Novembro 14, 2012 by admin

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O Marfan Meios para Maya

O Marfan Meios para Maya

Maya Brown-Zimmerman

At A Glance

Maya Brown-Zimmerman é uma mãe Latina franco de duas crianças com necessidades especiais. Ela tem síndrome de Marfan. Maya ganhou um mestrado em Saúde Pública pela Universidade do Estado de Ohio e tem interesses particulares em defesa do paciente para as pessoas com doenças crônicas. Ela escreve para WebMD e ensina os Valiant em sua ala.

Você escreve o blog "Reflexões de Mãe Marfan" e estão na placa da Fundação Nacional de Marfan. Pode explicar o que é a síndrome de Marfan?

A síndrome de Marfan é uma doença do tecido conjuntivo raro risco de vida. O tecido conjuntivo é a cola que mantém nosso corpo em conjunto, para que as pessoas com síndrome de Marfan pode ser afetada em todo o seu corpo. Ele afecta o sistema cardiovascular, particularmente da aorta, que é o vaso sanguíneo principal correndo a partir do coração. A aorta pode crescer para ser muito grande e desenvolver pontos fracos chamados aneurismas, que, se não monitorados, podem rasgar. Essa lágrima, ou dissecção, da aorta pode matá-lo. Marfan também pode causar problemas com os olhos, os pulmões, o esqueleto, a pele, e o sistema nervoso.

Como você se envolveu com a comunidade Marfan?

Eu fui diagnosticado com a síndrome de Marfan aos 8 anos. Lembro-me de meu diagnóstico vividamente. Minha mãe me levou a um pediatra, porque eu parecia muito fraco para fazer coisas que outras crianças poderiam fazer. Eu não podia andar de bicicleta. Eu não podia correr. Eu não parecem ter qualquer coordenação e eu me canso facilmente. Então ela disse ao médico que ela não ia sair até que ele disse a ela o que estava acontecendo.


Eu me lembro dele puxando uma fita métrica. Ele começou a tomar medidas e fez algumas perguntas. Então ele parou e olhou para ela e disse: "Eu sinto muito. Eu deveria ter pego isso mais cedo. "Ele disse à minha mãe acreditava que eu tinha síndrome de Marfan e nos encaminhou para a cardiologia e genética clínica no hospital infantil para posterior avaliação.

Eu lembro de estar muito frustrado porque eu senti que os médicos estavam falando sobre mim para os meus pais. Senti-me como se eu fosse capaz de entender o que eles estavam dizendo. Eu disse para a minha mãe: "Eles estão me tratando como uma criança!" Que eu era. Eu tinha oito anos! Mas eu queria fazer parte dessa conversa.

Eu poderia dizer que os meus pais estavam lutando com o diagnóstico. Lembro-me deles lutando com se "deu" me da síndrome e que eles iam fazer sobre como lidar com o meu diagnóstico. Eu não percebi a gravidade potencial dele até mais tarde, quando eu tive que parar de fazer atividades que eu amava como passeios a cavalo e de basquete.

Por que você tem que parar?

Com síndrome de Marfan você tem que ter o cuidado de qualquer contato com o peito ou os olhos, também de atividades onde você iniciar e parar com freqüência, o que você faz com o basquete. Você não pode fazer qualquer esporte de contato, ou esportes que está indo para obter sua freqüência cardíaca. A maioria dos esportes competitivos estão fora.

O médico me disse que eu precisava parar de andar a cavalo. Mas o meu pai costumava ser um cowboy e tinha crescido andando a cavalo, e ele e minha mãe sabia o quão importante era a cavalo para mim, então eles decidiram que não iriam seguir o conselho do médico. Dentro de alguns meses de se diagnosticado, fui jogado fora do cavalo. Eu fiquei muito machucada, apenas contusões e coisas, mas assustou os meus pais a acreditar que eu precisava para seguir atividade restrições não-equitação do médico, não de basquete.

Antes de todas as restrições de atividade, eu pensei ter Marfan foi legal porque disse aos meus pais que era o que Abraham Lincoln provavelmente tinha. Eu queria dizer a todos na escola. "Eu tenho a mesma coisa que Lincoln tinha!" Mas minha mãe me disse que eu não deveria contar a ninguém, que não era nada para falar.

E ainda agora você está muito aberto e público sobre todas as coisas de Marfan. Como você fez essa transição de privacidade e sigilo até a abertura?

Como um pré-adolescente, comecei a ficar realmente com raiva. Eu estava me zombaram na escola o tempo todo. Um dos sintomas da síndrome de Marfan é um torso desproporcional. Eu era mais alto em 12 e 13 do que todos os meus mestres, e muito menos todas as outras crianças. Eu era chocantemente magro. Quando eu tinha treze anos, eu era quase seis metros de altura e pesava 90 £. Isso chamou muita atenção. As pessoas fazem muitos comentários e me chame de anoréxica ou feio. Eu não poderia participar na aula de ginástica com as outras crianças. Nessa idade, você realmente quer se parecer com todo mundo e ser como todo mundo.

Minha mãe percebeu que eu estava me tornando mais e mais furioso e sugeriu que eu escrevesse meus médicos e perguntar se havia outros pacientes com síndrome de Marfan. Então eu fiz, e eu finalmente ouvi de um conselheiro no hospital, que disse que havia um grupo local com uma menina da minha idade, e houve uma reunião chegando. Meu pai estava muito relutante em ter-me ir. Ele tinha uma fenda palatina e tinha sido feita de diversão muito a crescer. Então, meus pais não tinham certeza de que eles queriam me associar com pessoas que poderiam olhar realmente diferente.

Lembro-me de meu pai me levando para a reunião e sentado no estacionamento, dizendo: "Você sabe, eu preciso prepará-lo para o que você vai ver. Essas pessoas podem ter deformidades. Eles podem parecer muito diferentes. Eles podem ser assustador. Tem certeza que você realmente quer ir? "

Eu disse: "Mas pai, que é o que eu pareço." É assim que eu me vi.

Ao final do encontro o meu pai tinha mudado completamente sua mente. A menina da minha idade estava lá e nos demos bem. Às vezes, há pessoas neste mundo que você foi predestinado a cumprir. Era como se nós sempre conhecemos. Falar com alguém da minha idade que tinha uma visão tão positiva da síndrome de Marfan foi uma grande surpresa para mim. Marfan é uma síndrome de espectro, para que as pessoas podem ser muito afetadas ou apenas levemente afetadas, e ela era muito mais severamente afetados do que eu. Ela havia superado todas essas provações e ainda tinha uma visão muito positiva sobre si mesma, a sua missão na terra, e seu relacionamento com Deus. Ela foi um grande exemplo.

Fora do meu grupo de amigas na igreja, eu não sabia que outras crianças da minha idade que eram muito religiosos, e foi muito bom ter um outro amigo que também tinha uma fé forte. Ela sabia que as provações que temos aqui são apenas aqui e que eles estão com um propósito. Ela sentia como se poderia usar as coisas que ela tinha aprendido a glorificar seu Pai Celestial. Comecei a pensar, eu acho que eu não preciso olhar para a síndrome de Marfan como uma espécie de maldição.

Ela sentia como se poderia usar as coisas que ela tinha aprendido a glorificar seu Pai Celestial. Comecei a pensar, eu acho que eu não preciso olhar para a síndrome de Marfan como uma espécie de maldição.

Gostaríamos de enviar e-mail e para trás a cada dia, mas cerca de um mês depois, ela faleceu de uma dissecção aórtica. Foi devastador para mim. Meus pais preocupados que eu estaria com medo de que eu ia morrer, mas eu sabia que ela e eu estávamos em lugares diferentes, em termos de gravidade. O que era assustador para mim foi que alguém poderia saber tanto quanto ela fez sobre a síndrome de Marfan e ainda, ao final do dia, eles ainda estavam nas mãos de seu médico. Ela sabia que ela estava tendo uma dissecação, e ela ainda passou.

Eu decidi que eu não queria que ninguém a morrer de síndrome de Marfan. Aos 13 anos, que é, obviamente, uma meta irreal. Mas eu decidi que eu precisava para tornar-se informado, e uma vez que eu tinha feito que eu poderia avançar a informar as outras pessoas. Então, no ano seguinte, fui a uma conferência que a Fundação Nacional de Marfan coloca em cada ano. Eu cheguei a conhecer outros adolescentes da minha idade. Isso foi realmente uma experiência de mudança de vida também.

E agora você voluntário com os adolescentes na Fundação Nacional de Marfan!

Sim. Eu executar o programa adolescente para NMF. Eu comecei a ajudar em 2006. É muito divertido. Quando vim para a conferência como um adolescente, havia quinze de nós, com idades entre 12 a 23. Este ano tivemos 107 adolescentes idades 13-18. Assim, o programa tem realmente floresceu. Eu aprendo muito com eles. Eles são como um grupo de, inteligentes, adolescentes engraçados fortes. Fazemos oficinas e atividades, supervisionar o site do adolescente, e, claro, planejar a conferência. Nós planejamos todas as atividades de conferência, para que o adolescente mais severamente afetados podem participar em toda a extensão. Nós queremos que eles tenham um fim de semana, onde eles podem se sentir como uma adolescente normal e não um adolescente com algo de "errado" com eles.

O prognóstico de seu diagnóstico original é muito grave, e ainda assim você cresceu para se casar e ter sua própria família. Conte-me sobre eles.

Eu comecei a namorar Mark logo depois que eu comecei a faculdade na Case Western Reserve University. Aproximei-me apenas como uma relação casual, mas tornou-se mais sério, e eu pensei, "Eu não sei se ele já vai ter um interesse na igreja. Ele realmente gosta de café. "Durante o verão, ele iria me enviar e-mail todas as noites ou a cada manhã páginas de perguntas sobre a Igreja. Os realmente difíceis. Gostaria de passar o dia inteiro, quando eu não estava trabalhando, nas escrituras ou conversando com meus antigos professores do seminário ou membros do bispado para obter respostas e à noite, iria ficar no bate-papo e eu gostaria de responder a tudo o que ele mandou. No dia seguinte, ele iria começar de novo. Descobri mais tarde que ele estava tentando me converter ao catolicismo, mas depois de algumas semanas de obter todas estas respostas de mim, ele percebeu que ele estava desenvolvendo um testemunho da Igreja. Até o momento em que voltamos para a escola no outono, ele pediu para ir à igreja comigo e encontrar-se com os missionários. Seus pais lhe pediu para esperar um ano para ser batizado para ter certeza de que era o que ele realmente queria fazer. Assim, ele esperou um ano e, em seguida, ele foi batizado e estávamos casados ​​cerca de um ano e meio depois.


Eu não sabia se eu poderia tem filhos biológicos, por causa da gravidez de estresse e entrega colocaria no meu aorta. E sabendo que tínhamos 50% de chance de passar a minha síndrome de Marfan a uma criança faz ter filhos biológicos realmente controversa. Em algumas das comunidades on-line de Marfan, as pessoas dizem: "É um pecado para ter um bebê. Por que você iria colocar isso em seu filho? "

Quando comecei a grávida, era difícil para as nossas famílias, tanto por causa de uma preocupação com o bebê e uma preocupação com a minha saúde. Minha mãe ficou muito chateada quando eu liguei e disse-lhe que estava grávida. Eu tinha dito a ela antes do tempo que nós estávamos indo para verificar com os médicos e obter todos os meus especialistas para aprovar a minha gravidez. Eu acho que ela só não acho que foi realmente vai acontecer. Ela estava pensando no momento em que ela estava no médico comigo quando eu tinha 8 anos eo médico disse que a esperança média de vida era de meia-idade. Toda a perspectiva e expectativa de volta a era diferente. Então, quando eu liguei e disse a ela que eu estava grávida, sua resposta foi: "Você acha que eu tenho que ficar feliz com isso?" Mas a ciência ea medicina mudaram. Com uma gestão adequada, os pacientes com Marfan têm agora uma expectativa de vida normal.

Foi realmente difícil sentimento de que nem todos da nossa família estava a bordo no início, mas eu ainda tinha um sentimento de paz que este era exatamente o que deveríamos estar fazendo. Muitas pessoas não esperam que a gente ter um segundo filho, mas sentimos muito certo de que é o que nós deveríamos fazer. Por isso, sempre deixe oração guiar nossas decisões e tinha a fé que ele iria trabalhar para fora.

Enquanto ainda estava no hospital depois que eu tive Julian, o nosso segundo, eu disse a Mark, "Há mais de um bebê." Meu médico já tinha vindo para me dizer que eu não poderia ter mais filhos. Mas eu conheço desde a faculdade que eu queria adotar. Estamos agora a meio do processo de adoção.

Foi a nossa fé no Pai Celestial que moldaram a nossa decisão de ter filhos, sabendo que não foi uma decisão popular. Mas eu sei que nós estamos aqui por uma razão, um propósito. Para mim, ter um corpo perfeito não é a coisa mais importante. Mesmo que meu corpo não é perfeito, há muito que eu possa acrescentar ao mundo ao meu redor. Eu senti que nossos filhos seriam capazes de fazer o mesmo, mesmo que herdou a síndrome de Marfan. Nosso filho mais novo, Julian, foi diagnosticado com Marfan. Nosso filho mais velho, Miles, não tem Marfan mas foi diagnosticado com autismo. O autismo não estava realmente no nosso radar, mas o mesmo se aplica.

Seus filhos ambos têm necessidades especiais. Como suas memórias de ser uma criança com Marfan influenciar seu próprio pais?

Meu irmão e minha irmã também têm diferentes necessidades especiais, e por isso os meus pais foram jogados para isso, ter três filhos com diferentes deficiências. Não era algo que eles estavam preparados para, então eles tinham que aprender em seus pés. Havia coisas que eu acho que eles fizeram muito bem. Minha mãe me incentivou a envolver-se na comunidade de Marfan. Lembro-me de ser um adolescente e ter uma estação de notícias vindo para me entrevistar para um segmento, e meu pai fez um grande esforço para tirar um pouco da minha fotografia e explodi-lo e moldá-la para mostrar a eles que eu era mais do que apenas o meu diagnóstico . Eles me encorajaram a ser envolvido e têm outros interesses e não me vejo como estar doente. Mas eles também foram muito super-protetor. Então, eu estou esperando que minha compreensão de Marfan e ter a perspectiva do bom eo menos bom do meu crescimento vai me ajudar a ajustar a minha paternidade. Meu filho tem apenas 2 próximo mês. Nós temos um monte de anos para se preocupar ainda.

Foi a nossa fé no Pai Celestial que moldaram a nossa decisão de ter filhos, sabendo que não foi uma decisão popular.

Com o meu filho mais velho, há muito sobre o autismo que eu tinha que aprender. Mas para lidar com o sistema escolar ou tentando se certificar de que ele mantém uma auto-estima positiva, ou na forma como falamos sobre o autismo, eu tento espelhar a minha experiência com a Síndrome de Marfan. Eu quero que ele seja capaz de encontrar adultos autistas modelos. Ele tem quatro anos, por isso temos conversas como: "Sim, você tem autismo. Estas são algumas das coisas boas sobre o autismo. "Eu quero que ele seja orgulhoso de quem ele é.

Eu tirar fotos de distintas características Marfan de Julian. As pessoas podem olhar para eles e dizer que eu estou tirando fotos de suas imperfeições, mas para mim isso é tão importante para capturar aqueles. Eu quero que ele a vê-los como sendo um importante e uma bela e uma parte valiosa de quem ele é.

Como é que os membros da ala apoiou e ajudou a sua família?

Quando eu estava em mulheres jovens de, eu tinha um casal de líderes que realmente teve um impacto sobre mim. Eles eram grandes ouvintes. Eles realmente trabalhou para se certificar de que tínhamos actividades juvenis que eu era capaz de fazer. Eles continuaram a perguntar sobre o trabalho que eu faço e mostrar interesse.

Em termos dos meninos, as pessoas têm sido favoráveis ​​em ajudar a cuidar dos filhos e tentar conhecê-los e as coisas que eles gostam e as necessidades que eles têm. Meu filho estará em raios de sol em janeiro e eu tivemos uma grande conversa com a presidente da Primária sobre o que suas necessidades são e como podemos ajustar as coisas na Primária para torná-lo mais fácil para ele fazer esse ajuste.


Se estamos dispostos a ser aberto com as nossas lutas, as pessoas querem saber, ajudar e aprender. Essa é uma das grandes coisas sobre a Igreja; é uma unidade familiar maior. Eu estava no hospital um par de semanas atrás, durante três dias e imediatamente nossa família da ala estava lá. Eles cuidaram de cuidar da criança para os meus filhos, eles vieram para o hospital para me dar uma bênção, trouxeram durante as refeições. Agora eles podem não compreender os meandros da síndrome de Marfan e por isso que eu estava no hospital, mas eles estavam lá para apoiar a nossa família.

Em um blogpost você escreveu: "As palavras importam." Você pode explicar o que quis dizer com isso?

A forma como falamos de outras pessoas e da forma como falamos de nós mesmos quadros muito. Eu li um artigo onde o autor falou sobre as pessoas "sofrimento" da síndrome de Marfan. A palavra "sofrimento" pinta um retrato do que você pensa da outra pessoa e como você pensa deles lidar com suas questões. Precisamos ter cuidado com os rótulos que usamos, porque afeta a forma como as pessoas vêem a si mesmos ou como eles interagem com você ou outras pessoas. Queremos usar linguagem edificante. Eu tento não assume qualquer coisa negativa, por isso eu não uso "sofrimento" quando eu estou falando sobre a doença do outro, a menos que a pessoa me diz que eles estão sofrendo. Eu não uso a palavra "vítima".

Há mais alguma coisa que você gostaria de acrescentar?

Eu sinto que o meu conhecimento do evangelho, o testemunho que eu construí, foi realmente fundamental para ser bem sucedido em ter a síndrome de Marfan, e ser capaz de sair e fazer coisas e viver uma vida plena e ser um pai. Nossa responsabilidade em nossas provações, é tentar torná-los algo positivo para nós mesmos ou as pessoas ao nosso redor.

Precisamos ter cuidado com os rótulos que usamos, porque afeta a forma como as pessoas vêem a si mesmos ou como eles interagem com você ou outras pessoas.

Eu nunca me atreveria a dizer que ninguém o que significa que a sua síndrome de Marfan para eles. Eu não faria isso para o meu filho. Eu não faria isso para os meus amigos. Mas para mim, pessoalmente, acredito que era para eu ter síndrome de Marfan e de fazer alguma coisa com ele. E assim, tendo o conhecimento do plano de salvação tem sido importante para mim. Eu sei que o Pai Celestial me conhece. Ele sabe o que eu estou passando e Ele tem um plano para mim. Sabendo-se que a síndrome de Marfan é parte desse plano é muito reconfortante para mim.

Cristo não apenas morrer por nossos pecados. Ele também sentiu todas as dores que já senti. Todas as vezes que eu tive cirurgias ou que eu tive dor, ou eu perdi um amigo para a síndrome, eu sei que Cristo sentiu esses sentimentos, e eu posso ir a Ele para o conforto.

At A Glance

Maya Brown-Zimmerman


Localização: Ohio

Idade: 27

Estado civil: Casado

Crianças: Miles (3 1/2) e Julian (2)

Ocupação: Stay-at-home mãe, escritor freelance

Escolas frequentadas: Case Western Reserve University, The Ohio State University

Línguas faladas em casa: Inglês

Hino Favorito: "Vinde fonte de mil de cada bênção" e "Vinde, Ó Santos"

On The Web: http://marfmom.com

Entrevista por Annette Pimentel . Fotos usadas com permissão.

5 Comentários

  1. Annette Pimentel
    11:07 em 15 de novembro, 2012

    Do Produtor Entrevista: Maya foi uma delícia de falar-articular, apaixonante. Fiquei especialmente impressionado com a forma, até mesmo como um adolescente, que ela escolheu para agir em resposta ao seu diagnóstico, em vez de lhe permitir determinar quem ela é. Espero que as minhas meninas crescer para ser como ela!

  2. Liz Shropshire
    12:54 em 15 de novembro, 2012

    Maya, você é tão inspirador. Eu particularmente adoro o que você disse sobre os perigos do uso de etiquetas com as pessoas, e como você voltar para Cristo para compreender coisas difíceis quando acontecer. Obrigado por ser tão aberto e ajudando a nos educar sobre Marfen. Parece-me que você é uma mãe para muitos através de toda a sua defesa e um programa para adolescentes. Obrigado por tudo de bom que você dá para o mundo.

  3. Anne
    02:36 em 15 de novembro de 2012

    Maya, mais uma vez eu sou inspirado por sua força e coragem. Graças como sempre para partilhar a sua mensagem.

  4. Kristin McElderry
    10:48 em 19 de novembro de 2012

    o que é uma história inspiradora! Você rock, Maya!

  5. Amy Jolley
    07:17 em 13 de novembro de 2013

    Oi Maya,

    Estou tão feliz que acabei de ler sua entrevista. Eu vou estar indo mais para o seu blog, quando eu tiver uma chance. "As palavras importam," tornou-se um ditado meu, embora por uma razão completamente diferente. Eu não pensei nisso em contexto de doença crônica, agora eu vou - obrigado. Eu tenho síndrome de Ehlers-Danlos e nunca tinha ouvido falar da síndrome de Marfan, até falar com alguém que foi pensado para ter síndrome de Marfan, mas recebeu o dx EDS. Também é uma doença do tecido conjuntivo.

    Eu não consegui descobrir sobre o meu dx embora até o nascimento do meu terceiro filho. Passamos por anos de abortos, infertilidade, uma adoção milagre do nosso segundo filho, e depois de uma gravidez completamente surpresa com # 3. Ela tem múltiplas necessidades especiais no papel, mas na vida que ela é incrível. Informar-se sobre a minha própria EDS em 33 explicou os anos de dor crônica e síndrome da fadiga crônica. É tentador ser frustrado com os médicos que ficava tentando me dizer que deve ser pressionado b / c que não poderiam descobrir uma razão para a minha doença, mas ao final do dia, somos todos humanos e todos nós cometemos erros.

    Eu amo a sua perspectiva, o exemplo, eo que você está ensinando seus filhos. Eu estou tentando fazer o mesmo. Por algum tempo, vivemos no hospital quando minha filha de 4 meses de idade foi dado o dx de agenesia do corpo caloso (faltando a parte do cérebro que conecta os dois lados), problemas de coração, sindactilia, e disse que ela não viveria passado quatro meses. Ao mesmo tempo, minha linda filha saudável de 5 anos maior que a vida foi subitamente diagnosticado com uma condição com risco de vida raro, exigindo esteróides três vezes por dia, homeschool, etc Fast forward quase quatro anos e meu filho mais novo ainda está vivo, falou mais cedo do que seus irmãos mais velhos, e ensinou-se a ler. Meu filho do meio luta com algumas coisas, mas não todos nós. Nós fizemos uma decisão consciente com a ajuda do Pai Celestial que seus problemas médicos não definiria quem eles eram. Nós não falamos sobre eles na frente das crianças e não ir a mais appts que o necessário.

    Isso é mais do que eu planejei. Só queria dizer "Hi" e bom trabalho! PS - o meu filho mais velho (15) foi diagnosticado em 3 ou com síndrome de Asperger ou autismo de alto funcionamento. No 6, o diagnóstico foi removido. Ele agora é um estudante do segundo ano na escola, 4,0 GPA, corredor do colégio em cross country, e adora atuar em comédia de improviso - ele foi recentemente capturado cantar vestido como um porco cor de rosa. Ele fez tudo isso por conta própria, como eu estava consumida com o atendimento médico meninas por algum tempo. É difícil para mim mentalmente para colocar a imagem de que ele agora está ao lado do menino que não falava, alinhados carros, e tinha colapsos sem parar durante todo o dia. Eu não sei por que ele surgiu do dx e não quero mencionar as terapias que fizemos publicamente como eu chorei com outras mães que tentaram o mesmo sem resultados semelhantes. Eu nunca imaginei ter mais dois filhos com necessidades especiais. Eu acho que o diagnóstico do meu filho me ensinou como uma jovem mãe a confiar em meus instintos ea influência do Espírito, algo que eu precisava para ser lembrado muito mais tarde na vida com as minhas meninas.

    Eu também tirar fotos dos meus mais novos de sinais exteriores de suas diferentes condições genéticas (ela tirou a sorte grande e recebeu desordens genéticas de ambos os lados da família). Sua sindactilia estava linda para mim mesmo que eu sabia que tinha que ter a cirurgia em ambas as mãos para que ela pudesse ser capaz de escrever, etc Além disso, como uma adolescente eu sabia que ela me mataria se não o fizemos (seu terceiro e 4 dedos de ambas as mãos foram fundidos todo o caminho até a ponta dos dedos), por sorte ela tinha ossos individuais para cada dedo. Eu penso sobre as diferentes famílias que cruzaram os nossos caminhos mais cedo na vida eo que eles me ensinaram. Lembro-me de uma mãe com dois filhos que nascem com lábio leporino expressando sentimentos semelhantes sobre a cirurgia. Na época, eu não conseguia entender, agora eu faço. Coincidentemente, ontem à noite eu tive o pensamento de que w / o distúrbio do tecido conjuntivo minha pequena seria muito mais dor (ela tem alguns problemas da coluna vertebral), mas a flexibilidade com a EDS, na verdade, está poupando-a de um pouco da dor que ela teria de outra forma (ela tem tipo III - hipermobilidade). Estou realmente surpreso com quantas vezes o Pai Celestial permitiu que gentilmente me ver algumas coisas como bênçãos quando muitas pessoas veriam o contrário.
    Eu não mudaria o que tudo isso tem me ensinado. A maternidade é uma mordomia tão sagrado. Eu não cresci sabendo que meu valor individual ou verdadeiramente o que significa ser uma filha de Deus. Eu cresci em um LDS ativos (embora abusivo) família. Eu era o mais velho de cinco e não saber o que a nossa religião realmente acreditava até que eu estava na BYU, mas eu tive um pequeno testemunho muito antes disso e sou grato que eu aderiu a ele. Estamos tentando muito duro com os nossos filhos e nosso trabalho com a juventude na igreja para que eles saibam de seu valor infinito e que eles são filhos de Deus que verdadeiramente faz conhecê-los individualmente e ama-los - porque no final do dia, que é o que importa.

    Vou terminar o meu romance :) Obrigado por compartilhar uma parte de sua vida. Ele ajudou a dar-me mais força para as tarefas de hoje!

    Amy

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