Na prvi pogled

Čeprav Nancy McNabb izgubila 22-mesečno hčerko, da SIDS, njen največji izziv je vzdignila avtističnega sina Stewarta. Nancy opisuje njeno neutrudno delo s svojim 19-letnega sina, njene skrivnosti, ki prebivajo srečno poročen s posebnimi potrebami otroka, vlogo evangelij je igral v svoji poti, in njeno delo na Univerzi v Illinoisu leta avtističnega izobraževanja.

Kakšna je bila vaša versko ozadje odraščal?

Odraščal sem v Champaign, Illinois, kjer je bil moj oče profesor in pozneje dekan Visoke šole za izobraževanje na Univerzi v Illinoisu. Mamin oče je bil minister in očetova mati je bila cerkev organist. Moja družina je šel v cerkev Methodist za nekaj časa, in spomnim hodile v šolo en teden, kjer je bila lekcija zlato pravilo. Učitelj je vprašal: "Ali kdo tukaj vedo zlato pravilo in ga lahko recitirati?" Nihče dvignil roko, tako sem storil, in mislil, "No, jaz tega ne potrebujem, sem že vedel!" Potem smo šli v Cerkev Presbyterian za dva tedna, in moja mama odločila, minister je Bigot, tako da je bilo konec mojega verskega pouka.

Izvedeli boste okoli in raziskati Cerkvi, ko ste bili v šoli na Univerzi v Illinoisu v začetku leta 1970. Kaj se je pritožil na vas, o evangeliju v tistem času?

Videl sem Mormoni sem občudoval in podobno Pismo pravi: "Z njihovih sadovih jih boste vedeli." Evangelij te spremeni, in mislim, da privablja veliko ljudi. Vaš obeti, vaše življenje, vaše celi svet spremeni. Še vedno čutim, da ta dan: Razlika v načinu, kako gledam na stvari, zaradi evangelija. To je bila postopna sprememba, vendar sem postal prijaznejši, bolj potrpežljivi, bolj pripravljeni iti izven mojih meja. Po mojem krstu sem hodil po kampusu s fantom v enem od mojih razredov, in je rekel: "Tu je nekaj drugačnega na tebi." Povedal sem mu, da sem član Cerkve. Vedno sem se spraševal, kaj se mu je zgodilo, saj je bil v transcendentalno meditacijo. Ljudje iščejo resnico, ali so zavestno naredil ali ne. Ko odrasteš v evangeliju, ste učil od samega začetka, da je to dober način, da se, poskusiti in premagati naravno človeka. Ampak včasih je tuje ljudi zunaj Cerkve.

Nancy z možem Paulom

Kakšne so bile okoliščine Vaša hči je smrt?

Imeli smo tri sinove in Emma je bila naša četrta otrok. Imela je sindrom, imenovan chondrodysplasia punctata x vezano dominantno obliko in se je rodil s kratkimi nadlahtnico in stegnenice kosti, neenotno las (neenotna alopecija), grobo kožo in dodatnim digit na enem od njenih rokah. Je živela, ji ne bi bilo zelo malo, ker je imela te kratke kosti. Njene noge so bile različne dolžine, tako da ona bi morala na operacijo, da bi podaljšale eden od njenih nog in jih enako.

Umrla je, ko je bila stara 22 mesecev so otroci in jaz, medtem ko so se v Lexington, KY, na obisku prijatelji za spomladi odmora in Paul je bil doma delajo v Illinoisu. Imela vročinskih krčev kot dojenček, ki jih povzročajo visoke vročice, in je moral vzeti fenobarbital. Dobila je prehlajen in je imel napad v času kosila, tako da naš prijatelj, ki je bil zdravnik, ki je domov prinesel nekaj zdravil, ki dan. Ona je vzel zdravilo in naslednje jutro sem se zbudil okoli 5:00 vrste ohlajena. Preveril sem na otroke, in ko sem se dotaknil njenega lica je bilo hladno. Uporabili smo, da dajo otroke v njihovih želodcih, in ugibam, da je imela napad in zadušil. Tehnično je umrla v SIDS, saj se lahko zgodi do star 24 mesecev. Tako da ni bil povezan z njeno fizično stanje kosti. Naš prijatelj dejansko pristal podpisom njen mrliški.

Kako ste odkrili, da ima vaš najmlajši sin avtizem?

Po Emma umrl Imel sem dve splavov, nato pa smo imeli Stewarta. Se je zdelo popolnoma normalno, dokler je bil star okoli 18 mesecev. On bi naučil svoje živalske zvoke in nekaj besed in zdelo se običajno razvija, potem pa se je ustavilo rekel stvari. Mislili smo, da je imel težave z sluha, ker bi on sedel na tla in mi bi stati za njim in šepetajo, "Stewart ... STEWART!" In je ne bi niti obrniti. To je zelo značilno za avtizem. Starši bodo svoje otroke za zaslišanje testu, ker oni ne odziva. Testi so pokazali, njegov sluh je normalno, ampak je začel delaš druge stvari. Mi vedno vodi naše jedi v nižji omari, da bi se otroci pripraviti mizo, in on bi vzeti skledo in jo spin, res spin. On bi lizal tudi steklena vrata ali dol na rokah in kolenih in se dotaknite z glavo ob tla. Paul je bil na službeni poti, ki je terjal čas nekega večera v knjigarni, ko je pobral knjigo o avtizmu in prebrati skozi kontrolni seznam. Kasneje ga beremo skupaj, in smo vedeli, da je tisto, kar je Stewart. Naredili smo sestanek s pediatričnega nevrologa, a ko je opazoval Stewart, je dejal, da je videl avtističnih vedenje, vendar Stewart zdelo preveč socialna. Kasneje smo ugotovili, da je to samo napačno, še posebej pri starejših zdravnikov, da avtistični otroci ne morejo biti socialna. Za to, da resno avtistični, Stewart dejansko ima zelo dobro besedni zaklad, ampak on enostavno nima želje, da govori.

Nancy s Stewartom

Ena od stvari, ki je storil, ko je bil še mlad in še ne zdaj se imenuje roko vodi. Avtistični otrok, vas bo za roko in želim, da narediš stvari za njih. Celo zdaj, je obseden z navijači, in to bo čas za večerjo in on ima ventilator, in bom rekel, "Stewart, izklopite ventilator," in bo rekel: "Pomagaj mi," čeprav mu ni treba pomagati ga izklopite. Ne vem, kaj vznemirjenje je gledal nekdo drug to naredil. Ampak bom rekel, "Ne, si to naredil."

Kakšno vlogo igrajo evangelij pri vas spopadanje s temi izzivi?

Moj mož Paul in jaz sva govorila pred in meniva, da je težje imeti otroka z avtizmom, kot da ima otrok umre, ker si prebolela smrti otroka. Približno šest mesecev po oseba umre, ga ne boli tako zelo veliko. Nekaj ​​časa teče. Toda, ko imate opravka z nekaj podobnega avtizmom je izziv, 24 ur na dan za vse življenje. Stewart je to veliko bolje, ampak ko je bil majhen, si ne morem verjeti, kako težko je bilo. On bi naredil stvari, kot da peščica umazanije ven iz sobne rastline in vrzi. Imeli smo zorenja paradižnikov na kuhinjskem pultu in jih je vrgel v dnevni sobi, tako da je bilo seme vsega. Vrgel se na našo klavirja. Paul je moral priti domov iz službe, da klavir narazen, da ga očistite. Stewart uporablja pobegniti iz hiše. Mi bi šel v avto in imajo na svoji strani dobro, saj bi bil potegnite res težko, poskuša pobegniti. Če pa bi, bi začel teči na drugo stran bloka. On ni bil WC usposobljeni povsem dokler je bil deset. Torej se ukvarjajo z, da je veliko težje za nas, kot da bi otrok umrl. Nekateri bi rekli, da ne, ampak eden od razlogov, da smo bili sposobni soočiti s smrtjo in invalidnostjo, ker verjamemo, da je začasna.

Evangelij naredi vse razlike v mojem življenju, ker če imate pričevanje evangelija lahko ukvarjajo s skoraj nič. Ko je bil moj najstarejši sin malo, smo se pogovarjali o njegovih težav z nogami in da je imel njegov oče slabe oči. Pogovarjali smo se o vstajenju in kako nekega dne bomo vsi imeli popolnih teles, in verjamem v to. Bomo spet videla najino hčerko in mi jo bomo dvigniti. , Ki vpliva na vse, kar sem naredil.

Ne, da sem nekaj posebnega. Sem se ukvarjal s stvarmi, saj, kolikor sem zaskrbljen, pravkar se ukvarjajo s tem, kaj si dal. Smo bili na sestanku, medtem ko v hrbtu in ženska se pogovarjali o tem, kako ona ne bi bila sposobna izpeljati nekoga drugega probleme, jaz pa sem rekel: "Da, lahko bi." Če je to tvoj problem, lahko se ukvarjajo z njim. Ampak bodo ljudje gledajo na druge ljudi z različnimi težavami in mislim, "Raje imam svoje", ker ste zadovoljni s svojimi težavami. Ste vedeli, da lahko z njimi spopasti, ker je to tisto, kar si naredil.

Kako je z Emmo in Stewart ti in ostali vaši družini prizadeti?

To me veliko bolj strpna, bolj razumevajoči, bolj ponižni. Mi smo mnenja, da so invalidi naši otroci so izrazili svoje druge otroke lepše ljudi. So samo bolj zavedamo. Oni so tudi zelo samozadostni.

Kako ste ravnovesje starševstvo prizadetega otroka s potrebami drugih vaših otrok, hkrati pa ohraniti svoje interese in samozavest?

Paul in jaz sva obe srečni ljudje. Mislim, da so nekateri geni, ki sodelujejo pri tem. Sem se zbudil zjutraj in vsake toliko, medtem ko sem utrujena in ne želite soočiti dan, vendar večino dni sem navdušena. Dobim hitenja od pridobivanje stvari narediti. To je tudi vprašanje odnosa.

Sem se počutil zelo srečen, da lahko ostanejo doma s svojimi otroki. Nekateri ljudje to velik prelom, da gredo na delo menijo, ampak sem užival biti z našimi otroki. Paul je bil vedno res dobro, da igrajo z otroci, jaz pa nikoli nisem bil dober v tem. Drugi otroci so bili prav tako v veliko pomoč pri Stewart, greva ven do avta in ima na sebi ali pazil nanj.

Če imam dobre knjige, ni važno, kaj se dogaja. Vedno sem imel knjigo skupino in druge stvari, kot so poučevanje klavirja in petja v oddelčnega zbora. Paul skrbi za stvari, ko sem odšel in skrbim za stvari, ko je izginil. Sem našel časa za stvari, ki bi jih želel in se pogosto meša v podnevi. Mislim, da bi dober zgled za svoje otroke, če jim lahko pokažejo stvari, ki jih uživajo, namesto prikazuje skupno požrtvovalnost.

Kakšne vrste izobraževalnih dogovorov ste naredili za Stewart?

Bil je poučeval deloma doma, deloma pa v javni šoli. Začeli smo z učitelji pridejo v našo hišo, saj teorija je, da ko so avtistični otroci, mladi, če ponovite učil stvari, ki jim jih je mogoče postopoma jih učijo. Tam je bila ženska v našem oddelku, ki je osnovno izobraževanje učiteljev in sem jo vprašal, če bi bila tam zanima delo s Stewartom. Bila je njegova Annie Sullivan in naredili veliko razliko za njega. Je tudi obiskoval šolo pol časa v dopoldanskem času, ko je bil v razredu šole, nato pa se je povečal, ko je bil v 5 ^th razredu do pravice po času kosila. Mislim, da če bi on bil v javni šoli izključno, da ne bo deluje tako dobro, kot počne sedaj, ker dobi se je tako raztresen po skupinah ljudi. V razredu šole, včasih bi jih dal gor malo delilnika tako ne bi mogel narediti svoje delo, ne da bi toliko motečih dejavnikov. Okolje doma je toliko bolj miren.

Imajo starševstva in hišniške ureditev spremenila, kot Stewart prehodu iz otroštva v odraslost?

Kot je Stewart gotten starejši, je on prišel lažje in vzame tudi zdravila, ki naredi veliko razliko. Trenutno ne moremo ga pustiti pri miru. On bi verjetno v redu, če pa hiša ujela na ogenj, se boji ognja, in on bi verjetno šel v svojo sobo, da se stran od nje. On ne bi vedel, kaj storiti, zato na ta način, da je kot ob malčku. Imamo nekaj učiteljev in srednješolci otroci lahko rečemo, da dete, ki je lahko delo v naši hiši, ker ima opravke. Toda na nekoga drugega hiši bo naredil stvari, kot iti na stranišče in vklopite tušem ali dviganje in spuščanje svoje garažna vrata znova in znova.

Odhaja za eno noč, je res težko. Poskrbimo, da ima tuš vsako jutro, ker včasih starši z otroki s posebnimi potrebami, ne da jih dovolj čist. Oni so v tesnem stiku z drugimi ljudmi in moja teorija je, da če je vaš otrok bo čisto ljudje želijo, da se okoli njega. Ne moremo imeti srednješolsko dekle, ali celo srednješolsko boy mu tuš, ker je 19 in odrasel moški zdaj. Torej imamo prijatelja, ki je predaha delavec, ki lahko pridejo in preživijo noč in ga oprha zjutraj.

Eden od izzivov Stewart je prosti čas. On dobi dolgčas počne iste stare stvari, ampak on ne želi storiti ničesar novega. Na primer, če ni šola, moramo priti ven na neki točki v času dneva. Hodim s prijatelji v cerkvi nekajkrat na teden in bo Stewarta z mano. Hodi okoli in vklopi vse luči v hiši in je obseden s okoliša pisarne vrata. Vedno boste vedeli, kje ga najti v cerkvi, ker je vedno tam. Sem govoril z mojim prijateljem in naredil moj hojo, nato pa so mi pomaga izklopite vse luči in Stewart pomaga preveč.

Sem imel veliko podpore od prijateljev, ki lahko izpolni, kar pomaga neizmerno. Imeli smo zaradi udeležbe na pogrebu pred kratkim, tako da moj prijatelj prišel in se srečal avtobus Stewarta ob 15:30, nato pa je njegov učitelj je prišel ob štirih in smo bili doma s pet, ko ostane učitelj. Spet drugič sem porezal prst slabo in prijatelj prevzel, da sem lahko dobil poskrbljeno.

Povej mi kaj o svojem delu z avtizmom izobraževanja na Univerzi v Illinoisu.

Sem pomagal z eno posebno vrsto izobraževanja na Univerzi v Illinoisu, kjer so dijaki izvedeli, kaj je všeč, da je v družini z invalidnega otroka. Vsak študent je v paru z družino na območju, ki ima otroka s posebnimi potrebami. Tekom semestra so porabili osem ur z družino, opazovanje otroka v šoli ali doma. Sem pomagal, da te naloge in usklajuje panele pridejo in govorijo, da v razredu vsak teden. Včasih razred ima več kot 50 študentov in da moramo najti družin za vsakega, ki je zapleteno. Potem se moramo ukvarjati z učenci, ki imajo težave s svojimi družinami in jih je potrebno spoštovati nekoga drugega. Torej, trenutno imam dva študentov in vedno sem jih povabil, da pridejo gledajo Stewart v cerkvi. Razred je na voljo samo pomladi in poletju, tako delam štiri ure tedensko ti semestre in v jeseni smo našli družinam za posebne projekte razredi počnete, če jih potrebujejo za razgovor nekoga ali oceniti otroka. To je zelo krajši delovni čas, vendar, ko sem šel v razred ob 3.30 ob četrtkih Paul pride domov iz službe.

Kako sta ti in tvoj mož hranijo vaš odnos močna v preteklih letih?

Mi manipulirati. Včasih lahko otroka s posebnimi potrebami prekinil zakon narazen, vendar menimo, da se je naša močnejša. Si delili skupno zgodovino, da nihče zares razume. Obstaja veliko ljudi, ki se ne ukvarjajo tudi s posebnimi potrebami. Da ne bo prevzel odgovornost ali ne želijo priznati, da je njihov otrok nepopolna. Ampak Paul Stewart in so le grand spremljevalci. Komaj kdaj šel v trgovino z živili več, ker gredo skupaj in ga imajo radi. So sprehod skozi prehode in imajo lep čas. Stewart nikoli noče iti z mano, ampak je vedno hoče iti s Paulom. Prejšnji vikend je bil miniaturni vlak kažejo na enem od lokalnih središč in so imeli najlepše časa skupaj. Tako da me veseli, da jih vidim skupaj.

Smo vajeni, da se obrne odhodom na dopust. Paul gre za delovno konferenci vsako leto, potem bom pustil in šel obisk otrok iz mesta, in on in Stewart bodo izgnali, da se dobiva. Stewart se zelo dobro v avtu. On lahko vozili 20 ur naravnost in se ne bat oko. Težko je na drugem koncu, ko nismo doma. Moramo vzeti stvari za Stewarta storiti, ker je začel dolgčas. Zdaj pa bomo lahko Stewart v filmu z nami. On ne naredi strašno dobro, ampak to je nekaj.

Na prvi pogled

Nancy McNabb

Kraj: Champaign, Illinois

Starost: 56

Stan: poročen 32 let

Otroci: Evan (31), Andrew (28), Peter (26), Emma (pokojnik), Stewart (19)

Poklic: Učiteljica klavirja, posebna izdaja svetovalec

Pretvarjanje? 11 november 1972

Šole Obiskoval: University of Illinois

Pogovorni jezik doma: English

Najljubša Himna: "Pritisnite Naprej, Saints"

Intervju z Nollie veznico . Fotografije uporablja z dovoljenjem.

Delite ta članek: