Sekilas

Maya Brown-Zimmerman adalah Latina ibu vokal dua anak kebutuhan khusus. Dia memiliki sindrom Marfan. Maya memperoleh gelar Master Kesehatan Masyarakat dari The Ohio State University dan memiliki kepentingan tertentu dalam advokasi pasien bagi mereka dengan penyakit kronis. Dia menulis untuk WebMD dan mengajarkan Valiants di lingkungannya.

Anda menulis blog "Renungan dari Mom Marfan" dan di dewan National Marfan Foundation. Bisakah Anda jelaskan apa sindrom Marfan adalah?

Sindrom Marfan adalah, gangguan jaringan ikat yang mengancam jiwa yang langka. Jaringan ikat adalah lem yang memegang tubuh kita bersama-sama, sehingga orang-orang dengan sindrom Marfan dapat dipengaruhi seluruh tubuh mereka. Hal ini mempengaruhi sistem kardiovaskular, terutama aorta, yang merupakan pembuluh darah utama yang berjalan dari jantung. Aorta dapat tumbuh menjadi terlalu besar dan mengembangkan titik-titik lemah yang disebut aneurisma, yang, jika tidak diawasi, bisa robek. Air mata itu, atau diseksi, aorta dapat membunuh Anda. Marfan juga dapat menyebabkan masalah dengan mata, paru-paru, tulang, kulit, dan sistem saraf.

Bagaimana kau bisa terlibat dengan komunitas Marfan?

Saya didiagnosis dengan sindrom Marfan pada usia 8. Aku ingat diagnosis saya jelas. Ibuku membawaku ke dokter anak karena saya tampak terlalu lemah untuk melakukan hal-hal anak-anak lain bisa lakukan. Aku tidak bisa naik sepeda. Aku tidak bisa berlari. Aku tampaknya tidak memiliki koordinasi apapun dan saya akan mudah lelah. Jadi dia mengatakan kepada dokter ia tidak akan pergi sampai dia menceritakan apa yang sedang terjadi.

Aku ingat dia menarik keluar pita pengukur. Dia mulai melakukan pengukuran dan bertanya beberapa pertanyaan. Lalu ia berhenti dan menatapnya dan berkata, "Maafkan aku. Aku harus menangkap ini lebih cepat. "Dia mengatakan kepada ibuku dia percaya saya memiliki sindrom Marfan dan disebut kita ke klinik kardiologi dan genetika di rumah sakit anak-anak untuk evaluasi lebih lanjut.

Aku ingat sedang benar-benar frustrasi karena saya merasa seperti dokter berbicara atas saya kepada orang tua saya. Aku merasa seperti aku adalah mampu memahami apa yang mereka katakan. Saya berkata kepada ibu saya, "Mereka memperlakukan saya seperti anak kecil!" Yang aku. Saya delapan! Tapi aku ingin menjadi bagian dari percakapan tersebut.

Aku tahu bahwa orang tua saya berjuang dengan diagnosis. Aku ingat mereka berjuang dengan apakah mereka "memberi" saya sindrom dan apa yang akan mereka lakukan tentang penanganan diagnosis saya. Saya tidak menyadari keseriusan potensi itu sampai kemudian ketika aku harus berhenti melakukan kegiatan yang saya cintai seperti menunggang kuda dan basket.

Mengapa Anda harus berhenti?

Dengan sindrom Marfan Anda harus berhati-hati dari setiap kontak ke dada atau mata, juga kegiatan di mana Anda memulai dan sering berhenti, yang Anda lakukan dengan bola basket. Anda tidak dapat melakukan olahraga kontak, atau olahraga yang akan mendapatkan detak jantung Anda. Olahraga paling kompetitif di luar.

Dokter telah mengatakan kepada saya bahwa saya perlu untuk menghentikan menunggang kuda. Tapi ayahku digunakan untuk menjadi koboi dan dibesarkan menunggang kuda, dan ia dan ibuku tahu bagaimana menunggang kuda adalah penting bagi saya, sehingga mereka memutuskan mereka tidak akan mengikuti saran dokter. Dalam beberapa bulan untuk mendapatkan didiagnosis, aku terlempar dari kuda. Saya mendapat cukup menggedor, hanya memar dan hal, tapi takut orang tua saya menjadi percaya saya harus mengikuti batasan-ada aktivitas dokter menunggang kuda, ada basket.

Sebelum semua pembatasan aktivitas, saya pikir memiliki Marfan agak dingin karena mereka mengatakan kepada orang tua saya bahwa itu adalah apa Abraham Lincoln mungkin memiliki. Saya ingin memberitahu semua orang di sekolah. "Saya memiliki hal yang sama bahwa Lincoln telah!" Tapi ibu saya mengatakan kepada saya bahwa saya tidak harus memberitahu siapa pun, bahwa itu bukan sesuatu untuk dibicarakan.

Namun sekarang Anda sangat terbuka dan masyarakat tentang segala hal Marfan. Bagaimana Anda membuat transisi dari privasi dan kerahasiaan bahkan dengan keterbukaan?

Sebagai pra-remaja saya mulai mendapatkan benar-benar marah. Aku mulai mengolok-olok di sekolah sepanjang waktu. Salah satu gejala dari sindrom Marfan adalah tubuh proporsional. Aku lebih tinggi pada 12 dan 13 dari semua guru saya, apalagi anak-anak lain. Aku mengejutkan kurus. Ketika saya berusia tiga belas tahun, aku hampir enam meter dan berat badan saya 90 £. Yang mendapat banyak perhatian. Orang-orang akan membuat banyak komentar dan memanggil saya anoreksia atau jelek. Aku tidak bisa berpartisipasi dalam kelas olahraga dengan anak-anak lain. Pada usia itu, Anda benar-benar ingin terlihat seperti orang lain dan menjadi seperti orang lain.

Ibuku menyadari bahwa saya menjadi marah dan marah dan menyarankan agar saya menulis dokter saya dan meminta jika ada pasien lain dengan sindrom Marfan. Jadi saya lakukan, dan saya akhirnya mendengar dari seorang konselor di rumah sakit yang mengatakan bahwa ada kelompok lokal dengan seorang gadis usia saya, dan ada pertemuan datang. Ayah saya sangat enggan untuk memiliki aku pergi. Dia memiliki bibir sumbing dan telah mengolok-olok banyak tumbuh. Maka orang tua saya tidak yakin bahwa mereka ingin aku bergaul dengan orang yang mungkin terlihat sangat berbeda.

Saya ingat ayah saya membawa saya ke pertemuan dan duduk di tempat parkir dan berkata, "Kau tahu, aku harus mempersiapkan Anda untuk apa yang Anda akan melihat. Orang-orang ini mungkin memiliki cacat. Mereka mungkin terlihat benar-benar berbeda. Mereka mungkin menakutkan. Apakah Anda yakin Anda benar-benar ingin pergi? "

Aku berkata, "Tapi Ayah, itulah yang saya terlihat seperti." Itulah bagaimana aku melihat diriku.

Pada akhir pertemuan ayah saya telah benar-benar berubah pikiran. Gadis usia saya ada di sana dan kita cocok. Kadang-kadang ada orang di dunia ini bahwa Anda ditakdirkan untuk bertemu. Rasanya seperti kami akan selalu saling kenal. Berbicara dengan orang lain seusia saya yang memiliki pandangan positif sindrom Marfan adalah pembuka mata bagi saya. Marfan adalah sindrom spektrum, sehingga orang bisa sangat terpengaruh atau hanya sedikit terpengaruh, dan dia jauh lebih parah terkena daripada aku. Dia telah mengatasi semua cobaan ini dan masih memiliki pandangan yang sangat positif tentang dirinya, misinya di bumi, dan hubungannya dengan Tuhan. Dia adalah contoh yang bagus.

Di luar kelompok saya pacar di Gereja, saya tidak tahu anak-anak lain seusia saya yang sangat religius, dan itu benar-benar bagus untuk memiliki teman lain yang juga memiliki iman yang kuat. Dia tahu bahwa cobaan kita miliki di sini hanya di sini dan bahwa mereka untuk suatu tujuan. Dia merasa seperti dia bisa menggunakan hal-hal yang ia pelajari untuk memuliakan Bapa Surgawi nya. Aku mulai berpikir, saya kira saya tidak perlu melihat sindrom Marfan sebagai semacam kutukan.

Saya memutuskan bahwa saya tidak ingin orang lain meninggal akibat sindrom Marfan. Pada usia 13, yang jelas merupakan tujuan yang tidak realistis. Tapi saya memutuskan bahwa saya perlu untuk menjadi informasi, dan sekali saya telah melakukan itu aku bisa bergerak maju untuk memberitahu orang lain. Jadi tahun depan aku pergi ke sebuah konferensi bahwa National Marfan Foundation menempatkan pada setiap tahun. Aku harus bertemu remaja lain seusia saya. Itu benar-benar pengalaman yang mengubah hidup juga.

Dan sekarang Anda sukarelawan dengan remaja di National Marfan Foundation!

Ya. Saya menjalankan program remaja untuk NMF. Aku mulai membantu pada tahun 2006. Ini sangat menyenangkan. Ketika saya datang ke konferensi sebagai remaja, ada lima belas dari kami, usia 12 sampai 23. Tahun ini kami memiliki 107 remaja usia 13-18. Jadi program ini telah benar-benar berkembang. Saya belajar banyak dari mereka. Mereka adalah kelompok seperti kuat, cerdas, remaja lucu. Kami melakukan lokakarya dan kegiatan, mengawasi situs remaja, dan tentu saja merencanakan konferensi. Kami berencana semua kegiatan konferensi sehingga remaja terkena dampak paling parah dapat berpartisipasi sepenuhnya. Kami ingin mereka memiliki akhir pekan di mana mereka dapat merasa seperti remaja biasa dan tidak seorang remaja dengan sesuatu yang "salah" dengan mereka.

Prognosis diagnosis awal Anda sangat serius, namun Anda sudah dewasa untuk menikah dan memiliki keluarga sendiri. Ceritakan tentang mereka.

Aku mulai berkencan Mark segera setelah aku kuliah di Case Western Reserve University. Aku mendekati itu hanya sebagai hubungan kasual, tetapi menjadi lebih serius, dan saya berpikir, "Saya tidak tahu apakah dia pernah akan mengambil minat dalam gereja. Dia benar-benar menyukai kopi. "Selama musim panas, dia akan email saya setiap malam atau setiap pagi halaman pertanyaan tentang Gereja. Yang benar-benar sulit. Aku akan menghabiskan sepanjang hari, ketika saya tidak bekerja, dalam tulisan suci atau berbicara dengan guru seminari lama saya atau anggota keuskupan untuk mendapatkan jawaban dan pada malam hari kita akan mendapatkan pada chatting dan saya akan menjawab segala sesuatu yang ia dikirim. Hari berikutnya itu akan mulai lagi. Saya menemukan kemudian ia berusaha untuk mengubah saya ke Katolik, tapi setelah beberapa minggu untuk mendapatkan semua jawaban ini dari saya, ia menyadari bahwa ia sedang mengembangkan kesaksian Gereja. Pada saat kami kembali ke sekolah pada musim gugur, ia diminta datang ke gereja dengan saya dan bertemu dengan para misionaris. Orang tuanya memintanya untuk menunggu satu tahun untuk dibaptis untuk memastikan bahwa itu benar-benar apa yang ingin ia lakukan. Jadi dia menunggu satu tahun dan kemudian ia dibaptis dan kami menikah sekitar satu setengah tahun setelah itu.

Aku tidak tahu apakah aku bisa punya anak biologis, karena kehamilan stres dan pengiriman akan meletakkan pada aorta saya. Dan mengetahui bahwa kami memiliki kesempatan 50% lulus sindrom Marfan saya untuk membuat seorang anak memiliki anak biologis benar-benar kontroversial. Pada beberapa masyarakat Marfan online, orang mengatakan, "Ini adalah dosa untuk memiliki bayi. Mengapa Anda menempatkan ini pada anak Anda? "

Ketika saya pertama kali hamil, sulit bagi keluarga kita, baik karena perhatian untuk bayi dan kepedulian terhadap kesehatan saya. Ibuku benar-benar marah ketika aku menelepon dan bilang aku hamil. Saya telah mengatakan kepadanya sebelumnya bahwa kami akan memeriksa dengan dokter dan mendapatkan semua spesialis saya untuk menyetujui kehamilan saya. Saya pikir dia hanya tidak berpikir itu benar-benar akan terjadi. Dia memikirkan waktu ketika ia berada di dokter dengan saya ketika saya berusia 8 tahun dan dokter mengatakan bahwa harapan hidup rata-rata adalah usia menengah. Seluruh pandangan dan harapan belakang berbeda. Jadi ketika aku menelepon dan mengatakan kepadanya bahwa aku hamil, tanggapannya adalah, "Apakah Anda pikir aku seharusnya senang akan hal ini?" Tapi sains dan kedokteran telah berubah. Dengan pengelolaan yang baik, pasien dengan Marfan kini memiliki harapan hidup normal.

Itu benar-benar merasa sulit bahwa tidak semua keluarga kami berada di papan pada awalnya tapi aku masih punya perasaan damai bahwa ini adalah persis apa yang kita seharusnya lakukan. Banyak orang tidak mengharapkan kita untuk memiliki anak kedua, tapi kami merasa sangat yakin bahwa apa yang kami lakukan. Jadi kita selalu hanya membiarkan doa memandu keputusan kami dan memiliki iman bahwa itu akan berhasil.

Sementara kami masih berada di rumah sakit setelah aku Julian, kedua, aku berkata kepada Mark, "Ada satu lagi bayi." Dokter saya sudah datang untuk memberitahu saya bahwa saya tidak bisa punya anak lagi. Tapi aku sudah kenal sejak kuliah yang saya ingin mengadopsi. Kita sekarang sekitar pertengahan melalui proses adopsi.

Itu adalah iman kita kepada Bapa Surgawi yang berbentuk keputusan kami untuk punya anak, mengetahui bahwa itu bukan keputusan yang populer. Tapi aku tahu bahwa kita di sini karena suatu alasan, untuk suatu tujuan. Bagi saya, memiliki tubuh yang sempurna bukanlah hal yang paling penting. Meskipun tubuh saya tidak sempurna, ada banyak yang bisa saya tambahkan ke dunia di sekitar saya. Saya merasa bahwa anak-anak kita akan mampu melakukan hal yang sama, bahkan jika mereka mewarisi sindrom Marfan. Anak bungsu kami, Julian, telah didiagnosis dengan Marfan. Anak sulung kami, Miles, tidak memiliki Marfan tetapi telah didiagnosis dengan autisme. Autisme tidak benar-benar di radar kami, tetapi hal yang sama berlaku.

Anak-anakmu keduanya memiliki kebutuhan khusus. Bagaimana kenangan Anda menjadi anak dengan Marfan mempengaruhi orangtua Anda sendiri?

Kakak dan adik saya juga memiliki kebutuhan khusus yang berbeda, sehingga orang tua saya dilemparkan ke dalam ini, memiliki tiga anak-anak dengan cacat yang berbeda. Itu bukan sesuatu yang mereka siap, jadi mereka harus belajar di kaki mereka. Ada hal yang saya berpikir bahwa mereka melakukannya dengan sangat baik. Ibu saya mendorong saya untuk terlibat dalam komunitas Marfan. Aku ingat menjadi seorang remaja dan memiliki stasiun berita datang mewawancarai saya untuk segmen, dan ayah saya membuat upaya besar untuk mengambil beberapa fotografi saya dan meledakkannya dan bingkai untuk menunjukkan kepada mereka bahwa saya lebih dari sekedar diagnosis saya . Mereka mendorong saya untuk terlibat dan memiliki kepentingan lain dan tidak melihat diri saya sebagai sakit. Tapi mereka juga sangat over-protektif. Jadi saya berharap bahwa pemahaman saya tentang Marfan dan memiliki perspektif yang baik dan yang kurang baik dari saya tumbuh dewasa akan membantu saya menyesuaikan orangtua saya. Anakku hanya 2 bulan depan. Kami punya banyak tahun untuk khawatir masih.

Bagaimana anggota lingkungan mendukung dan membantu keluarga Anda?

Ketika saya berada di Remaja Putri, saya memiliki beberapa pemimpin yang benar-benar berdampak pada saya. Mereka adalah pendengar yang besar. Mereka benar-benar bekerja untuk memastikan bahwa kami memiliki kegiatan pemuda bahwa saya mampu melakukannya. Mereka terus bertanya tentang pekerjaan yang saya lakukan dan menunjukkan minat.

Dalam hal anak-anak, orang telah mendukung dalam membantu dengan pengasuhan anak dan berusaha untuk mengenal mereka dan hal-hal yang mereka sukai dan kebutuhan yang mereka miliki. Anakku akan di Sunbeams pada bulan Januari dan aku punya percakapan dengan presiden Pratama tentang apa kebutuhannya dan bagaimana kita dapat menyesuaikan hal-hal di Pratama untuk membuatnya lebih mudah baginya untuk melakukan penyesuaian tersebut.

Jika kita bersedia untuk terbuka dengan perjuangan kita, orang ingin tahu dan membantu dan belajar. Itulah salah satu hal yang besar tentang Gereja, yang merupakan unit keluarga yang lebih besar. Saya berada di rumah sakit beberapa minggu lalu selama tiga hari dan segera keluarga lingkungan kami ada di sana. Mereka mengurus penitipan anak untuk anak-anak saya, mereka datang ke rumah sakit untuk memberikan berkat, mereka dibawa makanan. Sekarang mereka mungkin tidak mengerti seluk beluk sindrom Marfan dan mengapa aku berada di rumah sakit, tapi mereka ada di sana untuk mendukung keluarga kami.

Dalam blogpost Anda tulis, "kata materi." Bisakah Anda menjelaskan apa yang dimaksud dengan itu?

Cara kita berbicara tentang orang lain dan cara kita berbicara tentang diri kita sendiri frame banyak. Saya membaca sebuah artikel di mana penulis berbicara tentang orang-orang "menderita" dari sindrom Marfan. Kata "penderitaan" melukiskan gambaran dari apa yang Anda pikirkan orang lain dan bagaimana Anda memikirkan mereka menangani masalah mereka. Kita harus berhati-hati dari label yang kita gunakan karena mempengaruhi bagaimana orang melihat diri mereka atau bagaimana mereka berinteraksi dengan Anda atau orang lain. Kami ingin menggunakan bahasa menggembirakan. Saya mencoba untuk tidak berasumsi sesuatu yang negatif, jadi saya tidak menggunakan "menderita" ketika saya sedang berbicara tentang penyakit lain kecuali orang tersebut memberitahu saya bahwa mereka sedang menderita. Saya tidak menggunakan kata "korban."

Apakah ada hal lain yang ingin Anda tambahkan?

Saya merasa seperti pengetahuan saya tentang Injil, kesaksian saya telah membangun, telah benar-benar tengah untuk menjadi sukses dalam memiliki sindrom Marfan, dan mampu untuk pergi keluar dan melakukan hal-hal dan menjalani kehidupan yang penuh dan menjadi orangtua. Tanggung jawab kami dalam uji kami, adalah mencoba untuk membuat mereka sesuatu yang positif untuk diri kita sendiri atau orang-orang di sekitar kita.

Sekilas

Maya Brown-Zimmerman

Lokasi: Ohio

Umur: 27

Status pernikahan: Menikah

Anak-anak: Miles (3 1/2) dan Julian (2)

Pekerjaan: Tinggal di rumah ibu, penulis lepas

Sekolah Dihadiri: Case Western Reserve University, The Ohio State University

Bahasa Lisan at Home: English

Himne favorit: "Datanglah Engkau Fount dari Setiap Blessing" dan "Mari, Mari Orang-Orang Suci"

Di Web: http://marfmom.com

Wawancara oleh Annette Pimentel . Foto digunakan dengan izin.

Bagikan artikel ini: