С одного взгляда

Майя Brown-Циммерман является откровенным мать Латина двух детей с особыми потребностями. У нее синдром Марфана. Майя получил степень магистра в области общественного здравоохранения из Университета штата Огайо и имеет особые интересы защиты прав пациентов для людей с хроническими заболеваниями. Она пишет для WebMD и учит Valiants в ее палату.

Вы пишете в блоге "Размышления Мама Марфана» и входят в советы директоров Национального фонда Марфана. Можете ли вы объяснить, что это синдром Марфана?

Синдром Марфана является редким, опасные для жизни заболевания соединительной ткани. Соединительная ткань является клеем, который удерживает наше тело вместе, так что люди с синдромом Марфана могут быть затронуты на протяжении всей их тела. Это влияет на сердечно-сосудистую систему, в частности аорты, которая является основной кровеносный сосуд, идущие от сердца. Аорты может расти, чтобы быть слишком большим и развивать слабые пятна, называемые аневризмы, которая, если ее не контролировать, может порваться. Это слезы, или рассечение, аорты может убить вас. Марфан также может вызвать проблемы с глаза, легкие, скелет, кожи и нервной системы.

Как вы пришли быть связанным с сообществом Марфана?

Мне поставили диагноз синдром Марфана в возрасте 8 лет. Я помню мой диагноз ярко. Моя мама взяла меня к педиатру, потому что я, казалось, слишком слаба, чтобы делать вещи, другие дети могли сделать. Я не мог кататься на велосипеде. Я не мог бежать. Я, казалось, не имеют какой-либо координации и я устаю легко. Так она сказала врачу, что она не собирается уходить, пока он не сказал ей, что происходит.

Помню, как он вытащил рулетку. Он начал проводить измерения и задал несколько вопросов. Потом он остановился и посмотрел на нее и сказал: "Мне очень жаль. Я должен был пойман этим раньше ". Он сказал моей маме, он считал, у меня был синдром Марфана и направил нас в клинике кардиологии и генетики в детскую больницу для дальнейшей оценки.

Я помню, очень расстроен, потому что я чувствовал, что врачи говорили на меня моим родителям. Я чувствовал, что я был в состоянии понять, что они говорят. Я сказал моей маме: "Они обращались со мной как с ребенком!", Который я был. Мне было восемь! Но я хотел быть частью этого разговора.

Я могу сказать, что мои родители боролись с диагнозом. Помню, как они борются с ли они "дали" мне синдрома и то, что они собирались сделать об обработке моего диагноза. Я не понимал потенциальную серьезность его до позже, когда я должен был остановить осуществляя действия, которые я любил, как верховая езда и баскетбол.

Почему вы должны остановиться?

С синдромом Марфана, вы должны быть осторожны с любой контакт с груди или глаз, а также деятельности, в которых следует запускать и останавливать часто, что вы делаете с баскетболом. Вы не можете сделать любой контактный вид спорта, и спорта, которые собираются получить сердечно-сосудистой системы. Большинство спортивных соревнований находятся вне.

Доктор сказал мне, что я должна была остановиться на лошадях. Но мой отец имел обыкновение быть ковбоем и вырос на лошадях, и он, и моя мама знала, как важно верховая езда была для меня, поэтому они решили, что они не собираются следовать совету врача. В течение нескольких месяцев того, чтобы быть диагностирован, я был сброшен с лошади. Я стал довольно ударил вверх, только синяки и вещи, но это испугало моих родителей, полагая, что я должен был следовать деятельности врача-нет ограничений верховой ездой, не баскетбол.

Прежде чем все ограничения деятельности, я думал, имеющих Марфана было круто, потому что они сказали моим родителям, что это было то, что Авраам Линкольн, вероятно, были. Я хотел рассказать все в школе. "У меня есть то же самое, что Линкольн имел!" Но моя мама сказала мне, что я не должен говорить никому, что это не о чем говорить.

И все же теперь вы очень открытый и общественность о всех вещах Марфана. Как вы делаете, что переход от частной жизни и тайну даже к открытости?

Как предварительно подростков я начал получать очень сердит. Я становился высмеивали в школе все время. Один из симптомов синдрома Марфана является непропорциональное туловище. Я был выше на 12 и 13, чем все мои учителя, не говоря уже и все другие дети. Я был шокирующе худой. Когда мне было тринадцать, я был почти шести футов в высоту и я весил 90 фунтов. Это привлекло большое внимание. Люди сделают много комментариев и позвоните мне анорексией или уродливым. Я не мог участвовать в уроке физкультуры с другими детьми. В этом возрасте, вы действительно хотите выглядеть как все остальные, и быть как все.

Моя мама заметила, что я становился все злее и злее, и предположил, что я пишу свои врачи и спросить, есть ли другие пациенты с синдромом Марфана. Так я и сделал, и я в конце концов услышал от консультанта в больнице, который сказал, что была локальная группа с девушкой моего возраста, и произошла встреча подходит. Мой отец был очень не хотелось, чтобы меня идти. У него была расщелина неба и был высмеивали много взросления. Так что мои родители не были уверены, что они хотели, чтобы общаться с людьми, которые могут выглядеть действительно разные.

Я помню мой папа взял меня на встречу и, сидя на стоянке и говорит: "Вы знаете, мне нужно, чтобы подготовить вас за то, что вы увидите. Эти люди могли бы иметь деформаций. Они могут выглядеть действительно разные. Они могут быть страшными. Вы уверены, что действительно хотите пойти? "

Я сказал: "Но папа, то есть, как я выгляжу." Вот как я увидел себя.

К концу встречи мой папа полностью изменил свое мнение. Девушка моего возраста был там, и мы нашли общий язык. Иногда встречаются люди в этом мире, что вы были предопределены встретиться. Это было как мы всегда знали друг друга. Говоря кому-то еще моего возраста, которые имели такой позитивный взгляд на синдром Марфана был откровением для меня. Марфана синдром спектра, так что люди могут быть очень затронуты или лишь слегка затронуты, и она была гораздо более серьезно, чем меня. Она преодолела все эти испытания и все еще имели весьма положительное представление о себе, о своей миссии на земле, и ее отношения с Богом. Она была великим примером.

Вне моей группой подруг в церкви, я не знаю, что другие дети моего возраста, которые были очень религиозными, и это было действительно хорошо, когда есть другой друг, который также имел сильную веру. Она знала, что испытания у нас есть вот только здесь и то, что они с определенной целью. Она чувствовала, как она могла бы использовать то, что она узнала, чтобы прославить своего Небесного Отца. Я начал думать, я думаю, мне не нужно, чтобы посмотреть на синдромом Марфана как своего рода проклятие.

Я решил, что я не хочу, чтобы кто-то еще, чтобы умереть от синдрома Марфана. В возрасте 13 лет, то есть, очевидно, нереально. Но я решил, что нужно, чтобы стать информированным, и как только я сделал, что я могу двигаться вперед, чтобы информировать других людей. Таким образом, в следующем году я пошел в конференцию, что Национальный фонд Марфана ставит на каждый год. Я добрался, чтобы встретить других подростков моего возраста. Это было действительно изменить жизнь опыт.

А теперь вы добровольно с подростками в Национальный фонд Марфана!

Да. Я запускаю программу для подростков NMF. Я начал помогать в 2006 году. Это так весело. Когда я приехал в конференции, как подросток, было пятнадцать из нас в возрасте от 12 до 23. В этом году у нас было 107 подростков 13-18 лет. Так что программа действительно расцвела. Я узнать так много от них. Они такие группы сильные, умные, смешные подростков. Мы делаем семинаров и мероприятий, контролирует подростков веб-сайт, и, конечно, планирую конференции. Мы планируем всех мероприятиях конференции, так что наиболее сильно пострадавших подростков могут участвовать в полной мере. Мы хотим, чтобы у них выходные, где они могут чувствовать себя как обычный подросток, а не подростков с что-то "не то" с ними.

Прогноз вашего первоначальный диагноз был очень серьезный, и все же вы выросли вступать в брак и иметь свою собственную семью. Расскажите мне о них.

Я начала встречаться Марк довольно скоро после того как я поступила в колледж в Case Western Reserve University. Я подошел к ней так же, как случайные отношения, но она стала более серьезной, и я подумал: "Я не знаю, если он когда-либо собирается взять интерес к Церкви. Он действительно любит кофе. "За лето он напишите мне каждую ночь или каждое утро страницах вопросы о Церкви. Действительно сложные. Я хотел бы провести весь день, когда я не работал, в священных писаниях или поговорить с моим старым учителем семинарии или членов епископства, чтобы получить ответы и ночью мы хотели бы получить в чате, и я ответил бы все, что Он послал. На следующий день было бы начать все заново. Я узнал позже, он пытался обратить меня в католицизм, но через несколько недель получать все эти ответы от меня, он понял, что он развивается свидетельства о Церкви. К тому времени, когда мы вернулись в школу осенью, он попросил приехать со мной в церковь и встретиться с миссионерами. Его родители попросили его подождать год, чтобы креститься, чтобы быть уверенным, что то, чего он действительно хотел сделать. Так он и сделал ждать целый год, а затем он был крещен, и мы были женаты около года-полтора после этого.

Я не знаю, если я мог иметь никаких биологических детей, в связи с беременностью стресс и доставку бы поставил на мою аорту. И зная, что у нас был 50% шанс прохождения моей синдром Марфана, чтобы ребенок делает, обладающих биологической дети действительно спорный. На некоторых из Марфана сообществ в Интернете, люди говорят: "Это грех, чтобы иметь ребенка. Почему бы вам поставить это на вашего ребенка? "

Когда я впервые забеременела, это было тяжело для нашей семьи, и по причине того, для ребенка, и беспокойство о моем здоровье. Моя мама была очень расстроена, когда я позвонила и сказала ей, что я была беременна. Я сказал ей заранее, что мы собирались проверить с врачами и получить все мои специалисты утвердить мою беременность. Я думаю, что она просто не думаю, что это было на самом деле произойдет. Она думала о времени, когда она была у врача со мной, когда мне было 8 лет, и врач сказал, что средняя продолжительность жизни составляла среднего возраста. Все мировоззрение и ожидание назад было по-другому. Поэтому, когда я позвонил и сказал ей, что я была беременна, ее ответ был: "Вы думаете, что я должна быть счастлива по этому поводу?" Но наука и медицина изменились. При правильном управлении, у пациентов с синдромом Марфана теперь имеют нормальную продолжительность жизни.

Это было действительно трудное ощущение, что не все из нашей семьи был на борту сначала, но я до сих пор было ощущение мира, что это было точно, что мы должны делать. Многие люди не ожидали нас, чтобы иметь второго ребенка, но мы чувствовали себя очень уверен, что это то, что мы должны были делать. Таким образом, мы всегда просто дайте молитву направлять наши решения и была вера, что он будет работать вне.

В то время как мы были все еще в больнице после того, как был Джулиан, наше второе, я сказал Марку: "Там еще одного ребенка." Мой доктор уже пришел, чтобы сказать мне, что я не мог иметь больше детей. Но я знаю с колледжа, который я хотел бы принять. Сейчас мы примерно на полпути через процесс усыновления.

Это была наша вера в Небесного Отца, которые сформировали наше решение иметь детей, зная, что это не было популярным решением. Но я знаю, что мы здесь не просто так, с определенной целью. На мой взгляд, имея совершенное тело не самое главное. Даже если мое тело не идеально, есть многое, что я могу добавить к окружающему миру. Я чувствовал, что наши дети могли бы сделать то же самое, даже если они унаследовали синдром Марфана. Наш младший сын, Джулиан, был диагностирован с Марфана. Наш старший сын, мили, не имеет Марфана, но был поставлен диагноз аутизм. Аутизм не был в поле нашего зрения, но то же самое относится.

Ваши сыновья и имеют особые потребности. Как ваши воспоминания о том, ребенок с синдромом Марфана влиять на ваши собственные воспитания?

Мои брат и сестра также имеют различные специальные потребности, и так мои родители были брошены в этот, имея трех детей с различными формами инвалидности. Это было не то, что они были подготовлены для, так что они должны были научиться на ногах. Были вещи, которые я думаю, что они сделали очень хорошо. Моя мать поощряла меня принять участие в сообществе Марфана. Я помню, как подростком и имеющей новости станции приезжать, чтобы взять у меня интервью для сегмента, и мой папа сделал большое усилие, чтобы взять некоторые из моих фотографий и взорвать его и обрамить его, чтобы показать им, что я был больше, чем просто мой диагноз . Они призвали меня, чтобы быть активным и иметь другие интересы и не вижу себя как больные. Но они были также очень по-защитным. Так что я надеюсь, что мое понимание Марфана и имеющей точки зрения хороших и менее хороших от моего взросления поможет мне настроить мой воспитания. Моему сыну всего 2 в следующем месяце. У нас есть много лет, чтобы беспокоиться о еще.

Каким прихожан поддерживали и помогали вашей семье?

Когда я был в молодых женщинах, у меня было несколько лидеров, которые действительно оказали влияние на меня. Они были замечательными слушателями. Они действительно работали, чтобы убедиться, что у нас были молодежные мероприятия, что я был в состоянии сделать. Они продолжали спрашивать о работе, которую я делаю, и проявляют интерес.

Что касается мальчиков, люди были в поддержку в оказании помощи в уходе за детьми и пытается познакомиться с ними и то, что они, как и потребности, которые у них есть. Мой сын будет в Sunbeams в январе, и я прекрасно провел беседу с президентом Первоначального общества о том, что его потребности и как мы можем отрегулировать вещи в первичных чтобы сделать его проще для него, чтобы выполнить настройку.

Если мы готовы открыто говорить с борьбой, люди хотят знать, и помогать и учиться. Это одна из больших вещей о Церкви, это большие семьи. Я был в больнице пару недель назад в течение трех дней и сразу же наш подопечный семья была там. Они заботились о уходу за ребенком для моих детей, они пришли в больницу, чтобы дать мне благословение, они принесли по еды. Теперь они могут не понимать тонкости синдромом Марфана и почему я был в больнице, но они были там, чтобы поддержать нашу семью.

В Блогпост Вы написали: «Слова вопросу". Можете ли вы объяснить, что вы имели в виду под этим?

То, как мы говорим о других людях и, как мы говорим о себе много кадров. Я прочитал статью, где автор говорил о людях, "страдание" от синдрома Марфана. Слово «страдания» рисует картину того, что вы думаете о другом человеке, и как вы думаете, из них обработки их вопросам. Мы должны быть осторожны, наклеек мы используем, потому что она влияет на то, как люди видят себя или, как они взаимодействуют с вами или другими людьми. Мы хотим использовать поднятие языка. Я стараюсь не предполагаем ничего плохого, так что я не использую "страдание", когда я говорю о чужих болезней, если человек не говорит мне, что вы страдаете. Я не использую слово "жертва".

Есть ли что-нибудь, что вы хотели бы добавить?

Я чувствую, что мое знание о Евангелии, показания я построил, была действительно центральное значение для достижения успеха в том, синдром Марфана, и быть в состоянии выйти и делать вещи, и жить полной жизнью и быть родителем. Мы несем ответственность за наши испытания, заключается в попытке заставить их что-то положительное для себя или окружающих нас людей.

С одного взгляда

Майя Brown-Циммерман

Местонахождение: Ohio

Возраст: 27

Семейное положение: женат

Дети: милях (3 1/2) и Джулиан (2)

Род занятий: пребывание на родину матери, внештатный автор

Школах, которые посещают: Case Western Reserve University, Университета штата Огайо

Языки, на дому: английский

Любимый гимн: "Приди Кладезь каждое благословение» и «Вперед Святые!"

В сети: http://marfmom.com

Интервью Аннет Пиментел . Фотографии используются с разрешения.

Доля этой статьи: