14 nov 2012 por admin

5 Comentários

O que significa para Marfan Maya

O que significa para Marfan Maya

Maya Brown-Zimmerman

At A Glance

Maya Brown-Zimmerman é uma mãe Latina franco de duas crianças com necessidades especiais. Ela tem síndrome de Marfan. Maya ganhou um mestrado em Saúde Pública pela Universidade do Estado de Ohio e tem interesses particulares em defesa do paciente para aqueles com doença crônica. Ela escreve para WebMD e ensina os Valiants de sua ala.

Você escreve o blog "Reflexões de um Mom Marfan" e está no conselho de administração da Fundação Nacional de Marfan. Pode explicar o que é a síndrome de Marfan?

A síndrome de Marfan é uma doença do tecido conjuntivo raro risco de vida. O tecido conjuntivo é a cola que mantém nosso corpo em conjunto, para que as pessoas com síndrome de Marfan pode ser afetada em todo o seu corpo. Ele afecta o sistema cardiovascular, particularmente da aorta, que é o vaso sanguíneo principal correndo a partir do coração. A aorta pode crescer para ser muito grande e desenvolver pontos fracos chamados aneurismas, que, se não monitorado, pode rasgar. Essa lágrima, ou dissecção, da aorta pode matá-lo. Marfan também pode causar problemas com os olhos, os pulmões, o esqueleto, a pele e do sistema nervoso.

Como você se envolveu com a comunidade Marfan?

Eu fui diagnosticado com síndrome de Marfan em 8 anos de idade eu me lembro vividamente o meu diagnóstico. Minha mãe me levou a um pediatra, porque eu parecia fraco demais para fazer coisas que outras crianças poderiam fazer. Eu não podia andar de bicicleta. Eu não podia correr. Eu não parecem ter qualquer coordenação e eu me canso facilmente. Então ela disse ao médico que ela não ia sair até que ele disse a ela o que estava acontecendo.


Eu me lembro dele puxando uma fita métrica. Ele começou a fazer medições e fez algumas perguntas. Então ele parou e olhou para ela e disse: "Eu sinto muito. Eu deveria ter pego isso mais cedo. "Ele disse à minha mãe que ele acreditava que tinha síndrome de Marfan e nos encaminhou para a clínica de cardiologia e genética em hospital infantil para posterior avaliação.

Eu me lembro de estar muito frustrado porque eu senti que os médicos estavam falando sobre mim para os meus pais. Senti-me como se eu fosse capaz de entender o que eles estavam dizendo. Eu disse para a minha mãe: "Eles estão me tratando como uma criança!", Que eu era. Eu tinha oito anos! Mas eu queria ser parte dessa conversa.

Eu poderia dizer que meus pais estavam lutando com o diagnóstico. Lembro-me deles lutando com se "deu" me da síndrome e que eles iam fazer sobre como lidar com o meu diagnóstico. Eu não percebi a gravidade potencial do mesmo até mais tarde, quando eu tive que parar de fazer atividades que eu amava como passeios a cavalo e de basquete.

Por que você tem que parar?

Com síndrome de Marfan você tem que ter o cuidado de qualquer contacto com o peito ou os olhos, também de atividades onde você iniciar e parar com freqüência, o que você faz com o basquete. Você não pode fazer qualquer esporte de contato, ou esportes que está indo para obter sua freqüência cardíaca. A maioria dos esportes competitivos estão fora.

O médico me disse que eu precisava parar de andar a cavalo. Mas meu pai costumava ser um cowboy e tinha crescido andando a cavalo, e ele e minha mãe sabia como cavalgadas importante foi para mim, então eles decidiram que não iriam seguir o conselho do médico. Dentro de alguns meses de se diagnosticada, eu fui jogado fora do cavalo. Eu fiquei muito machucada, apenas contusões e coisas, mas assustou os meus pais a acreditar que eu precisava para seguir as restrições não-atividade passeios a cavalo do médico, não de basquete.

Antes de todas as restrições de atividade, eu pensei ter Marfan foi legal porque disse aos meus pais que era o que Abraham Lincoln provavelmente tinha. Eu queria dizer a todos na escola. "Eu tenho a mesma coisa que Lincoln tinha!" Mas minha mãe me disse que eu não deveria contar a ninguém, que não era nada para falar.

E ainda agora você está muito aberto e público sobre todas as coisas de Marfan. Como você fez essa transição de privacidade e até mesmo sigilo a abertura?

Como um pré-adolescente, comecei a ficar muito irritado. Eu estava me zombaram na escola o tempo todo. Um dos sintomas da síndrome de Marfan é um torso desproporcional. Eu era mais alto em 12 e 13 do que todos os meus mestres, e muito menos todas as outras crianças. Eu era chocantemente magro. Quando eu tinha treze anos, eu era quase seis metros de altura e pesava 90 £. Isso chamou muita atenção. As pessoas iriam fazer muitos comentários e me chamam de anoréxica ou feio. Eu não poderia participar na aula de ginástica com as outras crianças. Nessa idade, você realmente quer olhar como todos os outros e ser como todo mundo.

Minha mãe percebeu que eu estava me tornando mais e mais furioso e sugeriu que eu escrevesse meus médicos e perguntar se havia quaisquer outros pacientes com síndrome de Marfan. Então eu fiz, e eu finalmente ouvi de um conselheiro no hospital, que disse que havia um grupo local com uma garota da minha idade, e houve uma reunião chegando. Meu pai estava muito relutante em ter-me ir. Ele tinha uma fenda palatina e tinha sido feita de diversão muito crescendo. Então meus pais não tinham certeza de que eles queriam me associar com pessoas que possam olhar realmente diferente.

Lembro-me de meu pai me levando para a reunião e sentando-se no parque de estacionamento e dizendo: "Você sabe, eu preciso prepará-lo para o que você vai ver. Essas pessoas podem ter deformidades. Eles podem parecer realmente diferente. Eles podem ser assustador. Tem certeza que você realmente quer ir? "

Eu disse: "Mas papai, que é o que eu pareço." É assim que eu me vi.

Ao final da reunião o meu pai tinha mudado completamente sua mente. A menina da minha idade estava lá e nos demos bem. Às vezes, há pessoas neste mundo que você era predestinado a cumprir. Era como se nós sempre conhecemos. Falar com alguém da minha idade que tinha uma visão tão positiva da síndrome de Marfan foi uma grande surpresa para mim. Marfan é uma síndrome do espectro, para que as pessoas podem ser muito afetadas ou apenas levemente afetados, e ela foi muito mais severamente afetados do que eu. Ela havia superado todas essas provações e ainda tinha uma visão muito positiva sobre si mesma, a sua missão na terra, e seu relacionamento com Deus. Ela foi um grande exemplo.

Fora do meu grupo de amigas na igreja, eu não sabia que outras crianças da minha idade que eram muito religiosos, e foi muito bom ter um outro amigo que também tinha uma fé forte. Ela sabia que as provas que temos aqui são apenas aqui e que eles estão com um propósito. Ela sentia como se poderia usar as coisas que ela tinha aprendido a glorificar seu Pai Celestial. Comecei a pensar, eu acho que eu não preciso olhar para a síndrome de Marfan como uma espécie de maldição.

Ela sentia como se poderia usar as coisas que ela tinha aprendido a glorificar seu Pai Celestial. Comecei a pensar, eu acho que eu não preciso olhar para a síndrome de Marfan como uma espécie de maldição.

Gostaríamos de enviar e-mail para trás e para a frente todos os dias, mas cerca de um mês depois, ela faleceu de uma dissecção aórtica. Foi devastador para mim. Meus pais preocupados que eu estaria com medo de que eu ia morrer, mas eu sabia que ela e eu estávamos em lugares diferentes em termos de gravidade. O que era assustador para mim foi que alguém poderia saber tanto quanto ela fez sobre a síndrome de Marfan e ainda, ao final do dia, eles ainda estavam nas mãos de seu médico. Ela sabia que ela estava tendo uma dissecação, e ela ainda passou.

Eu decidi que eu não queria que ninguém a morrer de síndrome de Marfan. Aos 13 anos, que é, obviamente, uma meta irreal. Mas eu decidi que eu precisava para se informar, e uma vez que eu tinha feito que eu poderia avançar para informar as outras pessoas. Então, no ano seguinte, fui a uma conferência que a Fundação Nacional de Marfan coloca em cada ano. Eu cheguei a conhecer outros adolescentes da minha idade. Isso foi realmente uma experiência de mudança de vida também.

E agora você voluntário com os adolescentes na Fundação Nacional de Marfan!

Sim. Eu executar o programa adolescente para NMF. Comecei ajudando em 2006. É muito divertido. Quando vim para a conferência como um adolescente, havia quinze de nós, com idades entre 12 a 23. Este ano, tivemos 107 adolescentes de 13-18. Assim, o programa tem realmente floresceu. Eu aprendo muito com eles. Eles são como um grupo de adolescentes, esperto, engraçado fortes. Nós fazemos oficinas e atividades, supervisionar o site do adolescente, e, claro, planejar a conferência. Nós planejamos todas as atividades da conferência para que o adolescente mais severamente afetada pode participar em toda a extensão. Nós queremos que eles tenham um fim de semana onde eles podem se sentir como uma adolescente normal e não um adolescente com algo "errado" com eles.

O prognóstico do seu diagnóstico original foi muito grave, e ainda você cresceu para casar e ter sua própria família. Conte-me sobre eles.

Comecei a namorar Mark logo depois que eu fui para a faculdade na Case Western Reserve University. Aproximei-me da mesma maneira que uma relação casual, mas tornou-se mais sério, e eu pensei, "Eu não sei se ele já vai ter um interesse na igreja. Ele gosta muito de café. "Durante o verão, ele iria me enviar e-mail todas as noites ou a cada manhã páginas de perguntas sobre a Igreja. Queridos muito difícil. Gostaria de passar o dia todo, quando eu não estava trabalhando, nas escrituras ou conversando com meus antigos professores do seminário ou membros do bispado para obter respostas e, à noite, iria ficar no bate-papo e eu gostaria de responder a tudo o que ele mandou. No dia seguinte, ele iria começar novamente. Descobri mais tarde que ele estava tentando me converter ao catolicismo, mas depois de algumas semanas de conseguir todas estas respostas de mim, ele percebeu que ele estava desenvolvendo um testemunho da Igreja. Até o momento em que voltamos para a escola no outono, ele pediu para ir à igreja comigo e para se reunir com os missionários. Seus pais lhe pediu para esperar um ano para ser batizado para ter certeza de que era o que ele realmente queria fazer. Assim ele fez esperar um ano e, em seguida, ele foi batizado e nos casamos cerca de um ano e meio depois.


Eu não sabia se eu poderia tenho filhos biológicos, por causa da gravidez estresse e entrega seria colocar na minha aorta. E sabendo que tivemos uma chance de 50% de passar a minha síndrome de Marfan a uma criança faz ter filhos biológicos realmente controversa. Em algumas das comunidades on-line de Marfan, as pessoas dizem: "É um pecado para ter um bebê. Por que você iria colocar isso em seu filho? "

Quando comecei a grávida, era difícil para as nossas famílias, tanto por causa de uma preocupação com o bebê e uma preocupação com a minha saúde. Minha mãe ficou muito chateado quando eu liguei e disse-lhe que estava grávida. Eu tinha dito a ela antes do tempo que nós estávamos indo para verificar com os médicos e obter todos os meus especialistas para aprovar a minha gravidez. Eu acho que ela só não acho que foi realmente vai acontecer. Ela estava pensando no momento em que ela estava no médico comigo quando eu tinha 8 anos de idade e o médico disse que a esperança média de vida era de meia-idade. Toda a perspectiva e expectativa de volta a era diferente. Então, quando eu liguei e disse a ela que eu estava grávida, sua resposta foi: "Você acha que eu deveria ficar feliz com isso?" Mas a ciência ea medicina mudaram. Com uma gestão adequada, os pacientes com Marfan agora têm uma expectativa de vida normal.

Ele estava me sentindo muito difícil que nem todos da nossa família estava a bordo no começo, mas eu ainda tinha um sentimento de paz que este era exatamente o que deveríamos estar fazendo. Muita gente não esperava que nós ter um segundo filho, mas sentimos muito certo de que é o que nós deveríamos fazer. Então, nós sempre apenas deixar a oração guiar nossas decisões e tinha a fé que ele iria trabalhar para fora.

Enquanto ainda estava no hospital depois que eu tive Julian, o nosso segundo, eu disse a Mark, "Há mais de um bebê." Meu médico já tinha vindo para me dizer que eu não poderia ter mais filhos. Mas eu conheço desde a faculdade que eu queria adotar. Estamos agora a meio do processo de adoção.

Foi a nossa fé no Pai Celestial que moldaram a nossa decisão de ter filhos, sabendo que não foi uma decisão popular. Mas eu sei que estamos aqui por uma razão, para um propósito. Para mim, ter um corpo perfeito não é a coisa mais importante. Mesmo que meu corpo não é perfeito, há muito que eu possa acrescentar ao mundo ao meu redor. Eu senti que nossos filhos seriam capazes de fazer o mesmo, mesmo que herdou a síndrome de Marfan. Nosso filho mais novo, Julian, foi diagnosticado com Marfan. Nosso filho mais velho, Miles, não tem Marfan mas foi diagnosticado com autismo. O autismo não estava realmente no nosso radar, mas a mesma coisa se aplica.

Os seus filhos, ambos têm necessidades especiais. Como as suas memórias de ser criança com Marfan influenciar a sua própria paternidade?

Meu irmão e minha irmã também têm diferentes necessidades especiais, e por isso os meus pais foram atirados para isso, ter três filhos com diferentes deficiências. Não era algo que eles estavam preparados para, então eles tinham que aprender sobre os seus pés. Havia coisas que eu acho que eles fizeram muito bem. Minha mãe me incentivou a envolver-se na comunidade de Marfan. Lembro-me de ser um adolescente e ter uma estação de notícias vindo para me entrevistar para um segmento, e meu pai fez um grande esforço para tirar um pouco da minha fotografia e explodi-lo e moldá-la para mostrar a eles que eu era mais do que apenas o meu diagnóstico . Eles me encorajaram a ser envolvido e ter outros interesses e não me vejo como estar doente. Mas eles também foram muito super-protetor. Então, eu espero que o meu entendimento de Marfan e ter a perspectiva do bem e menos bem do meu crescimento vai me ajudar a ajustar a minha paternidade. Meu filho tem apenas 2 próximo mês. Temos um monte de anos para se preocupar ainda.

Foi a nossa fé no Pai Celestial que moldaram a nossa decisão de ter filhos, sabendo que não foi uma decisão popular.

Com o meu filho mais velho, há muito sobre o autismo que eu tinha que aprender. Mas em lidar com o sistema escolar ou tentando se certificar de que ele mantém uma auto-estima positiva, ou na forma como falamos sobre o autismo, eu tento espelhar a minha experiência com a síndrome de Marfan. Eu quero que ele seja capaz de encontrar modelos adultos autistas. Ele tem quatro anos, por isso temos conversas como: "Sim, você tem autismo. Estas são algumas das coisas boas sobre o autismo. "Eu quero que ele seja orgulhoso de quem ele é.

Eu tirar fotos de características distintas Marfan de Julian. As pessoas podem olhar para eles e dizer que eu estou tirando fotos de suas imperfeições, mas para mim isso é tão importante para capturar aqueles. Eu quero que ele a vê-los como sendo um importante e uma bela e uma parte valiosa de quem ele é.

Como é que os membros da ala apoiou e ajudou a sua família?

Quando eu estava em mulheres jovens de, eu tinha um casal de líderes que realmente tiveram um impacto sobre mim. Eles eram grandes ouvintes. Eles realmente trabalhou para se certificar de que tínhamos actividades juvenis que eu era capaz de fazer. Eles continuaram a perguntar sobre o trabalho que eu faço e mostrar interesse.

Em termos de os meninos, as pessoas têm me apoiado em ajudar a cuidar dos filhos e tentando chegar a conhecê-los e as coisas que eles gostam e as necessidades que eles têm. Meu filho estará em Sunbeams em janeiro e eu tinha uma grande conversa com a presidente da Primária sobre quais são suas necessidades e como podemos ajustar as coisas na Primária para torná-lo mais fácil para ele fazer esse ajuste.


Se estamos dispostos a ser aberta com as nossas lutas, as pessoas querem saber e ajudar e aprender. Essa é uma das grandes coisas sobre a Igreja; é uma unidade familiar maior. Eu estava no hospital um par de semanas atrás, durante três dias, e imediatamente a nossa família da ala estava lá. Eles cuidaram de cuidar da criança para os meus filhos, eles chegaram ao hospital para me dar uma bênção, trouxeram durante as refeições. Agora eles podem não entender os prós e contras de síndrome de Marfan e por isso que eu estava no hospital, mas eles estavam lá para apoiar a nossa família.

Em um blogpost você escreveu, "Words importa." Você pode explicar o que você quis dizer com isso?

A forma como falamos de outras pessoas e da forma como falamos de nós mesmos quadros muito. Eu li um artigo onde o autor falou sobre as pessoas "sofrimento" da síndrome de Marfan. A palavra "sofrimento" pinta um retrato do que você pensa de outra pessoa e como você pensa deles lidar com suas questões. Precisamos ter cuidado com os rótulos que usamos porque afeta como as pessoas vêem a si mesmos ou como eles interagem com você ou outras pessoas. Queremos usar linguagem edificante. Eu tento não assume qualquer coisa negativa, então eu não uso "sofrimento" quando eu estou falando de outra doença é menos que a pessoa me diz que eles estão sofrendo. Eu não uso a palavra "vítima".

Há mais alguma coisa que você gostaria de acrescentar?

Eu sinto que meu conhecimento do evangelho, o testemunho que eu construí, foi realmente fundamental para ser bem sucedido em ter a síndrome de Marfan, e ser capaz de sair e fazer as coisas e viver uma vida plena e ser um pai. Nossa responsabilidade em nossas provações, é tentar torná-los algo positivo para nós mesmos ou as pessoas ao nosso redor.

Precisamos ter cuidado com os rótulos que usamos porque afeta como as pessoas vêem a si mesmos ou como eles interagem com você ou outras pessoas.

Eu nunca me atreveria a dizer a ninguém o que significa que sua síndrome de Marfan para eles. Eu não faria isso para o meu filho. Eu não faria isso para os meus amigos. Mas, para mim, pessoalmente, acredito que era para eu ter a síndrome de Marfan e de fazer alguma coisa com ele. E assim, tendo o conhecimento do plano de salvação tem sido importante para mim. Eu sei que o Pai Celestial me conhece. Ele sabe o que eu estou passando e Ele tem um plano para mim. Sabendo-se que a síndrome de Marfan é parte desse plano é muito reconfortante para mim.

Cristo não apenas morrer pelos nossos pecados. Ele também sentiu todas as dores que já senti. Todas as vezes que eu tive cirurgias ou que eu tive dor, ou que eu perdi um amigo para a síndrome, eu sei que Cristo sentiu esses sentimentos, e eu posso ir a Ele para o conforto.

At A Glance

Maya Brown-Zimmerman


Localização: Ohio

Idade: 27

Estado civil: Casado

Crianças: 3 milhas (1/2) e Julian (2)

Profissão: Fique-at-home mãe, escritor freelance

Escolas frequentadas: Case Western Reserve University, The Ohio State University

Línguas faladas na casa: Inglês

Hino Favorito: "Vinde fonte de mil de todas as bênçãos" e "Vinde, Ó Santos"

On The Web: http://marfmom.com

Entrevista por Annette Pimentel . Fotos usada com permissão.

5 Comentários

  1. Annette Pimentel
    11:07 em 15 de novembro, 2012

    A partir do Produtor Entrevista: Maya foi uma delícia para falar-articular, apaixonada. Fiquei especialmente impressionado com a forma, até mesmo como um adolescente, que ela escolheu para atuar em resposta a seu diagnóstico, em vez de lhe permitir determinar quem ela é. Espero que as minhas meninas crescer para ser como ela!

  2. Liz Shropshire
    12:54 em 15 de novembro, 2012

    Maya, você é tão inspirador. Eu particularmente adoro o que você disse sobre os perigos do uso de etiquetas com as pessoas, e como você voltar para Cristo para a compreensão quando as coisas difíceis acontecer. Obrigado por ser tão aberto e ajudando a nos educar sobre Marfen. Parece-me que você é uma mãe para muitos através de toda a sua defesa e do programa adolescente. Obrigado por tudo de bom que você dá para o mundo.

  3. Anne
    02:36 em 15 de novembro de 2012

    Maya, mais uma vez eu sou inspirado por sua força e coragem. Graças como sempre para partilhar a sua mensagem.

  4. Kristin McElderry
    10:48 em 19 de novembro de 2012

    o que uma história inspiradora! Você rock, Maya!

  5. Amy Jolley
    07:17 em 13 de novembro de 2013

    Oi Maya,

    Estou tão feliz que acabei de ler sua entrevista. Eu vou estar indo mais para o seu blog, quando eu tiver uma chance. "Palavras matéria," tornou-se um ditado meu, embora por um motivo completamente diferente. Eu não tenho pensado nisso em contexto de doença crônica, agora eu vou - obrigado. Tenho Ehlers-Danlos e nunca tinha ouvido falar da síndrome de Marfan, até falar com alguém que foi pensado para ter a doença de Marfan, mas recebeu o dx EDS. Também é uma doença do tecido conjuntivo.

    Eu não saber sobre o meu dx embora até o nascimento do meu terceiro filho. Nós fomos através de anos de abortos, infertilidade, uma adoção milagre do nosso segundo filho, e depois de uma gravidez completamente surpresa com # 3. Ela tem múltiplas necessidades especiais no papel, mas na vida, ela é incrível. Informar-se sobre a minha própria EDS em 33 explicou os anos de dor crônica e síndrome da fadiga crônica. É tentador ser frustrado com os médicos que ficava tentando me dizer que eu deve estar deprimido b / c eles não poderiam descobrir uma razão para minha doença, mas no final do dia somos todos humanos e todos nós cometemos erros.

    Eu amo o seu outlook, exemplo, e que você está ensinando seus filhos. Eu estou tentando fazer o mesmo. Por algum tempo, vivíamos no hospital quando minha filha de 4 meses de idade foi dado o dx de agenesia do corpo caloso (faltando a parte do cérebro que liga os dois lados), problemas de coração, sindactilia, e disse que ela não viveria passado Quatro meses. Ao mesmo tempo, minha linda larger-than-life saudável filha de 5 anos foi de repente diagnosticado com uma condição com risco de vida rara, exigindo esteróides três vezes por dia, homeschool, etc. Fast forward quase quatro anos e meu filho mais novo ainda está vivo, falou mais cedo do que seus irmãos mais velhos, e aprendeu sozinha a ler. Meu filho do meio luta com algumas coisas, mas não todos nós. Tomamos uma decisão consciente com a ajuda do Pai Celestial que os seus problemas médicos não definiria quem eles eram. Nós não falamos sobre eles na frente das crianças e não ir a mais appts que o necessário.

    Isso é mais do que eu planejei. Só queria dizer "Hi" e bom trabalho! PS - o meu filho mais velho (15) foi diagnosticado em 3 ou com síndrome de Asperger ou autismo de alto funcionamento. No 6, o diagnóstico foi removido. Ele agora é um estudante do segundo ano do ensino médio, 4,0 GPA, corredor do colégio no cross country, e adora atuar em comédia de improviso - ele foi recentemente pegou cantando vestido como um porco cor de rosa. Ele fez tudo isso por conta própria, como eu estava consumida com a assistência médica meninas por algum tempo. É difícil para me mentalmente para colocar a imagem de quem ele está agora ao lado do menino que não falava, alinhados carros, e teve meltdowns sem parar durante todo o dia. Eu não sei por que ele cresceu fora do dx e não quero mencionar as terapias que fizemos publicamente como eu chorei com outras mães que tentaram o mesmo sem resultados semelhantes. Eu nunca imaginei ter mais dois filhos com necessidades especiais. Eu acho que o diagnóstico do meu filho me ensinou como uma jovem mãe para confiar nos meus instintos e a influência do Espírito, algo que eu precisava ser lembrado de muito mais tarde na vida com as minhas meninas.

    Eu também tirar fotos dos meus mais jovens de sinais exteriores de suas diferentes condições genéticas (ela tirou a sorte grande e recebeu desordens genéticas de ambos os lados da família). Sua sindactilia foi lindo para mim mesmo que eu sabia que tínhamos de ter a cirurgia em ambas as mãos para que ela pudesse ser capaz de escrever, etc. Além disso, como uma adolescente eu sabia que ela ia me matar se não o fizemos (seu terceiro e 4 dedos de ambas as mãos foram fundidos todo o caminho até a ponta dos dedos), por sorte ela tinha ossos individuais para cada dedo. Eu penso sobre as diferentes famílias que cruzaram os nossos caminhos mais cedo na vida eo que eles me ensinaram. Lembro-me de uma mãe com dois filhos que nascem com lábio leporino que expressam sentimentos similares sobre a cirurgia. Na época, eu não conseguia entender, agora eu faço. Coincidentemente, ontem à noite eu tive o pensamento de que w / o da doença do tecido conjuntivo minha pequena seria muito mais dor (ela tem alguns problemas na coluna vertebral), mas a flexibilidade com a EDS, na verdade, está poupando-a de um pouco da dor que ela teria de outra forma (ela tem tipo III - hipermobilidade). Estou realmente surpreso com quantas vezes o Pai Celestial me permitiu suavemente para ver algumas coisas como bênçãos quando muitas pessoas se ver de outra forma.
    Eu não mudaria o que tudo isso tem me ensinado. A maternidade é uma mordomia tão sagrado. Eu não cresci sabendo que meu valor individual ou verdadeiramente o que significa ser uma filha de Deus. Eu cresci em um LDS ativos (embora abusivo) família. Eu era o mais velho de cinco e não saber o que a nossa religião realmente acreditava até que eu estava na BYU, mas eu tinha um pequeno testemunho muito antes disso e sou grato que eu aderiu a ela. Estamos tentando muito duro com nossos filhos e nosso trabalho com a juventude na igreja de certeza que eles sabem de seu valor infinito e que eles são filhos de Deus que verdadeiramente sabe-los individualmente e ama-los - porque no final do dia, que é o que importa.

    Vou terminar meu romance :) Obrigado por compartilhar uma parte de sua vida. Ele me ajudou a dar mais força para as tarefas de hoje!

    Amy

Deixe uma resposta

Desenvolvido por SEO Platinum SEO de Techblissonline