Litið á

Williamsburg, VA, júlí 2010

Eftir fjórða árið í röð hennar fósturlát, Heather Óman sneri að blogga til að tjá tilfinningar sínar um reynslu sína og mormóna Mamma Wars fæddist. Heather stofnað einnig búa hjá PKD, sem er netsamfélag fyrir fólk, eins og sér, með erfðamáta. Heather talar um hvað hún er að gæta af líkama hennar í andlitið af langvarandi veikindum og mikilvægt hlutverk online samfélög styðja eins og þær sem hún er reist.

Þú cofounded vinsæll blogg Mormóna mömmu Wars árið 2005. Hvernig fannst þér að byrja að blogga?

Maðurinn minn, Natan, hafði blog. Hreinskilnislega, bugged það tegund af mér að hann eyddi svo miklum tíma á það. Hann reyndi að berjast gegn gremju mína með því að leggja til að ég taki þátt í bloggið sitt, og þá lagði til að ég byrja mitt eigið. Hann hafði séð skrifin mín, sem á þeim tímapunkti var frekar lítil, og vildi að hvetja mig. Í fyrstu var ég ekki áhuga en á endanum ég skipt um skoðun mína.

Mormón Mamma Wars byrjaði árið 2005 í miðri sérstaklega erfiða tíma í lífi mínu. Ég var að ná fjórða árið í röð minn fósturláti. Ég var að meiða og fann að ég krafði sögur annarra kvenna. Ég vildi að lesa um hvernig aðrir stjórna fósturláti. Ég var líka töfra með öðrum mamma blogg-sögum sem voru ekki um fósturlát heldur var opinberun fyrir mig-a ljósi sem sagði, "Hey, aðrar konur finnst á sama hátt!" Maðurinn minn var ekki lesa mamma blogg, þannig að ég hafði ekki áttað sig af þessu tagi efni var í boði.

Á meðan ég var að fara í gegnum þessa lækna tíma, einhver skrifaði athugasemd á bloggið eiginmanns míns um stillbirths og hvernig muddled mormóna kenning er þegar það kemur að því að börn sem eru andvana. Ég las það og það var athugasemd um fósturlát sem ég fann var flippant og disrespectful af sársauka sem fósturlát getur valdið. Í miðjum eigin fósturlát martröð ég hugsaði: "Hvaða rétt hefur þessi maður að segja fósturláti? Hvað er hann að vita um hvernig ég er tilfinning? "Ég læst mig í baðherbergi, hrópaði í tíu mínútur, kom út og sagði við manninn minn," ég þarf að blogga. "Ég skrifaði tvö eða þrjú innlegg, ráðið aðra mömmu til að hjálp, og mormóna mömmu Wars fæddist.

Ég held að ein ástæða þess að MMW er vel er vegna þess að efni okkar verið allt frá barnakoppur þjálfun til að sofa venja að skilja að ólöglegum innflytjendum. Ég elska að við getum talað um svo marga mismunandi hluti og fjölbreytni af lesendum okkar aldrei hættir að amaze mig. Það er frábær vitnisburður um þá staðreynd að Mormónar hafa mismunandi sjónarmið í lífinu og að þú getur haft mismunandi skoðun en systur þinni í fagnaðarerindinu og vera hluti af meiri samfélag heilagra.

Árið 2006 þú braut fréttir að mormóna mamma stríðið lesendur að þú hefðir greinst með erfðamáta. Hvað er PKD, og hvernig hefur greining þín áhrif þig og sjónarhorn þitt á lífi?

Erfðamáta er algengasta erfðafræðilega sjúkdóma í landinu, en enginn hefur heyrt um það. Það þýðir að blöðrur sem eru vaxandi í nýru mín eru smám saman að skipta nýrnasjúkdóm mál mitt. Eins og blaðra vaxa, svo ekki nýru mín til að bæta fyrir tap á virkni. Á endanum að blaðra taka yfir og nýrun ekki, þurfa skilun eða nýrnaígræðslu. Nýru mín eru nú fimm sinnum stærri en venjulega. Blaðra mín breytileg að stærð, allt frá stærð fjórðungur að stærð á Orange. Það er engin meðferð til sjúkdómsins og engin lækning. Það er líka engin mynstur sem hver sem er getur bent á sem spá fyrir hvernig sjúkdómurinn muni þróast. Allir líður öðruvísi, svo ég gæti þurft grætt í þrjú ár, eða tíu. Núna er það bara að bíða leikur.

Ég lít á líkamann minn öðruvísi núna. Ég meðhöndla það betur og sjá það meira sem gjöf. Eftir að ég greindist, hugsaði ég um hvað væri regrets mín ef og þegar ég lauk upp á skilun vél, og ég áttaði stærsta einn minn væri ekki að nota líkama minn betur. Ég vil fá allt sem ég get út af líkama mínum áður en það hættir, svo ég byrjaði alvarlegt æfingaáætlun. Áður var ég stúlka sem aðeins varúðar þegar það gaf mér afsökun til að mæta strákar, svo þú getur ímyndað þér hversu oft ég gerði það einu sinni sem var ekki lengur forgang. Ég hélt aldrei að ég hafa óheilbrigður líkami og ég leiddi vissulega fullt líf, en ég var aldrei sérlega vel á sig kominn. Eftir að ég gerði þessa æfingu skuldbindingu, byrjaði ég að keyra kynþáttum (stutt kynþáttum í upphafi) og þá lengri pásur. Síðasta ár Ég kláraði fyrsta hálfa maraþon mitt. Ég er að þjálfa fyrir duathlon, sem felst í 5 k hlaupa og opna hafinu synda. Ég hef aldrei gert neitt svona áður og ég vona að ég drukkna ekki! Ég hef lært að það er ekkert eins og að ýta líkamanum lengra væntingar þínar og hafa það skila. Ég vona að halda sjálfur að passa eins og mögulegt er mun hjálpa nýrunum mínum og tefja grætt eins lengi og mögulegt er.

Stuttu eftir að þú greindist, byrja þú við bloggið til að styðja aðra sem hafa erfðamáta. Hvað hefur þú fengið frá stofnun þessa net og hvernig hefur þú séð það að hjálpa öðrum?

Ekki löngu eftir að ég greindist ég sótti ráðstefnu um PKD Foundation. Það bilt mér. Ég sat þarna að hugsa: "Þetta er líf mitt núna?" Það var ruglingslegt og yfirþyrmandi. Ég fann sama hátt og ég gerði þegar ég var fósturlátum mín. Ég krafði til að heyra sögur annarra. . . að finna eitthvað sem ég gæti tengjast. Netið í boði nánast ekkert, og aðeins styðja hópur sem ég gat fundið var í gegnum lista-miðlara. Vandinn við lista-miðlara er að ég myndi fá of mörg bréf frá fólki sem tilkynntu alla slæma hluti sem voru að gerast þá. Mér fannst það yfirþyrmandi og ógnvekjandi. Ég gæti ekki tekist á við eigin tilfinningar aðlögun mínum og taka á sorg allir annars líka. Ég afskráður af lista-miðlara og byrjaði eigin bloggið mitt líf með PKD. Ég vildi að tala um hvað það var eins og að búa með þessum sjúkdómi. Ég vildi ekki að það að vera allt um Labs mínum, tölur og slæmur hlutur. Ég vildi það til að vera um lífið almennt með PKD.

Lifandi mín með PKD bloggið hefur veitt óvænt tækifæri. Til dæmis, ég var samband við PKD Foundation og um stund, ég skrifaði dálk fyrir sjúklinga tímarit þeirra. Það var mjög gaman og gaf mér fingurinn á púls samfélagsins. Í hringtorgi hátt, bloggið mitt setja mig í samband við Dr Steinman, einn af fremstu PKD vísindamanna í landinu. Dr Steinman er í gangi með eiturlyf prufa af Beth Israel sjúkrahúsið í Boston, og ég var fær um að læra um rannsókn og vera hluti af því.

The bestur hluti óður í the Living með PKD bloggið er póstur sem ég fá frá lesendum. Lesendur deila sögum sínum, þeir spyrja mig spurninga, segja þeir mér að lesa um líf mitt er þægindi. Ein kona skrifaði, "Líf þitt er svo eðlilegt!" Ég er fegin að ég geti fyllt að þörf-þarf að finna eitthvað solid og venjulega þegar það er eins og jörðin er að breytast undir þig. Það var ekkert eins og að fyrir mér þegar ég byrjaði að blogga og það er gott að vita að ég get veitt að fyrir einhvern annan. Vitandi að annar maður er að fara í gegnum nákvæmlega sömu rannsókn að þú ert að fara í gegnum gerir að prufa, allir prufa og bærilegra, hvort sem þú ert mamma sem getur ekki fá smábarn hennar að vera í jötu, eða sjúklingur að reyna að reikna út hvernig á að lesa Lab skýrslu. Ég held að í lok dagsins, það er það að blogga um.

Í blogosphere, þú ert varkár til að vernda friðhelgi fjölskyldunnar þinnar. Á meðan þú skrifar um líf þitt, þú setur ekki myndir af fjölskyldu þinni á bloggin þín. Þú getur einnig ekki nota nöfn barna þinna. Hvers vegna er það mikilvægt fyrir þig?

Ég er mjög varkár um nöfn og myndir á bloggið (Myndir í raun meira en nöfn). Það er mikilvægt að halda myndum kids þinna á internetinu vegna þess að þú veist ekki hvar þær myndir gætu endað. Það gerir mig óþægilegt að hafa myndir af börnum mínum á netinu fyrir ókunnuga að horfa á. Mér finnst líka eins og með allt annað sem ég er í ljós um fjölskyldu mína, börnin mín eiga skilið mörk. Sonur minn er nógu gömul til að hafa skoðanir á hvað ég blogga um það núna, svo mikið að hann biður jafnvel mér ekki að blogga um ákveðna hluti. Það er fínt næði lína sem bloggara "ganga."

Áður en þú hafði börn þú útskrifaðist frá Boston University í samskiptum sjúkdómum, og lauk meistaraprófi í ræðu og Tungumál meinafræði á George Washington University. Þú vinstri feril þinn til að hækka tvö börn. Var að erfið ákvörðun?

Umskipti mín að fullu vera-á-heimili mömmu var smám saman einn. Fram um fjögur ár síðan ég vann í einhverju getu í ræðu og tungumál meinafræði, jafnvel þótt það væri aðeins átta klukkustundir á viku. Og ég varð óvænt ólétt með dóttur minni. Á meðgöngu var hár-hætta svo ég hætti að vinna að öllu leyti og hafa verið í fullu starfi heima síðan. Ég veit að það var rétt ákvörðun, en já, ég viðurkenni að það var erfitt að yfirgefa starfsgrein að öllu leyti. Being a ræðu og Þroskaþjálfi er spennandi, dynamic og áhugaverður feril. Á hinn bóginn, að vera mamma er það besta sem ég hef alltaf gert, en það er ekki nákvæmlega alltaf mest spennandi.

Áður en að dvelja heima, vann ég í sex ár með fullorðnum á sjúkrahúsum og heilsugæslustöðvar, aðstoða sjúklinga með höggum heilabilun, rödd og kyngingartruflanir. Ég hafði nokkrar ansi stór starfsframa drauma og enn gera. Ég get ekki þykjast að gefa þau upp var auðvelt. Enn, jafnvel þótt ég erfitt með ákvörðun mína að vera dvöl-á-heimili mamma í fullu starfi, hef ég aldrei séð eftir því. Erfiðleikum með ákvörðun er öðruvísi en regretting það.

Hvernig did þú ákveður að fara í ræðu og tungumál meinafræði?

Það byrjaði sem fluke. Eldri árið mitt í menntaskóla var ég að taka lífsleikni bekknum við Háskólann í Utah í framhaldsskóla lánsfé. Ég tók persónuleikapróf og niðurstöður sagði að ég væri góður í ræðu tungumál meinafræði gr slp). Það hljómar asnalega, ég veit, en ég hafði aldrei heyrt um það svo ég byrjaði að rannsaka starfsgrein. Á þeim tíma var ég virkilega í söng og umræðu. A ræðu og Þroskaþjálfi kom til umræðu bekknum okkar til að ræða rétta söngvara notkun og ég var heilluð. Being a slp virtist að sameina ást mína alla hluti rödd og allt tungumáli. Ég var ekkert sérstaklega stór vísindi mann, þannig að fyrsti hluti af menntun mín kom sem áfall. Ég átti erfitt með líffærafræði og lífeðlisfræði kröfur stórt minn, en endaði elska að hluti af því. Það er kaldhæðnislegt feril minn hefur verið alveg áherslu á læknisfræði þætti á sviði, nokkuð sem ég myndi ekki hafa spáð þegar ég skráði mig í starfi.

Finnst þér að menntun hefur auðgað líf þitt eins og móðurinni?

Sonur minn brandara sem ég veit allt það er að vita um líkamann, og við höfum haft gaman hella yfir bækur líffæra mínum. Börnin mín vita líka að menntun er forgangsmál í fjölskyldu okkar, sem ég vona er spegilmynd af mennta val foreldra sinna. Ég held að menntun mín auðgar því hvernig ég móður, en það er erfitt að segja hvernig eitthvað raunverulega hefur áhrif hvað þú gerir. Ég held meira en nokkuð, menntun mín veitt mér nokkrar áhugaverðar reynslu, sem vissulega laga hluta af persónuleika mínum. Og ég hef líka gaman sögur til að segja börnunum mínum.

Litið á

Heather Bennett Óman

Staðsetning: Williamsburg, VA

Aldur: 34

Hjúskaparstaða: Hjón 11 ára

Börn: Tveir, aldur 8 og 2

Atvinna: Mál Þroskaþjálfi, nú SAHM

Skólar Sótt: Boston University (BS í Communication sjúkdómum), George Washington University (útskrifast skóla-MS í ræðu Language Pathology)

Tungumálum sem töluð á Heima: Enska

Uppáhalds sálmur: "Lélegt Wayfaring Man um sorg"

Núverandi kirkja Starf: Gospel Kenning kennari, Assitant hlut opinber málefni leikstjóri

Á vefnum: mormonmommywars.com

Viðtal við Marintha Miles . Myndir notað með leyfi.

Deila þessari grein: