A colpo d'occhio

Maya Brown-Zimmerman è un Latina madre schietto di due bambini con esigenze speciali. Lei ha la sindrome di Marfan. Maya ha conseguito un Master in Public Health presso la Ohio State University e ha interessi particolari a difesa del paziente per le persone con malattie croniche. Scrive per WebMD e insegna le Valiants nel suo rione.

Si scrive il blog "Riflessioni di una mamma di Marfan" e sei nel consiglio della National Marfan Foundation. Ci può spiegare che cosa è la sindrome di Marfan?

La sindrome di Marfan è una malattia del tessuto raro, pericolosa per la vita connettivo. Il tessuto connettivo è il collante che tiene insieme il nostro corpo, così le persone con sindrome di Marfan possono essere colpiti in tutto il loro corpo. Essa colpisce il sistema cardiovascolare, in particolare l'aorta, che è il vaso sanguigno principale che dal cuore. L'aorta può crescere fino a essere troppo grande e sviluppare punti deboli chiamati aneurismi, che, se non controllato, può strappare. Quella lacrima, o dissezione dell'aorta possono ucciderti. Marfan può anche causare problemi con gli occhi, i polmoni, lo scheletro, la pelle e il sistema nervoso.

Come sei arrivato ad essere coinvolto con la comunità di Marfan?

Mi è stata diagnosticata la sindrome di Marfan all'età di 8 anni. Ricordo vividamente la mia diagnosi. Mia mamma mi ha portato a un pediatra perché mi sembrava troppo debole per fare cose che gli altri bambini potevano fare. Non riuscivo a guidare la mia moto. Non potevo correre. Non mi sembra di avere un coordinamento e mi sarei stanco facilmente. Così ha detto il medico che non aveva intenzione di lasciare fino a quando lui le disse quello che stava succedendo.

Mi ricordo di lui tirando fuori un nastro di misurazione. Ha iniziato a prendere le misure e ha chiesto un paio di domande. Poi si fermò e la guardò e disse: "Mi dispiace tanto. Avrei preso questo prima. "Ha detto mia mamma credeva avessi la sindrome di Marfan e noi di cui alla clinica cardiologia e genetica presso l'ospedale pediatrico per un'ulteriore valutazione.

Mi ricordo di essere davvero frustrato perché mi sentivo come i medici parlavano di me ai miei genitori. Mi sentivo come se fossi in grado di capire quello che dicevano. Ho detto a mia madre: "Mi stanno trattando come un bambino!" Il che ero. Avevo otto anni! Ma volevo essere parte di quella conversazione.

Potrei dire che i miei genitori erano alle prese con la diagnosi. Mi ricordo che li prese con se "ha dato" me la sindrome e che cosa stavano andando a fare sulla gestione la mia diagnosi. Non mi rendevo conto della potenziale gravità di farlo più tardi, quando ho dovuto smettere di fare attività che ho amato come equitazione e basket.

Perché devi smettere?

Con la sindrome di Marfan si deve stare attenti a qualsiasi contatto al torace o agli occhi, anche di attività in cui è avviare e fermare frequentemente, che si fa con il basket. Non si può fare qualsiasi sport di contatto, o gli sport che si sta per ottenere la frequenza cardiaca. Sport più competitivi sono fuori.

Il medico mi aveva detto che dovevo smettere di equitazione. Ma mio padre era un cowboy ed era cresciuto a cavallo, e lui e mia mamma sapeva quanto importante equitazione è stato per me, così hanno deciso che non stavano andando a seguire il consiglio del medico. Nel giro di pochi mesi, di ottenere diagnosi, mi è stato gettato da cavallo. Mi sono abbastanza sbattuto, solo contusioni e le cose, ma è spaventato i miei genitori a credere che avevo bisogno di seguire restrizioni-no l'attività del medico equitazione, no basket.

Prima di tutte le restrizioni di attività, ho pensato che avendo Marfan è genere di freddo perché hanno detto ai miei genitori che era quello che probabilmente Abraham Lincoln aveva. Volevo dire a tutti a scuola. "Ho la stessa cosa che Lincoln aveva!" Ma la mia mamma mi ha detto che non dovevo dirlo a nessuno, che non era niente di cui parlare.

Eppure ora si è molto aperto e pubblico su tutte le cose di Marfan. Come hai fatto a fare questa transizione dalla vita privata e anche il segreto per l'apertura?

Come un pre-adolescente ho iniziato ad avere veramente arrabbiato. Mi stavo preso in giro a scuola per tutto il tempo. Uno dei sintomi della sindrome di Marfan è un torso sproporzionato. Ero più alto a 12 e 13 di tutti i miei maestri, per non parlare di tutti gli altri bambini. Ero incredibilmente magro. Quando avevo tredici anni, ero quasi sei metri di altezza e pesavo 90 £. Che ha ottenuto un sacco di attenzione. La gente sarebbe fare un sacco di commenti e di chiamarmi anoressica o brutto. Non ho potuto partecipare alla lezione di ginnastica con gli altri bambini. A quell'età, si vuole veramente a guardare come tutti gli altri e di essere come tutti gli altri.

Mia madre si accorse che stavo diventando più arrabbiato e più arrabbiato e ha suggerito che scrivo i miei medici e chiedere se ci fossero altri pazienti con sindrome di Marfan. Così ho fatto, e alla fine ho sentito da un consigliere presso l'ospedale che ha detto che c'era un gruppo locale con una ragazza della mia età, e c'è stato un incontro in arrivo. Mio padre era molto riluttante a farmi andare. Aveva una palatoschisi ed era stato preso in giro un sacco crescere. Così i miei genitori non erano sicuri che volevano che associo a persone che potrebbero sembrare davvero diverso.

Ricordo che mio padre di portarmi al meeting e seduta nel parcheggio e dicendo: "Sai, ho bisogno di prepararsi per quello che si sta andando a vedere. Queste persone potrebbero avere deformità. Possono sembrare davvero diverso. Essi possono essere spaventoso. Sei sicuro che vuoi davvero andare? "

Io dissi: "Ma papà, che è quello che sembro." Ecco come mi sono visto.

Entro la fine della riunione il mio papà aveva completamente cambiato idea. La ragazza della mia età era lì e ci si piacquero. A volte ci sono persone in questo mondo che si erano predestinate a incontrarsi. E 'stato come se avessimo sempre conosciamo. Parlare con qualcuno della mia età che aveva una tale visione positiva della sindrome di Marfan è stata una rivelazione per me. Marfan è una sindrome dello spettro, così la gente può essere molto influenzati o solo lievemente colpiti, e lei è stata colpita molto più duramente di me. Aveva superato tutte queste prove e aveva ancora una visione molto positiva su se stessa, la sua missione sulla terra, e la sua relazione con Dio. Lei è stato un grande esempio.

Fuori il mio gruppo di amiche in chiesa, non sapevo che gli altri ragazzi della mia età che erano molto religiosi, ed è stato davvero bello avere un altro amico che ha avuto anche una forte fede. Sapeva che le prove che abbiamo qui sono solo qui e che sono per uno scopo. Si sentiva come se potesse usare le cose che aveva imparato a glorificare il Padre celeste. Ho iniziato a pensare, credo che non ho bisogno di guardare la sindrome di Marfan, come una sorta di maledizione.

Ho deciso che non volevo che nessun altro muoia dalla sindrome di Marfan. All'età di 13 anni, che è ovviamente un obiettivo non realistico. Ma ho deciso che avevo bisogno di diventare consapevole, e una volta che avevo fatto che potrei andare avanti per informare altre persone. Così l'anno successivo sono andato a una conferenza che il National Marfan Foundation mette su ogni anno. Ho avuto modo di incontrare altri ragazzi della mia età. E 'stato davvero un esperienza che cambia la vita pure.

E ora vi offrite volontariamente con i ragazzi della National Marfan Foundation!

Sì. Ho eseguito il programma per teenager NMF. Ho iniziato a dare una mano, nel 2006. E 'così divertente. Quando sono arrivato in conferenza come un adolescente, ci sono stati quindici di noi, di età compresa tra 12 e 23. Quest'anno abbiamo avuto 107 ragazzi età 13-18. Così il programma è veramente sbocciata. Ho imparato così tanto da loro. Si tratta di un gruppo di forti, intelligenti, ragazzi divertenti. Facciamo laboratori e attività, supervisionare il sito adolescente, e, naturalmente, in programma la conferenza. Abbiamo in programma tutte le attività congressuali in modo che l'adolescente più gravemente colpiti possono partecipare nella misura massima. Si desidera loro di avere un fine settimana in cui si può sentire come un adolescente normale e non un adolescente con qualcosa di "sbagliato" con loro.

La prognosi della diagnosi originale era molto grave, eppure sei cresciuto di sposarsi e di avere la propria famiglia. Parlami di loro.

Ho cominciato a frequentare Marco abbastanza presto dopo che ho avuto al college presso la Case Western Reserve University. Mi avvicinai a lui solo come un rapporto occasionale, ma è diventato più serio, e ho pensato: "Non so se ha mai andare a prendere un interesse per la chiesa. Gli piace molto il caffè. "Durante l'estate, avrebbe scrivermi ogni notte o ogni pagine del mattino di domande sulla Chiesa. Quelli veramente difficili. Passavo tutto il giorno, in cui non stavo lavorando, nelle Scritture o parlare con i miei vecchi insegnanti del Seminario o membri del vescovato di ottenere risposte e di notte che avremmo avuto in chat e vorrei rispondere a tutto quello che egli ha mandato. Il giorno dopo sarebbe ricominciare. Ho scoperto poi che stava cercando di convertirmi al cattolicesimo, ma dopo un paio di settimane di ottenere tutte queste risposte da me, si rese conto che stava sviluppando una testimonianza della Chiesa. Con il tempo siamo tornati a scuola in autunno, ha chiesto di venire in chiesa con me e per incontrare i missionari. I suoi genitori gli hanno chiesto di aspettare un anno per ottenere battezzato per essere sicuro che era quello che voleva veramente fare. Così ha fatto aspettare un anno e poi è stato battezzato e ci siamo sposati circa un anno e mezzo dopo.

Non sapevo se potevo avere figli biologici, a causa della gravidanza, lo stress e la consegna avrebbe messo sulla mia aorta. E sapendo che abbiamo avuto una probabilità del 50% di trasmettere la mia sindrome di Marfan ad un bambino fa avere figli biologici davvero controverso. Su alcune delle comunità on-line di Marfan, la gente dice: "E 'un peccato per avere un bambino. Perché si dovrebbe mettere questo sul vostro bambino? "

Quando sono rimasta incinta, è stato difficile per le nostre famiglie, sia a causa di una preoccupazione per il bambino e la preoccupazione per la mia salute. Mia mamma era davvero sconvolto quando ho chiamato e le ho detto che ero incinta. Avevo detto in anticipo che stavamo andando a verificare con i medici e ottenere tutti i miei specialisti di approvare la mia gravidanza. Penso che lei non pensava che in realtà è stato per accadere. Stava pensando al tempo in cui era al dottore con me quando avevo 8 anni e il medico ha detto che l'aspettativa di vita media era di mezza età. L'intera visione e di attesa torna l'era diverso. Così, quando ho chiamato e le ho detto che ero incinta, la sua risposta è stata: "Pensi che dovrei essere felice di questo?" Ma la scienza e la medicina sono state modificate. Con una corretta gestione, i pazienti con sindrome di Marfan hanno ora una speranza di vita normale.

E 'stato davvero difficile, sensazione che non tutti la nostra famiglia era a bordo in un primo momento, ma ho ancora avuto una sensazione di pace che questo era esattamente quello che dovevamo fare. Un sacco di gente non si aspettava di avere un secondo figlio, ma ci siamo sentiti molto sicuro che è quello che dovevamo fare. Così abbiamo sempre lasciare che la preghiera guidare le nostre decisioni e aveva la fede che avrebbe funzionato.

Mentre eravamo ancora in ospedale dopo che ho avuto Julian, il nostro secondo, ho detto a Mark: "C'è ancora una bambina." Il mio medico era già venuto a dirmi che non avrei potuto avere altri bambini. Ma io conosco dai tempi del college che ho voluto adottare. Ora siamo circa a metà strada attraverso il processo di adozione.

E 'stata la nostra fede nel Padre celeste che forma la nostra decisione di avere figli, sapendo che non è stata una decisione popolare. Ma so che siamo qui per un motivo, per uno scopo. Per me, avere un corpo perfetto non è la cosa più importante. Anche se il mio corpo non è perfetto, c'è molto che posso aggiungere per il mondo intorno a me. Ho sentito che i nostri bambini sarebbero in grado di fare lo stesso, anche se hanno ereditato la sindrome di Marfan. Il nostro figlio più giovane, Giuliano, è stata diagnosticata la sindrome di Marfan. Il nostro figlio maggiore, Miles, non ha Marfan, ma è stata diagnosticata con autismo. L'autismo non era davvero il nostro radar, ma la stessa cosa vale.

I tuoi figli entrambi hanno esigenze particolari. Come sono i vostri ricordi di essere un bambino con sindrome di Marfan influenzano la propria genitorialità?

Mio fratello e sorella hanno anche diversi bisogni speciali, e così i miei genitori sono stati gettati in questo, avendo tre bambini con diverse disabilità. Non era qualcosa che essi erano preparati per, così hanno dovuto imparare in piedi. C'erano cose che penso che hanno fatto molto bene. Mia madre mi ha incoraggiato a essere coinvolti nella comunità di Marfan. Mi ricordo di essere un adolescente e con una stazione di notizie provenienti oltre a intervistarmi per un segmento, e mio padre ha fatto un grande sforzo per prendere un po 'della mia fotografia e farlo saltare e inquadrarlo per mostrare loro che ero più che la mia diagnosi . Mi hanno incoraggiato ad essere coinvolto e di avere altri interessi e per non vedere me stesso come essere malati. Ma erano anche molto iperprotettivo. Quindi spero che la mia comprensione di Marfan e avere la prospettiva del bene e il meno buono della mia crescita mi aiuterà a regolare il mio genitorialità. Mio figlio è solo due mesi dopo. Abbiamo un sacco di anni di cui preoccuparsi ancora.

Come sono i membri del rione sostenuto e aiutato la tua famiglia?

Quando ero in giovane donna, ho avuto un paio di leader che in realtà hanno avuto un impatto su di me. Erano grandi ascoltatori. Hanno davvero lavorato per assicurarsi che abbiamo avuto attività giovanili che ero in grado di fare. Hanno continuato a chiedere il lavoro che faccio e mostrano interesse.

Per quanto riguarda i ragazzi, le persone sono state favorevoli a dare una mano con la custodia dei bambini e cercando di fare la loro conoscenza e le cose che a loro piace e le esigenze che hanno. Mio figlio sarà a Raggi di sole nel mese di gennaio e ho avuto una grande conversazione con la presidentessa della Primaria di ciò che i suoi bisogni e come siamo in grado di regolare le cose in primaria per rendere più facile per lui fare tale regolazione.

Se siamo disposti ad essere aperto con le nostre lotte, la gente vuole sapere e aiutare e imparare. Questa è una delle grandi cose circa la Chiesa, è un nucleo familiare più grande. Ero in ospedale un paio di settimane fa per tre giorni e subito la nostra famiglia Ward era lì. Hanno preso cura di cura dei figli per i miei bambini, sono venuti in ospedale per farmi dare una benedizione, hanno portato durante i pasti. Ora non possono capire i pro ei contro della sindrome di Marfan e perché ero in ospedale, ma erano lì per sostenere la nostra famiglia.

In un blogpost hai scritto, "Le parole contano." Ci può spiegare che cosa volevi dire con questo?

Il modo in cui si parla di altre persone e il modo in cui parliamo di noi stessi fotogrammi molto. Ho letto un articolo in cui l'autore ha parlato di persone "sofferenza" di sindrome di Marfan. La parola "sofferenza" dipinge un quadro di ciò che si pensa l'altra persona e come si pensa di loro gestire i loro problemi. Dobbiamo fare attenzione alle etichette che usiamo perché colpisce come le persone vedono se stessi o come interagiscono con voi o altre persone. Vogliamo usare un linguaggio edificante. Cerco di non pensare nulla di negativo, in modo da non uso "sofferenza" quando parlo di un'altra malattia a meno che la persona che mi dice che stanno soffrendo. Io non uso la parola "vittima".

C'è qualcos'altro che vuoi aggiungere?

Mi sento come la mia conoscenza del Vangelo, la testimonianza che ho costruito, è stato davvero fondamentale per avere successo ad avere la sindrome di Marfan, ed essere in grado di uscire e fare le cose e di vivere una vita piena e di essere un genitore. La nostra responsabilità nelle nostre prove, è quello di cercare di fare loro qualcosa di positivo per noi stessi o le persone intorno a noi.

A colpo d'occhio

Maya Brown-Zimmerman

Località: Ohio

Età: 27

Stato civile: Sposato

Bambini: Miles (3 1/2) e Julian (2)

Professione: soggiorno-at-home madre, scrittore freelance

Scuole frequentate: Case Western Reserve University, The Ohio State University

Lingue parlate in famiglia: inglese

Inno preferito: "Vieni tu Fonte di ogni bene" e "vieni, vieni Ye Saints"

Sul Web: http://marfmom.com

Intervista a cura di Annette Pimentel . Foto utilizzati con il permesso.

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