At A Glance

Maya Brown-Zimmerman é unha nai franco Latina de dous nenos con necesidades especiais. Ela ten síndrome de Marfan. Maya gañou un máster en Saúde Pública pola Universidade Estatal de Ohio e ten intereses particulares en defensa do paciente para aqueles con enfermidade crónica. Ela escribe para WebMD e ensina os Valiant na súa á.

Vostede escribe o blog "Reflexións dunha nai Marfan", e está no consello de administración da Fundación Nacional de Marfan. Pode explicar o que a síndrome de Marfan é?

A síndrome de Marfan é unha enfermidade do tecido conxuntivo rara, con risco de vida. O tecido conxuntivo é a cola que mantén o noso corpo en conxunto, para que as persoas con síndrome de Marfan pode ser afectada en todo o seu corpo. El afecta o sistema cardiovascular, particularmente da aorta, que é o principal do vaso sanguíneo en execución dende o corazón. A aorta pode medrar para ser moi grande e desenvolver debilidades chamados aneurismas, que, se non monitores, poden rasgar. Esa bágoa, ou dissecção, da aorta pode matalo. Marfan tamén pode causar problemas cos ollos, os pulmóns, o esqueleto, a pel eo sistema nervioso.

Como se implica coa comunidade Marfan?

Eu fun diagnosticado con síndrome de Marfan con 8 anos. Lembro de meu diagnóstico vividamente. Miña nai me levou a un pediatra, porque eu parecía feble de máis para facer cousas que outros nenos poderían facer. Eu non podía andar en bicicleta. Non podía correr. Non parecen ter ningún coordinación e eu me canso facilmente. Entón ela dixo ao médico que ela non ía saír ata que el dixo a ela o que estaba acontecendo.

Lembro del tirando unha cinta métrica. Empezou a tomar medidas e fixo algunhas preguntas. Entón, el parou e mirou para ela e dixo: "Eu sinto moito. Eu debería ter pego iso máis cedo. "El dixo á miña nai cría que eu tiña síndrome de Marfan e nos encamiñouse á clínica de cardioloxía e xenética no hospital infantil para a súa posterior avaliación.

Lembro de ser moi errado porque eu sentín que os médicos estaban falando de min para os meus pais. Eu sentín como se eu fose capaz de entender o que eles estaban dicindo. Eu dixen a miña nai: "Eles están me tratando como un neno!" Que eu era. Eu tiña oito anos! Pero eu quería facer parte desa conversa.

Podería dicir que os meus pais estaban loitando co diagnóstico. Recordo a eles loitando co feito de que "deu" me da síndrome e que eles ían facer sobre como tratar co meu diagnóstico. Eu non entender a gravidade potencial del até máis tarde, cando eu tiven que deixar de facer actividades que eu amaba como paseos a cabalo e de baloncesto.

Por que ten que deixar?

Con síndrome de Marfan ten que ter coidado de calquera contacto co peito ou dos ollos, tamén de actividades onde comezar e deixar a miúdo, o que fai o baloncesto. Non pode facer calquera deporte de contacto, ou deportes que está indo para obter a súa frecuencia cardíaca. Deportes competitivos están fóra.

O médico díxome que eu precisaba deixar de andar a cabalo. Pero o meu pai adoitaba ser un cowboy e crecera montando cabalos, e el e miña nai sabía o quão importante paseos a cabalo foi para min, entón eles decidiron que non ían seguir o consello do médico. Dentro de poucos meses de se diagnosticado, fun xogado fóra do cabalo. Quedei moi machucada, só contusións e cousas, pero con medo que os meus pais a crer que eu precisaba para seguir as restricións non actividade do médico cabalgadas, non de baloncesto.

Antes de todas as restricións de actividade, penso que Marfan foi legal porque dixo aos meus pais que era o que Abraham Lincoln probablemente tiña. Eu quería dicir a todos na escola. "Eu teño o mesmo que Lincoln tivo!" Pero a miña nai me dixo que eu non debería contar a ninguén, que non era nada para falar.

E aínda agora está moi aberta e pública sobre todas as cousas Marfan. Como fixo esa transición de privacidad e segredo ata a apertura?

Como un pre-adolescente, empecei a ir moi anoxado. Estaba a ser ridicularizados na escola o tempo. Un dos síntomas da síndrome de Marfan é un torso desproporcionada. Eu era máis alto en 12 e 13 do que todos os meus mestres, e moito menos todos os outros nenos. Eu era chocantemente delgado. Cando tiña trece anos, eu era case seis metros de altura e pesaba 90 £. Isto chamou moita atención. Persoas que fan moitos comentarios e me chaman anoréxica ou feo. Eu non podía participar na clase de ximnasia con outros nenos. Nesta idade, o que realmente quere parecerse a todo o mundo e ser como todos os outros.

A miña nai entender que eu estaba me facendo máis e máis furioso e suxeriu que eu escribise meus médicos e preguntar se había outros pacientes con síndrome de Marfan. Entón eu fixen, e eu finalmente oín dun conselleiro no hospital que dixo que había un grupo local con unha rapaza da miña idade, e houbo unha reunión chegando. Meu pai estaba moi relutante en ter-me ir. Tiña unha fenda palatina e fora feita de diversión moi crecendo. Entón, os meus pais non tiñan seguro de que eles querían me asociar con persoas que pode parecer moi diferente.

Lembro o meu pai me levar para a reunión e sentado no aparcamento, dicindo: "Vostede sabe, eu teño prepara-lo para o que vai ver. Estas persoas poden ter deformidades. Poden parecer moi diferentes. Poden ser asustado. Está seguro de que realmente quere ir? "

Eu dixen: "Pero pai, que é o que eu parezo." É así que eu me vin.

Ao final do encontro o meu pai cambiara completamente a súa mente. A rapaza da miña idade estaba alí e nos demos ben. Ás veces, hai xente neste mundo que estaba predestinado a cumprir. Era coma se sempre coñecemos. Falar con alguén da miña idade que tiña unha visión tan positiva da síndrome de Marfan foi unha gran sorpresa para min. Marfan é unha síndrome do espectro, para que as persoas poden ser moi afectadas ou só levemente afectadas, e ela era moito máis severamente afectados do que eu. Ela superara todas esas probas e aínda tiña unha visión moi positiva sobre si mesma, a súa misión na terra, e súa relación con Deus. Foi un gran exemplo.

Fóra do meu grupo de amigas na igrexa, eu non sabía que outros nenos da miña idade, que eran moi relixiosos, e foi moi bo ter outro amigo que tamén tiña unha fe forte. Ela sabía que os xuízos que temos aquí son só aquí e que eles están con un propósito. Ela sentía como se podería usar as cousas que aprendera a glorificar seu Pai Celestial. Comece a pensar, eu creo que eu non preciso ollar para a síndrome de Marfan como unha especie de maldición.

Eu decidir que eu non quería que ninguén a morrer de síndrome de Marfan. Aos 13 anos, o que é, obviamente, unha meta irreal. Pero eu decidir que eu precisaba para facer-se informado, e xa que eu tiña feito que eu puidese avanzar informar a outras persoas. Entón, o ano seguinte, fun a unha conferencia que a Fundación Nacional de Marfan pon en cada ano. Cheguei a coñecer outros adolescentes da miña idade. Isto foi realmente unha experiencia de cambio de vida tamén.

E agora voluntario cos adolescentes na Fundación Nacional de Marfan!

Si Eu executar o programa adolescente de NMF. Comece a axudar en 2006. É moi divertido. Cando vin para a conferencia como un adolescente, había quince de nós, con idades de 12 a 23. Este ano tivemos 107 adolescentes de 13-18. Así, o programa ten realmente floreceu. Aprendo moito con eles. Son como un grupo de adolescentes intelixentes, fortes, divertidas. Facemos talleres e actividades, supervisan a web adolescente, e por suposto, planear a conferencia. Nós planeamos todas as actividades da conferencia para que o adolescente máis afectadas poden participar en toda a extensión. Queremos que teñan un fin de semana, onde poden sentir como unha adolescente normal e non un adolescente con algo "malo" con eles.

O prognóstico do seu diagnóstico orixinal foi moi grave, e aínda así pasou a casarse e ter a súa propia familia. Conta-me sobre eles.

Comece a saír Mark logo despois que eu comece a facultade da Case Western Reserve University. Aproximeime me só como unha relación casual, pero tornouse máis grave, e eu penso, "Eu non sei se xa vai ter un interese na igrexa. Realmente gusta de café. "Durante o verán, iria me enviar correo-e todas as noites ou cada mañá páxinas de preguntas sobre a Igrexa. Os realmente difíciles. Quere pasar o día enteiro, cando eu non estaba a traballar, nas escrituras ou charlar cos meus antigos profesores do seminario ou membros do bispado para obter respostas e á noite, ía estar no chat e gustaríame responder a todo o que mandou. O día seguinte, ía comezar de novo. Descubrir máis tarde que estaba tentando me converterse ao catolicismo, pero despois de algunhas semanas de obter todas estas respostas de min, el entendeu que estaba desenvolvendo un testemuño da Igrexa. Ata o momento en que volvemos á escola no outono, el pediu para ir á igrexa comigo e atopa-se cos misioneiros. Os seus pais lle pediu para esperar un ano para ser bautizado para estar seguro de que era o que realmente quería facer. Entón el fixo esperar un ano e, en seguida, el foi bautizado e casamos preto de un ano e medio despois.

Non sei se eu podería ter fillos biolóxicos, debido á embarazo, estrés e entrega poñer na miña aorta. E sabendo que tiñamos un 50% de posibilidades de pasar a miña síndrome de Marfan a un neno fai ter fillos biolóxicos realmente polémico. Nalgunhas das comunidades en liña de Marfan, as persoas din: "É un pecado ter un bebé. Por que ía poñer isto no seu fillo? "

Cando empecei a embarazada, era difícil para as nosas familias, tanto por mor dunha preocupación co bebé e unha preocupación sobre a miña saúde. Miña nai quedou moi amolada cando chamei e díxolle que estaba embarazada. Eu tiña dito a ela antes do tempo que estabamos indo para comprobar cos médicos e obter todos os meus expertos para aprobar a miña embarazo. Eu creo que ela só non creo que foi realmente vai ocorrer. Ela estaba a pensar no momento en que ela estaba no médico comigo cando eu tiña 8 anos de idade eo médico dixo que a esperanza media de vida era de mediana idade. Toda a perspectiva e esperanza de volta á era diferente. Entón, cando eu liguei e dixo a ela que eu estaba embarazada, a súa resposta foi: "Pensas que eu debería estar feliz con iso?" Pero a ciencia ea medicina cambiaron. Cunha xestión axeitada, os pacientes con síndrome de Marfan teñen agora unha esperanza de vida normal.

Foi moi difícil sensación de que non todos da nosa familia estaba a bordo no inicio, pero eu tiña unha sensación de paz que este era exactamente o que deberiamos estar facendo. Moita xente non esperaba que teñamos un segundo fillo, pero sentimos moi seguro de que é o que deberíamos facer. Por iso, sempre deixa oración guiar as nosas decisións e tiña a fe que el ía traballar para fóra.

Mentres aínda estaba no hospital despois de que eu tiven Julián, o noso segundo, eu dixen a Marcos: "Non é un bebé." O meu médico xa tiña benvida para me dicir que eu non podería ter máis fillos. Pero eu coñezo dende a facultade que quería adoptar. Estamos agora a través do proceso de adopción.

Foi a nosa fe no Pai Celestial que conformaban a nosa decisión de ter fillos, sabendo que non foi unha decisión popular. Pero eu sei que nós estamos aquí por unha razón, un propósito. Para min, ter un corpo perfecto non é a cousa máis importante. Aínda que o meu corpo non é perfecto, hai moito que eu poida engadir ao mundo ao meu redor. Eu sentín que os nosos fillos serían capaces de facer o mesmo, aínda que herdou a síndrome de Marfan. Noso fillo máis novo, Julian, foi diagnosticado con Marfan. O noso fillo máis vello, Miles, non ten Marfan, pero foi diagnosticado con autismo. O autismo non estaba realmente no noso radar, pero o mesmo se aplica.

Os seus fillos ambos teñen necesidades especiais. Como é que as súas memorias de ser un neno con Marfan influír seu propio país?

O meu irmán e miña irmá tamén teñen diferentes necesidades especiais, e así os meus pais foron xogados para iso, ter tres fillos con diferentes deficiencias. Non era algo que eles estaban preparados para, entón eles tiñan que aprender nos seus pés. Había cousas que eu creo que fixeron moi ben. Miña nai me incentivou a involucrar-se na comunidade de Marfan. Lembro de ser un adolescente e ter unha estación de noticias benvida para me entrevistar a un segmento, e meu pai fixo un grande esforzo para sacar un pouco da miña fotografía e explotar-lo e enmarcalo para amosar a eles que eu era máis que o meu diagnóstico . Eles me animou a ser parte e teñen outros intereses e non me vexo como estar enfermo. Pero eles tamén foron moi super-protector. Entón, eu estou esperando que a miña comprensión de Marfan e ter a perspectiva do bo e menos bo do meu crecemento vai axudar a me axustar a miña paternidade. O meu fillo ten só 2 o próximo mes. Temos unha morea de anos para se preocupar aínda.

Como é que os membros da banda apoiou e axudou a súa familia?

Cando estaba en mulleres novas de, eu tiña unha parella de líderes que realmente tiveron un impacto sobre min. Eran grandes ouvintes. Realmente funcionou para asegurarse de que tiñamos actividades xuvenís que eu era capaz de facer. Eles continuaron a preguntar sobre o traballo que fago e amosar interese.

En termos dos nenos, as persoas foron favorables en axudar a coidar dos fillos e intentar coñece-los e as cousas que quere e as necesidades que teñen. O meu fillo vai ser en raios de sol en xaneiro e eu tiven unha gran conversa co presidente de Primaria sobre cales son as súas necesidades e como podemos axustar as cousas en Primaria para facelo máis doado para el facer este axuste.

Se estamos dispostos a ser aberto con as nosas loitas, a xente quere saber, axudar e aprender. Esa é unha das grandes cousas sobre a Igrexa, é unha unidade familiar maior. Eu estaba no hospital un par de semanas, durante tres días e inmediatamente nosa familia da á estaba alí. Eles coidaron de coidar do neno para os meus fillos, eles viñeron ao hospital para me dar unha bendición, eles trouxeron durante as comidas. Agora, poden non entender os pros e contras da síndrome de Marfan e por que eu estaba no hospital, pero eles estaban alí para soster a nosa familia.

Nun post de blog que escribiu: "Palabras tema." Pode explicar o que quería dicir con iso?

A forma como falamos de outras persoas e de como falamos de nós mesmos cadros moito. Lin un artigo onde o autor falou sobre as persoas "sufrimento" da síndrome de Marfan. A palabra "sufrimento" pinta un retrato do que pensa da outra persoa e como pensa deles xestionar as súas preguntas. Necesitamos ter coidado con as etiquetas que usan, porque afecta o xeito no que as persoas se ven e como interactúan con vostede ou outras persoas. Queremos usar a linguaxe edificante. Eu intento non asumir nada negativo, entón eu non usar o "sufrimento" cando estou a falar de outra enfermidade, a menos que a persoa me di que está sufrindo. Eu non uso a palabra "vítima".

Hai algo que desexa engadir?

Eu sinto que o meu coñecemento do evanxeo, o testemuño que eu constrúe, foi realmente fundamental para ser exitosa en ter a síndrome de Marfan, e ser capaz de saír e facer cousas e vivir unha vida plena e ser un pai. Nosa responsabilidade nas nosas probas, é intentar facelos algo positivo para nós mesmos ou a xente ao noso arredor.

At A Glance

Maya Brown-Zimmerman

Localización: Texas

Idade: 27

Estado civil: Casado

Fillos: Miles (3 1/2) e Juliano (2)

Profesión: ama de casa nai, escritor freelance

Frecuentou escolas: Case Western Reserve University, The Ohio State University

Linguas faladas na casa: Inglés

Himno favorito: "Vén Ti Fonte de todas as bendicións" e "Vinde, Ó Santos"

On The Web: http://marfmom.com

Entrevista con Annette Pimentel . Fotos usadas con permiso.

Comparte este artigo: