Sepintas Lalu A

Maya Brown-Zimmerman adalah Latina ibu lantang dua kanak-kanak istimewa-keperluan. Beliau mempunyai sindrom Marfan. Maya memperoleh Sarjana dalam Kesihatan Awam dari The Ohio State University dan mempunyai kepentingan tertentu dalam advokasi pesakit untuk mereka yang mempunyai penyakit kronik. Beliau menulis untuk WebMD dan mengajar Valiants di wad itu.

Anda menulis blog "Musings of a Ibu Marfan" dan berada di lembaga Marfan Yayasan Kebangsaan. Bolehkah anda menjelaskan apa sindrom Marfan adalah?

Sindrom Marfan adalah jarang berlaku, mengancam nyawa gangguan tisu perantara. Tisu perantara ialah gam yang memegang badan kita bersama-sama, supaya orang dengan sindrom Marfan boleh terjejas di seluruh badan mereka. Ia memberi kesan kepada sistem kardiovaskular, terutamanya aorta, yang merupakan saluran darah utama berjalan dari tengah-tengah. Aorta boleh berkembang menjadi terlalu besar dan membangunkan tempat-tempat yang lemah dipanggil aneurisme, yang, jika tidak dipantau, boleh lusuh. Itulah air mata, atau pembedahan, aorta boleh membunuh anda. Marfan juga boleh menyebabkan isu-isu dengan mata, paru-paru, tulang, kulit, dan sistem saraf.

Bagaimana anda datang untuk terlibat dengan masyarakat Marfan ini?

Saya telah disahkan menghidap sindrom Marfan pada usia 8. Saya masih ingat diagnosis saya jelas. Ibu saya membawa saya ke pakar kanak-kanak kerana saya seolah-olah terlalu lemah untuk melakukan perkara-perkara anak-anak lain boleh lakukan. Saya tidak boleh menunggang basikal saya. Saya tidak dapat berjalan. Saya seolah-olah tidak mempunyai apa-apa penyelarasan dan saya akan bosan dengan mudah. Jadi dia memberitahu doktor dia tidak akan meninggalkan sehingga dia memberitahunya apa yang telah berlaku.

Saya masih ingat dia menarik keluar pita pengukur. Beliau mula mengambil ukuran dan bertanya beberapa soalan. Kemudian dia berhenti dan memandang dia dan berkata, "Saya sangat maaf. Saya sepatutnya ditangkap ini lebih awal. "Dia memberitahu ibu saya dia percaya saya mempunyai sindrom Marfan dan dirujuk kita kepada kardiologi dan genetik klinik di hospital kanak-kanak untuk penilaian lanjut.

Saya masih ingat yang benar-benar kecewa kerana saya merasakan seperti doktor telah bercakap atas saya kepada ibu bapa saya. Saya rasa seperti saya mampu memahami apa yang mereka katakan. Saya berkata kepada ibu saya, "Mereka merawat saya seperti kanak-kanak!" Yang saya. Saya lapan! Tetapi saya mahu menjadi sebahagian daripada perbualan itu.

Saya boleh mengatakan bahawa ibu bapa saya telah bergelut dengan diagnosis. Saya masih ingat mereka bergelut dengan sama ada mereka "memberikan" saya sindrom dan apa yang mereka akan lakukan mengendalikan diagnosis saya. Saya tidak sedar betapa seriusnya potensi sehingga kemudian apabila saya terpaksa berhenti melakukan aktiviti-aktiviti yang saya suka seperti menunggang kuda dan bola keranjang.

Mengapa anda perlu berhenti?

Dengan sindrom Marfan anda perlu berhati-hati dengan apa-apa hubungan dengan dada atau mata, juga aktiviti-aktiviti di mana anda memulakan dan menghentikan kerap, yang anda lakukan dengan bola keranjang. Anda tidak boleh melakukan mana-mana sukan kenalan, atau sukan yang akan mendapat kadar jantung anda. Sukan yang paling berdaya saing di luar.

Doktor telah memberitahu saya bahawa saya perlu berhenti menunggang kuda. Tetapi bapa saya digunakan untuk menjadi koboi dan telah membesar menunggang kuda, dan dia dan ibu saya tahu bagaimana menunggang kuda yang penting adalah untuk saya, jadi mereka memutuskan mereka tidak akan mengikuti nasihat doktor. Dalam masa beberapa bulan untuk mendapatkan didiagnosis, saya dibuang dari kuda. Saya mendapat cukup terbentur sehingga, hanya lebam dan perkara-perkara, tetapi ia takut ibu bapa saya untuk mempercayai saya perlu mengikuti sekatan tiada aktiviti doktor menunggang kuda, tidak bola keranjang.

Sebelum semua sekatan aktiviti, saya fikir mempunyai Marfan adalah jenis sejuk kerana mereka memberitahu ibu bapa saya bahawa ia adalah apa yang Abraham Lincoln mungkin mempunyai. Saya ingin memberitahu semua orang di sekolah. "Saya mempunyai perkara yang sama yang Lincoln telah!" Tetapi ibu saya memberitahu saya bahawa saya tidak perlu memberitahu sesiapa, bahawa ia tidak apa-apa untuk bercakap tentang.

Dan lagi sekarang anda adalah sangat terbuka dan orang ramai tentang semua perkara Marfan. Bagaimana anda membuat peralihan itu daripada privasi dan juga kerahsiaan kepada keterbukaan?

Sebagai pra-remaja saya mula mendapat benar-benar marah. Saya telah mendapat dibuat menyeronokkan di sekolah sepanjang masa. Salah satu tanda-tanda sindrom Marfan adalah batang tubuh yang tidak seimbang. Saya adalah lebih tinggi pada 12 dan 13 daripada semua guru-guru saya, apatah lagi semua kanak-kanak yang lain. Saya teramat kurus. Apabila saya tiga belas, saya hampir enam kaki tinggi dan saya ditimbang £ 90. Yang mendapat banyak perhatian. Orang akan membuat banyak komen dan memanggil saya anorexic atau hodoh. Saya tidak boleh mengambil bahagian dalam kelas gimnasium dengan anak-anak lain. Pada usia itu, anda benar-benar mahu kelihatan seperti orang lain dan menjadi seperti orang lain.

Ibu saya perasan bahawa saya telah menjadi angrier dan angrier dan mencadangkan agar saya menulis doktor saya dan bertanya jika terdapat mana-mana pesakit yang lain dengan sindrom Marfan. Jadi saya lakukan, dan saya akhirnya mendengar dari seorang kaunselor di hospital yang mengatakan bahawa terdapat satu kumpulan tempatan dengan seorang gadis umur saya, dan ada mesyuarat yang akan datang. Ayah saya amat keberatan untuk mempunyai saya pergi. Dia mempunyai lelangit rekah dan telah dibuat menyeronokkan banyak membesar. Jadi ibu bapa saya tidak pasti bahawa mereka mahu saya kaitkan dengan orang yang mungkin kelihatan benar-benar berbeza.

Saya masih ingat membawa saya ke mesyuarat itu dan duduk di tempat letak kereta dan berkata, "Anda tahu ayah saya, saya perlu menyediakan anda untuk apa yang anda akan melihat. Orang-orang ini mungkin mempunyai kecacatan. Mereka mungkin kelihatan benar-benar berbeza. Mereka mungkin menakutkan. Adakah anda pasti anda benar-benar mahu pergi? "

Saya berkata, "Tetapi ayah, itu adalah apa yang saya kelihatan seperti." Itulah bagaimana saya melihat diri saya sendiri.

Pada akhir mesyuarat itu ayah saya telah benar-benar mengubah fikiran. Gadis umur saya berada di sana dan kita memukul off. Kadang-kadang ada orang di dunia ini yang anda telah ditakdirkan untuk bertemu. Ia adalah seperti kita akan sentiasa dikenali antara satu sama lain. Bercakap kepada orang lain umur saya yang mempunyai apa-apa pandangan yang positif sindrom Marfan adalah pembuka mata bagi saya. Marfan adalah sindrom spektrum, jadi orang boleh sangat terjejas atau hanya sedikit terjejas, dan dia adalah lebih terjejas daripada saya. Beliau telah mengatasi segala ujian ini dan masih mempunyai pandangan yang sangat positif tentang dirinya, misi beliau di bumi, dan hubungannya dengan Tuhan. Beliau adalah satu contoh yang hebat.

Luar kumpulan saya teman wanita di Gereja, saya tidak tahu kanak-kanak lain yang sebaya saya yang sangat agama, dan ia benar-benar baik untuk mempunyai seorang lagi rakan yang juga mempunyai iman yang kuat. Dia tahu bahawa ujian yang kita ada di sini hanya di sini dan bahawa mereka untuk tujuan. Dia berasa seperti dia boleh menggunakan perkara-perkara yang dia telah belajar untuk memuliakan Bapa Syurgawi beliau. Saya mula berfikir, saya rasa saya tidak perlu melihat sindrom Marfan sebagai sejenis sumpahan.

Saya memutuskan bahawa saya tidak mahu orang lain untuk mati dari sindrom Marfan. Pada usia 13, yang jelas matlamat yang tidak realistik. Tetapi saya memutuskan bahawa saya perlu menjadi bijak, dan apabila saya telah dilakukan bahawa saya boleh bergerak ke hadapan untuk memberitahu orang lain. Jadi tahun depan saya pergi ke persidangan bahawa Marfan Yayasan Kebangsaan meletakkan pada setiap tahun. Saya dapat bertemu dengan remaja lain yang sebaya saya. Itu adalah benar-benar satu pengalaman yang mengubah kehidupan juga.

Dan sekarang anda secara sukarela dengan remaja di Marfan Yayasan Kebangsaan!

Ya. Saya menjalankan program remaja untuk NMF. Saya mula membantu dalam tahun 2006. Ia menyeronokkan begitu banyak. Apabila saya datang ke persidangan sebagai seorang remaja, terdapat lima belas daripada kita, umur 12 melalui 23. Tahun ini, kami mempunyai 107 remaja berusia 13-18. Jadi program ini telah benar-benar berkembang. Saya belajar banyak daripada mereka. Mereka adalah seperti satu kumpulan yang kuat, pintar, remaja lucu. Kami melakukan bengkel dan aktiviti, menyelia laman web remaja, dan sudah tentu merancang persidangan. Kami merancang semua aktiviti persidangan supaya remaja paling teruk terjejas boleh mengambil bahagian sepenuhnya di. Kami mahu mereka mempunyai hujung minggu di mana mereka boleh berasa seperti seorang remaja biasa dan tidak seorang remaja dengan sesuatu yang "salah" dengan mereka.

Prognosis diagnosis asal anda adalah sangat serius, tetapi anda telah membesar untuk berkahwin dan mempunyai keluarga sendiri. Beritahu saya tentang mereka.

Saya mula Mark dating cantik tidak lama lagi selepas saya mendapat ke kolej di Case Western Reserve University. Saya menghampiri ia hanya sebagai hubungan kasual, tetapi ia menjadi lebih serius, dan saya berfikir, "Saya tidak tahu jika dia pernah akan mengambil kepentingan dalam gereja. Dia benar-benar suka kopi. "Sejak musim panas, dia akan e-mel saya setiap malam atau setiap muka surat pagi soalan mengenai Gereja. Orang-orang yang benar-benar sukar. Saya akan menghabiskan sepanjang hari, apabila saya tidak bekerja, dalam kitab-kitab atau bercakap dengan guru seminari lama saya atau ahli-ahli keuskupan untuk mendapatkan jawapan dan pada waktu malam kita akan mendapat di chat dan saya akan menjawab segala-galanya yang dia menghantar. Keesokan harinya ia akan bermula sekali lagi. Saya kemudiannya dia cuba untuk menukar saya Katolik, tetapi selepas beberapa minggu untuk mendapatkan semua jawapan dari saya, dia sedar bahawa dia telah membangunkan kesaksian Gereja. Pada masa itu kami kembali ke sekolah pada musim gugur, dia diminta untuk datang ke gereja dengan saya dan untuk bertemu dengan pendakwah. Ibu bapanya meminta beliau untuk menunggu setahun untuk mendapatkan dibaptiskan untuk memastikan bahawa adalah apa yang dia benar-benar mahu lakukan. Jadi dia menunggu setahun dan kemudian dia telah dibaptiskan dan kami telah berkahwin kira-kira setahun setengah selepas itu.

Saya tidak tahu jika saya boleh mempunyai apa-apa anak-anak biologi, kerana mengandung tekanan dan penghantaran akan memakai aorta saya. Dan mengetahui bahawa kita mempunyai peluang 50% untuk lulus sindrom Marfan saya untuk kanak-kanak yang membuat mempunyai anak-anak biologi benar-benar kontroversi. Pada sesetengah masyarakat Marfan talian, orang berkata, "Ia adalah satu dosa untuk mempunyai bayi. Mengapa anda akan meletakkan ini pada anak anda? "

Apabila saya mula-mula mendapat mengandung, ia adalah sukar bagi keluarga kita, kedua-duanya kerana kebimbangan untuk bayi dan kebimbangan untuk kesihatan saya. Ibu saya telah benar-benar kecewa apabila saya dipanggil dan memberitahunya saya sedang mengandung. Saya telah memberitahu beliau lebih awal daripada masa yang kita akan menyemak dengan doktor dan mendapatkan semua pakar saya untuk meluluskan kehamilan saya. Saya fikir dia hanya tidak fikir ia sebenarnya akan berlaku. Dia memikirkan masa apabila dia berada di doktor dengan saya apabila saya berumur 8 tahun dan doktor berkata bahawa jangka hayat purata adalah pertengahan umur. Seluruh pandangan dan jangkaan belakang adalah berbeza. Oleh itu, apabila saya dipanggil dan memberitahunya bahawa saya mengandung, jawapan beliau adalah, "Adakah anda fikir saya sepatutnya gembira ini?" Tetapi sains dan perubatan telah berubah. Dengan pengurusan yang betul, pesakit Marfan kini mempunyai jangka hayat yang normal.

Ia adalah benar-benar perasaan yang sukar bahawa tidak semua keluarga kita adalah di atas kapal pada mulanya tetapi saya masih mempunyai perasaan damai bahawa ini adalah tepat apa yang kita sepatutnya lakukan. Ramai orang tidak menyangka kita mempunyai anak kedua, tetapi kita berasa sangat yakin bahawa apa yang kita sepatutnya lakukan. Oleh itu, kita sentiasa membiarkan doa membimbing keputusan kita dan mempunyai kepercayaan bahawa ia akan bekerja keluar.

Walaupun kita masih di hospital selepas saya Julian, kedua kami, saya berkata kepada Mark, "Ada satu lagi bayi." Doktor saya telah datang untuk memberitahu saya saya tidak boleh mempunyai lebih kanak-kanak. Tetapi saya telah dikenali sejak kolej yang saya mahu pakai. Kami kini kira-kira pertengahan melalui proses pengambilan anak angkat.

Ia adalah iman kita di dalam Bapa Syurgawi yang membentuk keputusan untuk mempunyai anak-anak, dengan mengetahui bahawa ia bukan satu keputusan yang popular. Tetapi saya tahu bahawa kita di sini atas sebab-sebab, untuk sesuatu tujuan. Bagi saya, yang mempunyai badan yang sempurna bukanlah perkara yang paling penting. Walaupun badan saya tidak sempurna, terdapat banyak yang saya boleh menambah kepada dunia di sekeliling saya. Saya merasakan bahawa anak-anak kita akan dapat melakukan perkara yang sama, walaupun mereka mewarisi sindrom Marfan. Anak muda kita, Julian, telah disahkan menghidap Marfan. Anak lebih tua, Batu, tidak mempunyai Marfan tetapi telah disahkan menghidap autisme. Autisme tidak benar-benar menjadi perhatian kami, tetapi perkara yang sama berlaku.

Anak-anak anda kedua-duanya mempunyai keperluan khas. Bagaimana kenangan anda seorang kanak-kanak dengan Marfan mempengaruhi ibu bapa anda sendiri?

Abang saya dan adik juga mempunyai keperluan istimewa yang berbeza, dan sebagainya ibu bapa saya telah dibuang ke dalam ini, mempunyai tiga kanak-kanak kurang upaya yang berbeza. Ia bukan sesuatu yang mereka telah bersedia untuk, maka mereka terpaksa belajar di kaki mereka. Ada perkara yang saya berfikir bahawa mereka lakukan dengan baik. Ibu saya menggalakkan saya untuk melibatkan diri dalam masyarakat Marfan ini. Saya masih ingat menjadi seorang remaja dan mempunyai stesen berita datang ke menemubual saya untuk segmen, dan ayah saya membuat usaha besar untuk mengambil fotografi saya dan meniup ke atas dan rangka untuk menunjukkan kepada mereka bahawa saya adalah lebih daripada sekadar diagnosis saya . Mereka menggalakkan saya untuk menjadi yang terlibat dan mempunyai kepentingan lain dan tidak melihat diri saya sebagai sakit. Tetapi mereka juga sangat lebih-perlindungan. Jadi saya berharap bahawa pemahaman saya Marfan dan mempunyai perspektif yang baik dan kurang baik dari saya membesar akan membantu saya menyesuaikan diri ibu bapa saya. Anak saya hanya 2 bulan depan. Kami telah mendapat banyak tahun untuk bimbang tentang masih.

Bagaimanakah ahli wad menyokong dan membantu keluarga anda?

Apabila saya berada di Young Wanita, saya mempunyai beberapa pemimpin yang benar-benar memberi kesan kepada saya. Mereka pendengar yang hebat. Mereka benar-benar bekerja untuk memastikan bahawa kita mempunyai aktiviti belia yang saya mampu lakukan. Mereka telah terus bertanya tentang kerja-kerja yang saya lakukan dan menunjukkan minat.

Dari segi anak-anak, orang-orang telah menyokong dalam membantu dengan penjagaan kanak-kanak dan cuba untuk mengenali mereka dan perkara-perkara yang mereka suka dan keperluan yang mereka miliki. Anak saya akan berada di Sunbeams pada bulan Januari dan saya mempunyai perbualan yang hebat dengan presiden Utama tentang apa keperluan beliau dan bagaimana kita boleh menyesuaikan diri dalam perkara-perkara utama untuk membuat ia lebih mudah bagi beliau untuk membuat pelarasan.

Jika kita bersedia untuk terbuka dengan perjuangan kita, orang ingin tahu dan membantu dan belajar. Itulah salah satu perkara yang menarik mengenai Gereja, ia adalah sebuah keluarga yang lebih besar. Saya berada di hospital beberapa minggu yang lalu selama tiga hari dan segera wad keluarga kami berada di sana. Mereka menjaga penjagaan kanak-kanak untuk anak-anak saya, mereka datang ke hospital untuk memberikan saya rahmat, mereka dibawa makan. Sekarang mereka tidak boleh memahami selok-belok sindrom Marfan dan mengapa saya berada di hospital, tetapi mereka berada di sana untuk menyokong keluarga kami.

Dalam blogpost yang anda menulis, "Perkara Perkataan." Bolehkah anda menjelaskan apa yang anda maksudkan dengan itu?

Cara kita bercakap mengenai orang lain dan cara kita bercakap tentang diri kita bingkai banyak. Saya membaca satu artikel di mana penulis bercakap tentang orang-orang "penderitaan" dari sindrom Marfan. Perkataan "penderitaan" cat gambar apa yang anda fikirkan orang lain dan bagaimana anda berfikir daripada mereka menangani isu-isu mereka. Kita perlu berhati-hati dengan label yang kita gunakan kerana ia mempengaruhi bagaimana orang melihat diri mereka atau bagaimana mereka berinteraksi dengan anda atau orang lain. Kami mahu menggunakan bahasa yang menaikkan semangat. Saya cuba untuk tidak menganggap apa-apa yang negatif, jadi saya tidak menggunakan "penderitaan" apabila saya bercakap mengenai penyakit orang lain melainkan jika orang yang memberitahu saya bahawa mereka sedang menderita. Saya tidak menggunakan perkataan "mangsa."

Adakah apa-apa sahaja yang anda ingin menambah?

Saya rasa seperti pengetahuan saya Injil, testimoni yang saya telah dibina, telah benar-benar penting kepada yang berjaya dalam mempunyai sindrom Marfan, dan mampu untuk keluar dan melakukan perkara-perkara dan menjalani kehidupan yang penuh dan menjadi ibu bapa. Tanggungjawab kami dalam ujian kami, adalah untuk cuba untuk membuat mereka sesuatu yang positif untuk diri kita sendiri atau orang-orang di sekeliling kita.

Sepintas Lalu A

Maya Brown-Zimmerman

Lokasi: Ohio

Umur: 27

Status Perkahwinan: Berkahwin

Kanak-kanak: Batu (3 1/2) dan Julian (2)

Pekerjaan: Penginapan di rumah ibu, penulis bebas

Sekolah Kehadiran: Kes Western Reserve University, The Ohio State University

Bahasa Pertuturan di Rumah: English

Hymn digemari: "Marilah engkau Fount Setiap Rahmat" dan "Marilah Datang Ye Saints"

On The Web: http://marfmom.com

Wawancara oleh Annette Pimentel . Gambar yang digunakan dengan kebenaran.

Kongsi artikel ini: