-aastane ja arst ütles, et keskmine eluiga oli keskea. Kogu väljavaade ja ootus tagasi oli erinev. Nii et kui ma helistasin ja ütlesin talle, et ma olen rase, tema vastus oli: "Kas sa arvad, et ma peaks olema õnnelik selle?" Kuid teadus ja meditsiin on muutunud. Nõuetekohase juhtimise patsientidel Marfani nüüd on tavaline eluiga.

See oli tõesti raske tunne, et mitte kõik meie pere oli pardal esimesel, aga ikka oli tunne rahu, et see oli täpselt see, mida me pidime tegema. Paljud inimesed ei arvanud, et meil on teine ​​laps, kuid me tundsime väga kindel, et see, mida me peaksime tegema. Nii et me alati lase Palvejuht meie otsused ja oli usk, et see töötaks välja.

Kuigi me olime ikka veel haiglas pärast pidin Julian, meie teine, ma ütlesin, et kaubamärk "Seal on veel üks laps." Minu arst oli juba jõudnud öelda, et ma ei saanud enam lapsed. Aga ma olen tuntud alates kolledži, et ma tahtsin võtta. Oleme nüüd umbes poolel teel vastuvõtmisel.

See oli meie usku Taevane Isa, mis kujundavad meie otsus on lapsed, teades, et see ei olnud populaarne otsus. Aga ma tean, et me oleme siin põhjusel eesmärgil. Et mind, omades täiuslikku keha ei ole kõige tähtsam. Kuigi mu keha ei ole täiuslik, on palju, et võin lisada, et maailm minu ümber. Ma tundsin, et meie lapsed saaksid teha sama, isegi kui nad päris Marfani sündroomi. Meie noorem poeg Julian, on diagnoositud Marfani. Meie vanem poeg, Miles, ei ole Marfani kuid on diagnoositud autism. Autism ei olnud tõesti meie radar, kuid sama asi kehtib.

Teie pojad nii on erivajadused. Kuidas teie mälestused on lapse Marfani mõjutada oma lastekasvatuse?

Mu vend ja õde ka erinevad erivajadused ja nii mu vanemad visati see, kellel on kolm last erinevate puuetega. See ei olnud midagi, et nad olid valmis, nii et nad pidid õppima oma jalgu. Seal oli asju, mida ma arvan, et nad tegid väga hästi. Ema julgustas mind lüüa Marfani kogukonnas. Mäletan, et teismeline ja võttes uudised jaam tulevad üle küsitleda mind segment, ja mu isa tehtud suuri jõupingutusi, et võtta mõned minu fotograafia ja löök see üles ja raam see neile näidata, et ma ei ole lihtsalt minu diagnoos . Nad julgustasid mind olema kaasatud ja omada teiste huve ja ei näe ennast enesetunne. Aga need olid ka väga üle-kaitse. Nii et ma loodan, et minu arusaam Marfani ja võttes vaatenurgast hea ja vähem hea minu üleskasvamine aitab mul kohandada oma lapsevanemaks. Minu poeg on vaid 2 järgmisel kuul. Meil on palju aastaid muretsema ikka.

Kuidas on koguduse liikmed toetasid ja aitasid oma pere?

Kui olin noor Naiste oli mul paar juhid, et tegelikult mõjutas mind. Nad olid suured kuulajatele. Nad tõesti töötas veenduda, et meil oli noorsootegevused suutsin teha. Nad jätkasid, et küsida töö eest, mida ma teen ja ilmutavad huvi.

Seoses poisid, inimesed on toetanud, aidates välja lastehoiu ja üritab neid tundma õppida ja asju, mis neile meeldib ja vajadustele, mis neil on. Minu poeg saab olema veedetud aasta jaanuaris ja mul oli suur vestlus Primary president selle kohta, mida tema vajadused on ja kuidas me saame reguleerida asju Esmane oleks lihtsam teda muuta, et nende reguleerimine.

Kui me oleme valmis olema avatud meie võitlusi, inimesed tahavad teada ja aidata ja õppida. See on üks suuri asju kirik, see on suurem perekond. Olin haiglas paar nädalat tagasi kolm päeva ja kohe meie koguduse pere oli seal. Nad hoolitsesid lasteasutuse minu lapsed, nad tulid haiglasse mulle õnnistus, nad tõid üle sööki. Nüüd nad ei pruugi mõista ja lõhki Marfani sündroom ja miks ma olin haiglas, kuid nad olid seal, et toetada meie pere.

In blogpost sa kirjutasid, "Words küsimuses." Kas oskate selgitada, mida mõeldakse, et?

Kuidas me rääkida teiste inimeste ja kuidas me räägime ise raame palju. Lugesin artiklit, kus autor rääkis inimesi "kannatab" alates Marfani sündroomi. Sõna "kannatusi" maalib pildi sellest, mida sa arvad, et teine ​​inimene ja kuidas te arvate neist käitlevad oma küsimusi. Me peame olema ettevaatlikud, sildid, mida me kasutame, sest see mõjutab, kuidas inimesed näevad end või kuidas nad suhtlevad teie või teised inimesed. Me tahame kasutada uplifting keeles. Püüan eelda midagi negatiivset, et ma ei kasuta "kannatusi", kui ma räägin teise isiku haigus kui inimene ütleb mulle, et nad kannatavad. Ma ei kasuta sõna "ohver".

Kas on midagi, mida soovite lisada?

Ma tunnen, et minu teadmised evangeeliumist, ütluste Olen ehitatud, on tõesti keskne võitmast võttes Marfani sündroom, ja on võimalik minna ja asju teha ja elada täisväärtuslikku elu ja olla lapsevanem. Meie vastutus meie uuringutes on püüda muuta need midagi positiivset enda jaoks või inimesed meie ümber.

Ainsa pilguga

Maya Brown-Zimmerman

Asukoht: Ohio

Vanus: 27

Perekonnaseis: abielus

Lapsed: Miles (3 1/2) ja Julian (2)

Amet: Stay-at-home ema, vabakutseline kirjanik

Koolid Osalesid: Case Western Reserve University, Ohio State University

Keeled kodus: inglise

Favorite hümn: "Tule sina õlimahuti Iga Blessing" ja "Tule, Tule pühad"

Veebis: http://marfmom.com

Intervjuu Annette Pimentel . Fotod kasutada loata.

Jaga seda artiklit: