С одного взгляда

Хотя Нэнси МакНабба потерял 22-месячную дочь, чтобы малые островные развивающиеся государства, ее самая большая проблема была подняв аутичного сына Стюарта. Нэнси описывает ее неустанной работы с ней 19-летний сын, ее секреты, чтобы оставаться в счастливом браке с особым потребностям ребенка, роли Евангелия сыграл в ее путешествии, и ее работы в университете штата Иллинойс в аутизме образования.

То, что ваши религиозные фоне росли?

Я вырос в Шампейн, штат Иллинойс, где мой отец был профессором, а затем деканом педагогического колледжа в университете штата Иллинойс. Мамин отец был министром и мать моего отца был церковным органистом. Моя семья пошла в методистской церкви на некоторое время, и я помню, как ходил в воскресную школу, где одна неделя уроком было золотое правило. Учитель спросил: "Кто-нибудь здесь знает золотое правило и вы можете читать его?" Никто не поднял руку, чтобы я сделал, и подумал: "Ну, я не нуждаюсь в этом, я уже знаю это!" Затем мы пошли в пресвитерианской церкви в течение двух недель, и мама решила министр был ханжой, так, чтобы был конец моего религиозного образования.

Вы узнали о и исследованы Церкви, пока вы были в колледже при Университете штата Иллинойс в начале 1970-х годов. Что понравилось вам о Евангелии в то время?

Я видел мормонов я восхищался, как и Писание говорит: "По плодам их узнаете их." Евангелия меняет тебя, и я думаю, что привлекает большое количество людей. Ваш взгляд, ваша жизнь, вся ваша мир меняется. Я все еще чувствую, что и по сей день: разница в том, как я смотрю на вещи, потому что Евангелия. Это было постепенное изменение, но я стал добрее, более терпеливы, более готовы идти за моим границам. После крещения я шел по кампусу с парнем в одном из моих классов, и он сказал: "Там что-то другое о вас." Я сказал ему, что я был членом Церкви. Я всегда задавался вопросом, что случилось с ним, так как он был в трансцендентальной медитации. Люди ищут истину, сознательно ли они это делать или нет. Когда ты вырастешь в Евангелии, вы учили с самого начала, что это хороший способ быть, чтобы попытаться преодолеть душевный человек. Но иногда это чуждо людям вне Церкви.

Нэнси с мужем Полом

Каковы были обстоятельства смерти вашей дочери?

У нас было три сына и Эмма был наш четвертый ребенок. У нее был синдром под названием хондродисплазия точечная Х-хромосомой доминирующей формой и родился с короткой плечевой и бедренной костей, волос пятнистый (пятнистый облысения), грубой кожи, и дополнительную цифру на одном из ее рук. Если бы она жила, она была бы очень мало, потому что у нее были те короткие кости. Ее ноги были разной длины, так что она могла бы сделать операцию, чтобы удлинить одну из ее ног и сделать их одинаковыми.

Она умерла, когда ей было 22 месяцев в то время как дети, и я снизились в Лексингтон, штат Кентукки, в гостях у друзей для весенних каникул и Павла доме работает в штате Иллинойс. У нее были фебрильные судороги, как у младенца, которые вызваны высокой температурой, и должны были взять фенобарбитал. Она есть холодная и случился приступ во время обеда, так что наш друг, который был врачом, принес домой какое-то лекарство в тот день. Она взяла медицину и на следующее утро я проснулась около 5 утра вид охлажденным. Я проверил на детях, и когда я коснулся ее щеки, было холодно. Мы привыкли насаживать детей на живот, и я предполагаю, что у нее был арест и задохнулся. Технически она умерла от малых островных развивающихся государств, потому что это может произойти до 24 месяцев. Таким образом, это не было связано с ее физическое состояние кости. Наш друг фактически закончил подписание ее свидетельство о смерти.

Как вы узнали, что ваш младший сын страдает аутизмом?

После Эмма умерла у меня было два выкидыша, а затем у нас был Стюарт. Он казался совершенно нормальным, пока он был около 18 месяцев. Он научился его звуки животных и некоторые слова и, казалось, развивающиеся обычно, но потом он просто перестал говорить вещи. Мы думали, что у него были проблемы со слухом, потому что он сидеть на полу, и мы будем стоять за него и прошептать: "Стюарт ... Стюарт!", И он даже не будет поворачиваться. Это очень типично для аутизма. Родители будут взять своего ребенка для проверки слуха, потому что они не отвечают. Испытания показали его слух был нормальный, но он начал делать другие вещи. Мы всегда держали наши блюда в нижний шкаф поэтому, дети могли накрывать на стол, а он вынуть миску и вращать его, на самом деле спина его. Он также лизать стеклянную дверь или спускаться на руках и коленях и коснитесь лбом пола. Павел был в командировке, убивает время один вечер в книжном магазине, когда он взял книгу, по аутизму и прочитать перечень. Позже мы читаем это вместе, и мы знали, что то, что Стюарт. Мы договорились о встрече с детским невропатологом, но когда он заметил, Стюарт, он сказал, что видел аутистическое поведение, но Стюарт казался слишком социальный. Позже мы узнали, что это всего лишь заблуждение, особенно среди пожилых врачей, что аутичные дети не могут быть социальными. За то, что серьезно аутизмом, Стюарт на самом деле имеет довольно хороший словарный запас, но он просто не имеет желания разговаривать.

Нэнси со Стюарт

Одна из вещей, которые он сделал, когда он был молод и все еще теперь называют ведущей рукой. Аутичного ребенка возьмет Вас за руку и хочу, чтобы ты вещи для них. Даже сейчас, он одержим с поклонниками, и это будет время для ужина, и он имеет свой вентилятор, и я скажу, "Стюарт, выключить вентилятор", а он скажет: "Помоги мне", хотя он не нуждается в помощи выключая его. Я не знаю, что острые ощущения наблюдает кто-то другой сделает это. Но я скажу: "Нет, вы это делаете."

Какую роль играют в Евангелии помочь вам справиться с этими проблемами?

Мой муж Пол, и я говорил раньше, и мы оба считаем, что это труднее, чтобы иметь ребенка с аутизмом, чем иметь ребенка умирают, потому что вы получите за смерть ребенка. Около шести месяцев после смерти человека это не больно, так уж и много. Проходит некоторое время. Но когда вы имеете дело с чем-то вроде аутизма это вызов 24 часа в сутки на всю жизнь. Стюарт делает это намного лучше, но, когда он был маленьким, вы просто не могу поверить, как трудно было. Он делать вещи, как взять горсть земли из комнатных растений и бросить его. Мы созревания помидоров на кухонном столе, и он бросил их в гостиной, поэтому, были семена на всем протяжении. Он бросил на нашем пианино. Павел должен был прийти с работы домой, чтобы взять на пианино на части, чтобы очистить его. Стюарт использовал сбежать из дома. Мы вышли бы к машине и держать на руке плотно, потому что он очень тяжело тянуть пытается уйти. Если бы он это сделал, он бы начать работать на другую сторону блока. Он не был туалет обучение полностью, пока не было десять лет. Так что дело с этим было намного сложнее для нас, чем рождение ребенка умирать. Некоторые из них не может сказать, что, но одна из причин, мы были в состоянии справиться с смертности и инвалидности, потому что мы считаем, что это временно.

Евангелие делает все различия в моей жизни, потому что если у вас есть свидетельство о Евангелии вы можете заниматься чем угодно. Когда мой старший сын был маленьким, мы говорили о его проблемах с ногами и, что его папа был плохой глаз. Мы говорили о воскресении и как когда-нибудь мы все имеют совершенные тела, и я верю в это. Мы увидим, наша дочь снова, и мы поднимем ее. Это влияет на все, что я делаю.

Я не считаю себя особенной. Я имел дело с вещами, потому что, насколько я могу судить, вы просто заниматься тем, что вам дают. Мы были на встрече некоторое время назад и женщины говорили о том, что она не будет в состоянии обрабатывать чужие проблемы, и я сказал: "Да, можно." Если это ваши проблемы, вы можете иметь дело с ним. Но люди будут смотреть на других людей с различными проблемами и думать: "Я бы много, а у меня своя", потому что вы чувствуете себя комфортно с вашими проблемами. Вы знаете, что сможете справиться с ними, потому что это то, что вы делаете.

Каким имеющих Эмма и Стюарт повлияло на вас и остальных членов семьи?

Это заставляет меня много более терпимо, больше понимания, более скромным. Мы также считали, что инвалиды наших детей сделали наши другие дети более хороших людей. Они просто лучше осведомлены. Кроме того, они очень самодостаточны.

Как вы сбалансировать воспитание ребенка-инвалида с потребностями вашего друга детей, сохраняя при этом свои интересы и чувства собственного?

Пол и я оба счастливых людей. Я думаю, что есть некоторые гены, связанные с этим. Я просыпаюсь утром и каждый раз в то время я устал, и не хотите, чтобы встретить новый день, но большинство дней, я взволнован. Я получаю выскочить добиться цели. Кроме того, это вопрос отношения.

Я чувствовал себя очень повезло, чтобы иметь возможность остаться дома со своими детьми. Некоторые люди считают большой перерыв, чтобы идти на работу, но я любил быть с нашими детьми. Пол всегда был действительно хорош, чтобы играть с детьми, в то время как я никогда не был очень хорош в этом. Остальные дети были также большая помощь со Стюарт, выходя к машине и, держась за него или следя за ним.

Если у меня есть хорошая книга, это не имеет значения, что еще происходит. У меня всегда была группа книги и другие вещи, такие, как обучение уроки игры на фортепиано и петь в хоре в палату. Павел заботится о вещах, когда я уйду и я забочусь о вещах, когда он ушел. Я нашел время, чтобы сделать вещи, которые я хотел, и часто смешивают его в дневное время. Я думаю, что Вы, чтобы быть хорошим примером для своих детей, если вы можете показать им то, что Вам нравится, вместо того чтобы показывать общую самопожертвования.

Какой вид воспитательных мероприятиях вы сделали для Стюарта?

Он учил частично на дому и частично в государственной школе. Мы начали иметь учителя приходят в наш дом, потому что теория, что, когда аутичные дети молоды, если вы повторите уча, к ним они могут постепенно изучить их. Был женщины в нашем приходе, который был учителем начальной образование, и я спросил ее, если она будет заинтересована в работе с Стюарт. Она была его Энни Салливан и сделал огромную разницу для него. Он также присутствовал на время школьных каникул по утрам, когда он был в начальной школе, а затем увеличил его, когда он был в ^5-м классе, пока сразу после обеда. Я думаю, если бы он был в государственной школе исключительно, он не будет функционировать так, как он это делает сейчас, потому что он становится настолько отвлекаться на группы людей. В начальной школе, иногда они мириться немного делителя, чтобы он мог выполнять свою работу без так много отвлекающих факторов. Среду у себя дома был настолько более мирным.

Иметь воспитания и заботы договоренности изменились как переходы Стюарт с детства к взрослой жизни?

Как Стюарт стал старше, он получил легче, и он также принимает лекарство, которое имеет огромное значение. Тем не менее, мы не можем оставить его в покое. Он, наверное, делать хорошо, но если дом загорелся, он боится огня, и он, вероятно, пошел в свою комнату, чтобы уйти от него. Он не знал, что делать, так что в этом смысле это как с малышом. У нас есть некоторые учителя и школьники, мы можем назвать в качестве няни, которая является легкая работа в нашем доме, потому что у него есть достопримечательностях. Но в чужом доме он будет делать такие вещи, как пойти в ванную и включите душ или поднимать и опускать свои двери гаража снова и снова.

Уходя на ночь действительно трудно. Мы уверены, что у него есть душа каждое утро, потому что иногда родители детей с особыми потребностями не держать их в чистоте достаточно. Они находятся в тесном контакте с другими людьми и моей теории в том, что если ваш ребенок чист люди захотят быть рядом с ним. Мы не можем иметь старшеклассница, или даже душ высокого школе мальчик его, потому что ему 19, а теперь взрослый мужчина. Поэтому у нас есть друг, который является работником передышку, который может прийти и провести ночь и душа его до утра.

, Одной из задач Стюарт является свободное время. Он становится скучно делать то же старые вещи, но он не хочет делать ничего нового. Например, если нет школы, мы должны выйти в какой-то момент в течение дня. Я иду с друзьями в церковь пару раз в неделю и будет принимать Стюарт со мной. Он ходит и включает все огни в здании и одержим дверь долю офисов. Вы всегда знаете, где его найти в церкви, потому что он всегда есть. Я разговариваю с моими друзьями и сделать моей ходьбы, а затем они помогают мне выключить все огни и Стюарт помогает тоже.

У меня было много поддержки от друзей, которые могут заполнить, которая помогает очень. Мы должны были посетить похороны недавно, поэтому мой друг приехал и встретил автобус Стюарта в 3:30 вечера, то его учитель пришел на четыре, и мы были дома в пять, когда учитель ушел. В другой раз я порезал себе палец плохо и друг взял на себя, чтобы я мог получить его заботиться о.

Расскажите мне о вашей работе с аутизмом образование в Университете Иллинойса.

Я могу помочь с одним классе системы специального образования в Университете Иллинойса, где студенты учатся, каково это быть в семье с ребенком-инвалидом. Каждый студент на пары с семью в области, имеющей ребенка с ограниченными возможностями. В ходе семестра они проводят восемь часов с семьей, наблюдая за ребенком в школе или дома. Я могу помочь сделать эти задания и координировать панелей прийти и выступить перед классом каждую неделю. Иногда класс имеет более 50 студентов, и мы должны найти для каждой семьи, что весьма затруднительно. Тогда мы имеем дело со студентами, которые имеют проблемы с их семьями и должны соблюдать кого-то другого. Так что в настоящее время у меня есть два студента, и я всегда приглашаю их приехать посмотреть Стюарт в церкви. Класса предлагается только весной и летом, поэтому я работаю четыре часа в неделю те семестры, а осенью мы находим семей для специальных классов проекты делают, если им нужно взять интервью у кого-то или оценки ребенка. Это очень неполный рабочий день, но когда я иду на занятия в 3:30 по четвергам Пол приходит домой с работы.

Как вы и ваш муж продолжал ваши отношения сильны на протяжении многих лет?

Мы жонглировать. Иногда специальные нужды может разорвать брак друг от друга, но мы чувствуем, что это сделано нашими сильными. Вы разделяете эту общую историю, что никто толком не понимает. Есть много мужчин, которые не очень хорошо с ограниченными возможностями. Они не будут брать на себя ответственность или не хотят признать, что их ребенка несовершенно. Но Пол и Стюарт просто великий товарищей. Я почти никогда не идут в магазин за продуктами больше, потому что они идут вместе и любить его. Они прогуливаются по залу и замечательно провести время. Стюарт никогда не хочет идти со мной, но он всегда хочет пойти с Павлом. В минувшие выходные была миниатюрная шоу поезда на одном из местных торговых центров, и они были самые хорошие времена вместе. Так, что делает меня счастливым, чтобы увидеть их вместе.

Мы, как правило, по очереди собираются в отпуск. Павел ссылается работы конференции каждый год, то я оставлю и навестить детей из города и он и Стюарт будут изгонять, чтобы встретить меня. Стюарт делает действительно хорошо в машине. Он мог ехать 20 часов подряд, а не моргнул глазом. Трудно на другом конце, когда мы не у себя дома. Мы должны взять вещи для Стюарта сделать, потому что он начинает скучать. Но теперь мы можем взять Стюарт в кино с нами. Он не делает ужасно хорошо, но это что-то.

С одного взгляда

Нэнси МакНабба

Расположение: Шампейн, штат Иллинойс

Возраст: 56

Семейное положение: женат 32 лет

Дети: Эван (31), Андрей (28), Питер (26), Эмма (умерших), Стюарт (19)

Род занятий: преподаватель фортепиано, специальный консультант Эд

Конвертировать? 11 ноября 1972

Школах, которые посещают: Университет штата Иллинойс

Языки, на дому: английский

Любимый гимн: "Нажмите кнопку Вперед, Святые"

Интервью Haws Нолли . Фотографии используются с разрешения.

Доля этой статьи: