במבט חטוף

למרות שננסי McNabb איבד תינוקת בת חודש 22 למוות בעריסה, האתגר הגדול ביותר שלה כבר גדל אותה אוטיסט בן סטיוארט. ננסי מתארת ​​את העבודה הבלתי נלאית שלה עם בן בן ה 19 שלה, הסודות שלה כדי להישאר נשוי באושר עם ילד מיוחד הצרכים, תפקיד הבשורה שיחק במסע שלה, ועבודתה באוניברסיטת אילינוי בחינוך אוטיזם.

מה גדל הרקע הדתי שלך?

אני גדלתי בשמפיין, אילינוי, שבו האבא שלי היה פרופסור, ומאוחר יותר דיקן המכללה לחינוך באוניברסיטת אילינוי. אביה של האמא שלי היה שר והאמא של האבא שלי הייתה נגן עוגב הכנסייה. המשפחה שלי הלכה לכנסייה המתודיסטית במשך זמן מה, ואני זוכר שהלכתי לבית ספר יום ראשון בשבוע אחד שבו השיעור היה כלל הזהב. המורה שאל: "האם מישהו כאן יודע את כלל הזהב ואתה יכול לדקלם אותו?" אף אחד לא הרים את ידו וכך עשיתי, וחשב, "טוב, אני לא צריך את זה, אני כבר יודע את זה!" לאחר מכן, הלכנו ל הכנסייה הפרסביטריאנית במשך שבועיים, והאמא שלי החליטו הממשלה הייתה גזענית, אז זה היה הסוף של החינוך הדתי שלי.

אתה למדת וחקרת על הכנסייה בזמן שהיית בקולג' באוניברסיטת אילינוי בשנתי ה -1970 המוקדמות. מה קסם לך על הבשורה באותו זמן?

ראיתי המורמונים הערצתי וכמו הכתוב אומר, "על ידי פירות שלהם וידע אותם". הבשורה משנה לך, ואני חושב שמושך הרבה אנשים. התחזית שלך, החיים שלך, כל השינויים בעולם שלך. אני עדיין מרגיש אותו עד עצם היום הזה: הבדל בדרך בה אני מסתכל על דברים בגלל הבשורה. זה היה שינוי הדרגתי, אבל נהייתי נחמדה יותר, סבלנית יותר, מוכנה יותר לצאת החוצה הגבולות שלי. לאחר הטבילה שלי הלכתי ברחבי קמפוס עם בחור באחד מהשיעורים שלי, והוא אמר, "יש בך משהו שונה." אמר לו שהיה חבר בכנסייה. תמיד תהיתי מה קרה לו, שכן הוא היה במדיטציה טרנסצנדנטלית. אנשים מחפשים אמת, בין אם הם עושים את זה במודע או לא. כשתגדל בבשורה, אתה לימד מההתחלה שזו היא דרך טובה להיות בו, כדי לנסות ולהתגבר על האדם הטבעי. אבל לפעמים זה זר לאנשים מחוץ לכנסייה.

ננסי עם בעלה פול

מה היו נסיבות מותה של הבת שלך?

היו לנו שלושה בנים ואמה הייתה הילד הרביעי שלנו. הייתה לה תסמונת שנקראת chondrodysplasia punctata X-מקושר צורה דומיננטית ונולד עם זרוע קצרה ועצמות הירך, שיער בלתי סדיר (התקרחות טלאים), עור מחוספס, וספרה נוספת באחת מכפות ידיה. שהיא גרה, היא הייתה קטנה מאוד, כי הייתה לה העצמות קצרות האלה. רגליה היו אורכים שונים, כך שהיא הייתה צריכה לעבור ניתוח כדי להאריך את אחת מרגליה ולגרום להם את אותו הדבר.

היא נפטרה כשהיא הייתה בת 22 חודשים בזמן שילדים ואני ירדנו בלקסינגטון, קנטאקי, ביקור אצל חברים לחופשת האביב ופול עבד בבית באילינוי. היו לה פרכוסי חום כתינוק, הנגרם על ידי חום גבוה, והיה צריך לקחת Phenobarbital. היא מצוננת והייתה לו התקף בזמן ארוחת צהריים, אז חבר שלנו, שהיה רופא, הביא הביתה כמה תרופות באותו היום. היא לקחה את התרופה ולמחרת בבוקר התעוררתי על 05:00 סוג של צונן. בדקתי על הילדים, וכשנגעתי בלחיה היה קר. נהגנו לשים תינוקות על בטנם, ואני מנחש שיש לה תפיסה ונחנק. מבחינה טכנית היא מתה ממוות בעריסה, כי זה יכול לקרות עד 24 חודשים. אז זה לא היה קשור למצב העצם הפיזי שלה. חבר שלנו בסופו בעצם חתימת תעודת הפטירה שלה.

איך גילה שהבן הקטן שלך יש אוטיזם?

לאחר אמה מתה הייתה לי שתי הפלות ולאחר מכן היו לנו סטיוארט. הוא נראה נורמלי לחלוטין עד שהוא היה בן כ 18 חודשים. הוא למד הקולות של בעלי החיים שלו ועוד כמה מילים ונראה היה שמתפתח בדרך כלל, אבל אז הוא פשוט הפסיק לומר דברים. חשבתי שיש לו בעיית שמיעה כי הוא הייתי יושב על הרצפה והיינו עומד מאחוריו וללחוש, "סטיוארט ... STEWART!" והוא אפילו לא פונה. זה אופייני מאוד של אוטיזם. ההורים ייקחו את ילדיהם לבדיקת שמיעה כי הם אינם מגיבים. בדיקות הראו השמיעה שלו הייתה נורמלית, אבל הוא התחיל לעשות דברים אחרים. אנחנו תמיד שמרנו המנות שלנו בארון נמוך כדי שהילדים יוכלו לערוך את השולחן, והוא הייתי לוקח את קערה ולסובב אותו, לסובב אותו באמת. הוא גם הייתי מלקק את דלת הזכוכית או לרדת על ידיו וברכיו ולנצל את ראשו ברצפה. פול היה בנסיעת עסקים, העברת זמן בערב אחד בחנות ספרים, כשהוא הרים את ספר על אוטיזם ולקרוא את הרשימה. בהמשך אנו קוראים את זה ביחד, וידענו שזה מה שהיה לי סטיוארט. אנחנו קבענו פגישה עם נוירולוג ילדים, אבל כשהוא ראה סטיוארט, הוא אמר שהוא ראה את ההתנהגויות אוטיסטים אבל סטיוארט נראה חברתי יותר מדי. מאוחר יותר התברר לנו שזה רק טעות, במיוחד בקרב רופאים מבוגרים יותר, שילדים אוטיסטים לא יכולים להיות חברתיים. בשביל להיות קשה אוטיסט, יש סטיוארט למעשה אוצר מילים די טוב, אבל פשוט אין לו חשק לדבר.

ננסי עם סטיוארט

אחד מהדברים שהוא עשה כשהוא היה צעיר ועדיין עושה עכשיו נקרא יד מובילה. ילד אוטיסט ייקח אותך ביד ורוצה שתעשו דברים עבורם. אפילו עכשיו, שהוא אובססיבי עם אוהדים, וזה יהיה זמן לארוחת ערב ושיש לו המעריץ שלו, ואני אומר, "סטיוארט, לכבות את המאוורר שלך," והוא יגיד, "עזור לי", למרות הוא לא צריך לעזור לכבות אותו. אני לא יודע מה את הריגוש הוא צופה שמישהו אחר יעשה את זה. אבל אני אומר, "לא, אתה עושה את זה".

איזה תפקיד יש לשחק הבשורה לעזור לך להתמודד עם האתגרים הללו?

בעלי פול ואני דברתי לפני ושנינו חושבים שזה יותר קשה להביא ילד עם אוטיזם מאשר להביא ילד למות כי אתה מקבל על מותו של ילד. כחצי שנה לאחר מותו של אדם זה לא כואב כל כך הרבה. כמה זמן עובר. אבל כאשר יש לך עסק עם משהו כמו אוטיזם זה אתגר 24 שעות ביממה לכל החיים שלך. סטיוארט עושה זאת הרבה יותר טוב, אבל כשהוא הייתי קטן, אתה פשוט לא יכול להאמין כמה קשה זה היה. הוא הייתי עושה דברים כמו לקחת חופן העפר מתוך עציצים ולזרוק אותו. היינו לנו עגבניות בשלות על השיש במטבח והוא זרק אותם בחדר המשפחה ולכן היו זרעים בכל מקום. הוא הקיא על הפסנתר שלנו. פול היה צריך לבוא הביתה מהעבודה כדי לקחת את הפסנתר לגזרים כדי לנקות אותו. סטיוארט נהג לברוח מהבית. היינו יוצא למכונית ולהחזיק את ידו בחוזקה, כי הוא הייתי ממש קשה למשוך מנסה לברוח. אם הוא עשה, הוא הייתי מתחיל לרוץ לצד השני של הרחוב. הוא לא היה מאומנת אסלה לחלוטין עד שהוא היה בן עשר. אז התמודדות עם זה היה הרבה יותר קשה עבורנו מאשר ללדת ילד למות. חלקם אולי לא אומרים את זה, אבל אחת הסיבות שהיינו מסוגלים להתמודד עם מוות ונכות, משום שאנו מאמינים שזה זמני.

הבשורה עושה את כל ההבדל בחיים שלי, כי אם יש לך עדות של הבשורה שאתה יכול להתמודד עם כל דבר. כשבן הבכור שלי הייתי קטן, דיברנו על הבעיות שלו עם רגליו ושהאבא שלו היו עיניים רעות. דיברנו על תחיית המתים ואיך יום אחד תהיה לכולנו יש גוף מושלם, ואני מאמין בזה. נצטרך לראות שוב את בתנו ואנחנו נגדל אותה. זה משפיע על כל דבר שאני עושה.

אני לא מחשיב את עצמי מיוחד. יש לי עסק עם דברים, כי, ככל שזה נוגע לי, אתה רק להתמודד עם מה שאתה נתון. היינו בפגישה חזרה בזמן ואישה דיבר על איך שהיא לא תהיה מסוגלת להתמודד עם בעיות של מישהו אחר, ואני אמרתי, "כן, אתה יכול." אם זה הבעיה שלך, אתה יכול להתמודד עם זה. אבל אנשים מסתכלים על אנשים אחרים עם בעיות שונות וחושבים, "אני מעדיף שיש לי", כי אתה מרגיש בנוח עם הבעיות שלך. אתה יודע שאתה יכול להתמודד איתם, כי זה מה שאתה עושה.

איך יש לי אמה וסטיוארט השפיע עליך ואת שאר בני המשפחה שלך?

זה גורם לי הרבה יותר סובלני, מבין יותר, צנוע יותר. גם אנחנו הרגשנו שהמוגבלות של ילדינו הפכו את הילדים האחרים שלנו יותר נחמדה לאנשים. הם פשוט יותר מודעים. הם גם מאוד עצמאיים.

איך לאזן הורות ילד נכה עם הצרכים של הילדים האחרים שלך, תוך שמירה על האינטרסים ותחושת העצמי שלך?

פול ושלי הם אנשים מאושרים. אני חושב שיש כמה גנים המעורבים בכך. אני מתעורר בבוקר וכל פעם בכמה זמן אני עייף ולא רוצה להתמודד עם היום, אבל ברוב הימים אני מתרגשים. אני מקבל את עומס מדברים. זה גם עניין של גישה.

אני מרגיש מאוד בר מזל כדי להיות מסוגל להישאר בבית עם הילדים שלי. יש אנשים שרואים בזה הזדמנות גדולה לצאת לעבודה, אבל אני נהניתי להיות עם הילדים שלנו. פול תמיד היה ממש טוב כדי לשחק עם הילדים, בעוד שאף פעם לא הייתי טוב בזה מאוד. שאר הילדים היו גם עזרה גדולה עם סטיוארט, יוצאים מהמכונית ומחזיקים אותו או לשמור עליו עין.

אם יש לי ספר טוב, זה לא משנה מה עוד קורה. תמיד היה לי קבוצת ספר ודברים אחרים, כגון מלמד שיעורי פסנתר ולשיר במקהלה המחלקה. פול דואג לדברים כשאני לא אהיה פה ואני אטפל בדברים כשהוא אינו. אני כבר מצאתי את הזמן לעשות את הדברים שרציתי ולעתים קרובות מערבב אותה בשעתי יום. אני חושב שאת מודל לחיקוי טוב לילדים שלך, אם אתה יכול להראות להם דברים שאתה נהנה, במקום להציג הקרבה עצמית מוחלט.

איזה סוג של הסדרים חינוכיים שאתה עושה לסטיוארט?

הוא כבר לימד בחלקו בבית וגם בבית הספר ציבורי. התחלנו יש מורים לבוא לבית שלנו, כי התאוריה היא שכאשר ילדים אוטיסטים צעירים, אם אתה חוזר ללמד אותם דברים שהם יכולים ללמוד אותם בהדרגה. הייתה שם אישה במחלקה שלנו, שהייתה מורה לחינוך יסודי ושאלתי אותה אם היא תהיה מעוניינת לעבוד עם סטיוארט. היא הייתה אנני סאליבן ועשתה את הבדל עצום בשבילו. הוא השתתף גם פעם וחצי בבית הספר בבקרים כשהוא היה בבית הספר יסודי, ולאחר מכן העלה אותו כשהוא היה בכיתה ^ה 5 עד מייד אחרי זמן ארוחת צהריים. אני חושב שאם הוא היה בבית הספר ציבורי באופן בלעדי, הוא לא היה פועל כמו גם שהוא עושה עכשיו, כי הוא כל כך מקבל מוסח על ידי קבוצות של אנשים. בבית הספר יסודי, ולפעמים הם היינו לשים את מחיצה קטנה, כדי שיוכל לעשות את עבודתו בלי הסחות דעת כרבות. הסביבה בבית הייתה כל כך הרבה יותר שלווים.

יש לי הורות ומטפלת שינו את הסדרים כמעברי סטיוארט מילדות לבגרות?

כסטיוארט הוא לפשוט יותר, הוא קיבל יותר קל והוא גם לוקח תרופות, שעושה הבדל עצום. עם זאת, אנחנו לא יכולים להשאיר אותו לבד. הוא בטח הייתי עושה בסדר, אבל אם הבית עלה באש, הוא פוחד מאש, והוא בטח הייתי הולך לחדרו כדי לקבל ממנו. הוא לא יודע מה לעשות, אז שבדרך זה כמו שיש פעוט. יש לנו כמה מורים וילדים בבית הספר גבוהים שאנחנו יכולים להתקשר לבייביסיטר, שהיא עבודה קלה בבית שלנו כי יש לו דברים לעשות. אבל בביתו של מישהו אחר שהוא יעשה דברים כמו ללכת לשירותים ולהפעיל את המקלחת או להעלות ולהוריד דלת המוסך שלהם שוב ושוב.

נוסע ללילה זה באמת קשה. עלינו לוודא כי יש לו מקלחת בכל בוקר כי לפעמים הורים עם ילדים בעלי צורכים מיוחדים לא לשמור אותם נקיים מספיק. הם נמצאים במגע קרוב עם אנשים אחרים ואת התאוריה שלי היא שאם הילד שלך הוא אנשים נקיים רוצים להיות סביבו. לא יכול יש לנו ילדה בתיכון, או אפילו במקלחת ילד בבית ספר גבוהה אותו כי הוא 19 וגבר בוגר עכשיו. אז יש לנו חבר שהוא עובד הפוגה שיכול לבוא ולבלות את הלילה ולהרעיף עליו בבוקר.

אחד מהאתגרים של סטיוארט הוא את שעתי פנאי. הוא משתעמם לעשות את אותם הדברים ישנים, אבל הוא לא רוצה לעשות שום דבר חדש. לדוגמה, אם אין בבית ספר, אנחנו צריכים לצאת בשלב מסוים במהלך היום. אני הולך עם חברים בכנסייה כמה פעמים בשבוע ואקח סטיוארט איתי. הוא מסתובב ומדליק את כל האורות בבניין, והוא אובססיבי עם דלת משרדי כף המאזניים. אתה תמיד יודע איפה למצוא אותו בכנסייה כי הוא תמיד שם. אני מדבר עם החברים שלי ולעשות את ההליכה שלי, ואז הם יעזרו לי לכבות את כל האורות וסטיוארט מסייע מדי.

היה לי הרבה תמיכה מחברים שיכולים למלא, מה שעוזר מאוד. היו לנו להשתתף בהלוויה לאחרונה, אז חבר שלי בא אליי ופגש את האוטובוס של סטיוארט בשעה 3:30, ואז המורה שלו הגיע בשעה ארבע והיינו בבית בחמש כאשר המורה עזב. בפעם אחרת אני חותך את האצבע שלי קשות וחבר השתלט על כך שאני יכול לקבל את זה טופל.

ספר לי על העבודה שלך עם אוטיזם חינוך באוניברסיטת אילינוי.

אני עוזר עם כיתת חינוך מיוחד אחת באוניברסיטה של ​​אילינוי שבו תלמידים לומדים מה זה כמו להיות במשפחה עם ילד נכה. כל תלמיד לזווג אותו עם משפחה באזור שיש לו ילד עם מוגבלות. במהלך הסמסטר הם מבלים שמונה שעות עם המשפחה, התבוננות בילד בבית הספר או בבית. אני עוזר להפוך את המשימות האלה ולתאם לוחות לבוא ולדבר בכיתה בכל שבוע. לפעמים בכיתה יש מעל 50 תלמידים ואנחנו צריכים למצוא עבור כל משפחות, שהיא מסובכת. אז אנחנו צריכים להתמודד עם תלמידים שיש להם בעיות עם משפחותיהם וצריכים להתבונן במישהו אחר. אז כרגע יש לי שני תלמידים ואני תמיד מזמין אותם לבוא לצפות סטיוארט בכנסייה. הכיתה מוצעת אביב ובקיץ רק כך אני עובד ארבע שעות בשבוע הסמסטרים האלה ובסתיו אנו מוצאים משפחות לכיתות פרויקטים מיוחדות עושות, אם הם צריכים לראיין מישהו או להעריך ילד. זה מאוד חלקי, אבל כשאני הולך לכיתה בשעה 3:30 על פול חמישי מגיע הביתה מהעבודה.

איך יש לך ולבעלך המשיכו מערכת היחסים שלכם חזק לאורך השנים?

אנו להטט. לפעמים ילד עם צרכי מיוחדים יכול לשבור נישואים בנפרד, אבל אנחנו מרגישים שזה עשה חזק יותר. אתה חולק היסטוריה משותפת זה שאף אחד אחר לא באמת מבין. יש הרבה גברים שלא להתמודד היטב עם מוגבלויות. הם לא ייקחו אחריות או שאינך רוצים להכיר בכך שהילד שלהם הוא לא מושלם. אבל פול וסטיוארט הם חברים פשוט גדולים. אני כמעט אף פעם לא הולך למכולת יותר, כי הם הולכים ביחד ואוהבים את זה. הם מטיילים בין המדפים ויש לי זמן נהדר. סטיוארט אף פעם לא רוצה ללכת איתי, אבל הוא תמיד רוצה ללכת עם פול. בסוף השבוע שעבר הייתה תכנית רכבת מיניאטורית באחד הקניונים המקומיים והייתה להם את הזמן הכי יפה ביחד. אז זה עושה אותי שמח לראות אותם יחד.

אנו נוטים לקחת את סיבובי יציאה לחופשה. פול הולך לועידת עבודה בכל שנה, אז אני אשאיר וללכת לבקר ילדים מחוץ לעיר והוא וסטיוארט יניעו החוצה כדי לפגוש אותי. סטיוארט אין ממש טוב במכונית. הוא יכול לנהוג 20 שעות רצופות ולא הניד עפעף. זה קשה בקצה השני כשאנחנו לא בבית. אנחנו צריכים לקחת את הדברים לסטיוארט לעשות כי הוא מתחיל להשתעמם. אבל עכשיו אנחנו יכולים לקחת את סטיוארט לסרט איתנו. הוא לא עושה בצורה טובה מאוד, אבל זה משהו.

במבט חטוף

ננסי McNabb

מיקום: שמפיין, אילינוי

גיל: 56

מצב משפחתי: נשוי 32 שנים

ילדים: אוון (31), אנדרו (28), פיטר (26), אמה (שנפטר), סטיוארט (19)

מקצוע: מורה לפסנתר, יועץ חינוך מיוחד

המרת? נובמבר 11, 1972

בתי ספר בהשתתפות: אוניברסיטת אילינוי

שפות מדוברות בבית: אנגלית

המנון אהוב: "לחץ קדימה, קדושים"

ראיון על ידי האו האו האו Nollie. תמונות בשימוש באישורו.

שתף את המאמר הזה: