Na prvi pogled

Maya Brown-Zimmerman je brez dlake na jeziku Latina mati dveh posebnih potreb otrok. Ima Marfan sindrom. Maya je magistriral na področju javnega zdravja iz Ohio State University in ima posebne interese v zagovorništva pacientov za tiste s kroničnimi boleznimi. Piše za WebMD in uči Valiants v svojem oddelku.

Pišete blog "razglabljanja o za Marfan mamo" in so na krovu Državnega Marfan Foundation. Lahko pojasnite, kaj Marfan sindrom?

Marfan sindrom je redek, smrtno nevarna vezivnega tkiva. Vezno tkivo je lepilo, ki drži skupaj naše telo, tako da se lahko prizadeti ljudje z Marfan sindromom njihovem celotnem telesu. To vpliva na kardiovaskularni sistem, zlasti aorto, ki je glavna žila teče iz srca. Aorto lahko rastejo, da je prevelika in razvoj šibke točke, imenovane anevrizme, ki, če je ne spremlja, se lahko strga. Da raztrga, ali disekcija, v aorto te lahko ubije. Marfan lahko povzroči tudi težave z očmi, pljuča, okostju na kožo in živčevje.

Kako ste prišli, da se ukvarjajo z Marfan skupnosti?

Sem bil diagnosticiran z Marfan sindromom v starosti 8. Spomnim se moje diagnoze živo. Moja mama me je peljal k pediatru, ker sem zdelo, prešibki, da bi stvari ostale otroci lahko storijo. Nisem mogel vozim kolo. Nisem mogel teči. Nisem se zdi, da imajo kakršne koli usklajevanje in dobim bi enostavno utrujen. Torej, ona je zdravniku ji je ne bo zapustil, dokler ji je povedal, kaj se dogaja.

Spominjam se ga vleče iz merilni trak. Začel je z meritvami in vprašal nekaj vprašanj. Potem pa se je ustavil in jo pogledal in rekel: "Tako mi je žal. Moral bi ujeli to prej. "Je povedal mami je verjel sem imel Marfan sindrom in nas napoti na kardiologu in genetika kliniki v bolnišnico na otroškem za nadaljnje vrednotenje.

Spomnim se zelo razočaran, ker sem se počutil, kot so zdravniki govorili čez mene z mojimi starši. Počutil sem se kot sem bil sposoben razumeti, kaj so govorili. Rekel sem, da moji mami, "Oni so me obravnavaš kot otrok!" Kar sem. Bila sem osem! Ampak sem želel biti del tega pogovora.

Jaz lahko povem, da so moji starši so bili borila z diagnozo. Spomnim se bodo borila s tem, ali so "dali" mi sindrom in kaj so storili glede ravnanja mojo diagnozo. Nisem vedel, da potencialno resnost njim šele kasneje, ko sem se moral ustaviti početje dejavnosti, ki sem ljubil, kot so jahanje in košarko.

Zakaj si se ustavil?

Z Marfan sindromom morate biti previdni, o morebitnih stikih s prsnega koša ali oči, tudi aktivnosti, kjer si začeti in končati pogosto, kar si naredil s košarko. Ne morete narediti nobenih kontaktnih šport ali šport, da se dogaja, da se vaš srčni utrip gor. Najbolj tekmovalnih športov ven.

Zdravnik je rekel, da sem potreboval, da ustavi jahanje. Ampak moj oče je kavboj in je odraščala jahanje konjev, in on in moja mama vedela, kako je pomembno, konjeništvo do mene, zato so se odločili, da so ne bo slediti z zdravnikom. V nekaj mesecih dobili diagnozo, sem bil vržen s konja. Sem precej zdelan, le modrice in stvari, vendar je strah moje starše v prepričanje, sem potreboval, da sledijo omejitev-ne aktivnosti vašega zdravnika, konjeništvo, ne košarke.

Pred vseh omejitev o dejavnostih, sem mislil, da imajo Marfan je nekako kul, ker so povedali moji starši, da je bilo tisto, kar je Abraham Lincoln je imel verjetno. Želel sem povedati vsem v šoli. "Imam isto stvar, ki je imelo Lincoln!" Ampak mama mi je povedala, da se nikomur ne sme povedati, da ni bilo nič govoriti.

In še zdaj, da ste zelo odprti in javnost o vseh stvareh Marfan. Kako si narediti ta prehod iz zasebnosti in celo skrivnosti k odprtosti?

Kot pre-teen sem začel, da bi dobili zelo jezen. Pridobivanje sem se norčevali iz šoli ves čas. Eden od simptomov Marfan sindrom je nesorazmerna trupa. Bil sem višji v 12. in 13. kot vsi moji učitelji, kaj šele vsi ostali otroci. Bil sem presenetljivo suh. Ko sem bil star trinajst let, sem bil skoraj šest metrov visok in sem tehtal 90 £. Da je dobil veliko pozornosti. Ljudje bi veliko pripomb in kliči me anoreksična ali grd. Nisem mogel sodelovati pri telovadbi z drugimi otroki. Pri tej starosti, si res želite videti, kot vsi ostali in se tako kot vsi ostali.

Moja mama je opazila, da sem postala bolj jezen in bolj jezen in predlagal, da pišem zdravnike in vprašati, če so bila kakšna druga bolnikov z Marfan sindromom. Tako sem storil in sem končno slišal od svetovalec v bolnišnici, ki je dejal, da je lokalna skupina s punco mojih let, pa je bilo srečanje prihajajo. Moj oče je bil zelo neradi, da grem. Imel je volčje žrelo in je bil norčevali iz veliko odrašča. Torej, moji starši niso bili prepričani, da se je želel povezati z ljudmi, ki bi si res različni.

Spomnim se, moj oče me pelje na sestanek in sedel na parkirišču in rekel: "Veš, ti moram pripraviti za tisto, kar boste videli. Ti ljudje bi morali deformacij. Prav tako lahko videti zelo drugačna. So lahko strašljivo. Ali ste prepričani, da si res želite iti? "

Rekel sem: "Ampak oče, to je tisto, kar sem videti." To je, kako sem videla.

Do konca srečanja je moj oče popolnoma premislil. Dekle moje starosti je bil tam in smo ga ujela. Včasih so ljudje na tem svetu, da ste bili že vnaprej določen za izpolnitev. Bilo je, kot sva vedno znani seboj. V pogovoru z nekom mojih let, ki je imel tak pozitiven pogled Marfan sindrom je oko odpirač za mene. Marfan je sindrom spektra, tako da se ljudje lahko zelo vpliva ali le rahlo prizadeta, pa je bila veliko bolj prizadeti kot jaz. Imela je premagati vse te poskuse in še vedno je zelo pozitivno mnenje o sebi, njeno poslanstvo na zemlji, in njen odnos z Bogom. Bila je odličen primer.

Pred mojo skupino deklet v cerkvi, nisem vedel druge otroke moje starosti, ki so bili zelo versko in je bilo res lepo, da imajo enega prijatelja, ki je imel tudi močno vero. Vedela je, da so poskusi, ki jih imamo tukaj samo tukaj in da so si za namen. Ona se počutil, kot bi lahko bila uporaba stvari, ki se je naučila praznovali svoj nebeškega Očeta. Začel sem razmišljati, mislim, da mi ni treba gledati Marfan sindromom kot nekakšno prekletstvo.

Odločil sem se, da nisem želel še kdo umre zaradi Marfan sindromom. V starosti 13, je seveda nerealno cilj. Vendar sem se odločil, da sem potreboval, da postanejo obveščeni, in ko sem naredil, da sem lahko napredujemo obvestiti druge ljudi. Torej, naslednje leto sem šel na konferenco, da Državni Marfan Fundacija postavlja na vsako leto. Moram spoznati druge teens moja starost. To je bilo res spremenila življenje izkušnje, kot dobro.

In zdaj si prostovoljno z najstniki v državnem Marfan Foundation!

Da. Vodim teen program za NMF. Začel sem pomagala v letu 2006. To je tako zabavno. Ko sem prišel na konferenco kot najstnik, je bilo petnajst od nas, starih od 12 do 23 let. Letos smo imeli 107 najstnikov v starosti 13-18. Torej je program res vzcvetelo. Učim se toliko od njih. So takšna skupina močnih, pametnih, smešne teens. Mi delavnice in dejavnosti, nadzoruje teen spletne strani, in seveda načrtuje konferenco. Načrtujemo, da bomo vse konferenčne dejavnosti, tako da se lahko najbolj prizadete teen sodelujejo v polnem obsegu. Hočemo, da ima vikend, kjer se lahko počutite kot redni najstnik in ne najstniški z nekaj "narobe" z njimi.

Prognoza svoje prvotne diagnoze je bila zelo resna, pa vendar ste odraščali poročiti in imeti svojo družino. Povej mi o njih.

Sem začela hoditi Mark kmalu potem, ko sem dobil na kolidž na Case Western Reserve University. Sem jo obrnil tako kot priložnostne odnos, ampak je postalo bolj resno, in mislil sem si: "Ne vem, če je kdaj bo trajalo interes v cerkvi. Zelo rad kavo. "V poletnih mesecih, bi me po e-pošti vsak večer in vsako jutro strani vprašanj o Cerkvi. Res težki. Jaz bi porabili ves dan, ko sem bil ne deluje, v svetih spisih ali se pogovarjam z mojimi starimi učitelji seminarskih ali članov škofija dobiti odgovore in ponoči bi dobili na klepet in jaz bi odgovorili na vse, kar je poslano. Naslednji dan bi znova. Ugotovil sem kasneje me je poskušal spremeniti v katoliško vero, toda po nekaj tednih dobili vse te odgovore od mene, je spoznal, da je bil razvoj pričevanje Cerkve. Do takrat, ko smo prišli nazaj v šolo v jeseni, je prosil, da pridejo z mano v cerkev ter se srečal z misijonarji. Starša sta ga prosil, naj počaka leto se krstiti in se prepričajte, da je bilo tisto, kar je želel storiti. Tako je storil čakati eno leto, nato pa je bil krščen in sva bila poročena približno leto in pol po tem.

Nisem vedel, če bom lahko imela bioloških otrok, saj bi stres nosečnost in dostava dal na mojo aorte. In vemo, da smo imeli 50% možnosti, da gre moj Marfan sindrom otroku omogoča ob biološki otroci res sporna. Na nekaterih spletnih skupnostih Marfan, ljudje pravijo, "To je greh imeti otroka. Zakaj bi si dal to na svojega otroka? "

Ko sem prvič zanosila, je bilo težko za naše družine, tako zaradi skrbi za otroka in skrb za moje zdravje. Moja mama je bila zelo razburjena, ko sem poklicala in ji povedala, da sem noseča. Sem ji povedal pred časom, da smo šli preveriti z zdravniki in dobil vse moje specialisti za odobritev moje nosečnosti. Mislim, da le ni mislil, da je bil dejansko bo zgodilo. Bila je razmišljal o času, ko je bila pri zdravniku z mano, ko sem bil star 8 let in zdravnik je rekel, da je bila povprečna pričakovana življenjska doba srednjih let. Celoten pogled in pričakovanje nazaj je bil drugačen. Torej, ko sem poklicala in ji povedala, da sem noseča, je bil njen odgovor: "Ali mislite, da sem moral biti zadovoljni s tem?" Ampak znanost in medicina so se spremenile. S pravilnim upravljanjem, bolniki z Marfan sedaj ima normalno življenjsko dobo.

Bilo je res težko, občutek, da je bilo na krovu najprej ni vse naše družine, vendar sem vedno imela občutek miru, da je to točno tisto, kar smo bili naj bi počel. Veliko ljudi ni pričakovati, da bi imeli drugega otroka, vendar se nam je zdelo zelo prepričan, da je tisto, kar je bilo naj naredimo. Torej moramo vedno pustiti molitev vodil naše odločitve in je imel vero, da bi se izšlo.

Ko smo bili še vedno v bolnišnici, ko sem imel Julian, naš drugi, sem rekel Mark, "Obstaja še ena draga." Moj zdravnik je že prišel, da mi poveš ne morem imeti več otrok. Ampak sem vedela od faksa, da sem želel sprejeti. Mi smo zdaj približno na pol poti skozi proces sprejemanja.

To je bila naša vera v nebeškega Očeta, ki oblikujejo našo odločitev, da imajo otroci, vedoč, da to ni bil priljubljen odločitev. Ampak vem, da smo tu z razlogom, za namen. Za mene, ima popolno telo ni najbolj pomembna stvar. Čeprav je moje telo ni popoln, obstaja veliko, da lahko dodate na svet okoli mene. Čutila sem, da bi naši otroci lahko stori enako, tudi če so podedovali Marfan sindrom. Naš mlajši sin, Julian, je bila diagnosticirana z Marfan. Naš starejši sin, Miles, nima Marfan, vendar je bil diagnosticiran z avtizmom. Avtizem ni bilo res na našem radarju, ampak Isto velja.

Vaši sinovi tako imajo posebne potrebe. Kako vaši spomini na počutje otrok z Marfan vplivajo svoj starševstva?

Moj brat in sestra imajo tudi različne posebne potrebe, in tako so moji starši vrgli v to, ima tri otroke z različnimi posebnimi potrebami. To ni nekaj, kar so bili pripravljeni, tako da so morali učiti na svojih nogah. Tam so stvari, ki mislim, da so naredili zelo dobro. Moja mati me je spodbudila, da se vključijo v Marfan skupnosti. Spomnim se najstnik in z novicami, ki prihajajo k meni na razgovor za segment, in moj oče je veliko napora, da sprejme nekaj mojih fotografijo in jo razstrelili, in jo uokviriti, da jim pokažem, da sem bil več kot le mojo diagnozo . Oni me je spodbudila, da sodelujejo in imajo druge interese in sam ne vidim kot slabost. Ampak oni so bili tudi zelo preveč zaščitno. Torej, upam, da moje razumevanje Marfan in imajo perspektivo dobro in manj dobro od moje bodo odraščali mi pomaga prilagoditi svoj starševstva. Moj sin je samo 2 naslednji mesec. Imamo veliko let skrbeti še.

Kako so člane oddelka podprla in pomagala svoji družini?

Ko sem bil v mladih žensk, sem imel nekaj voditeljev, ki so zares imeli vpliv na mene. Bili so veliko poslušalcev. Res delal prepričati, da smo imeli mladinske dejavnosti, da sem bil sposoben narediti. Ti si še vedno vprašati o delu, ki ga opravljam, in kažejo zanimanje.

V zvezi s fanti, ljudje so bili v podporo pomagate pri varstvu otrok in poskuša priti do njih in stvari, ki jim je všeč in potrebe, ki jih imajo vedo. Moj sin bo v Sunbeams v januarju in sem imel velik pogovor z glavnim predsednik o tem kakšne so njegove potrebe in kako smo lahko prilagodite stvari v Osnovni da bi bilo lažje za njega, da bi ta prilagoditev.

Če smo pripravljeni biti odprt z našimi boji, ljudje želijo vedeti in pomagati in se učiti. To je ena od velikih stvari o Cerkvi, je večja družina enota. Bil sem v bolnišnici, je pred nekaj tedni za tri dni in takoj naš oddelek družina bil tam. So poskrbeli za nego in varstvo otroka za moje otroke, so prišli v bolnišnico, da mi blagoslov, so prinesli več obrokov. Zdaj jih ne morejo razumeti ins in outs Marfan sindromom in zakaj sem bila v bolnišnici, vendar so bili tam, da podpirajo naše družine.

V blogpost si napisal, "Words zadevo." Ali mi lahko razložite, kaj ste mislili s tem?

Tako govorimo o drugih ljudeh in način, kako govorimo o sebi okvirji lot. Prebral sem članek, kjer avtor govoril o ljudeh, ki "trpi" iz Marfan sindromom. Beseda "trpljenje" naslika sliko o tem, kaj si misliš o drugi osebi, in kako si misliš o njih ravnanje njihovih vprašanj. Moramo biti pozorni na oznake, ki jih uporabljamo, saj to vpliva, kako ljudje vidijo, ali kako naj komunicira z vami ali drugih ljudi. Želimo uporabiti poživljajočo jezik. Sem poskusil, da ne sklepajte ničesar negativnega, tako da ne uporabljam "trpljenje", ko govorim o drugem je bolezen, razen če oseba, ki mi pravi, da trpiš. Ne uporabljam besedo "žrtev".

Ali obstaja kaj, kar bi radi dodali?

Počutim se, kot mi je znano evangelija, je pričevanje sem zgradil, je res v središču biti uspešen v ob Marfan sindrom, in da so sposobni iti ven in narediti stvari in živeti polno življenje in biti starš. Naša naloga v naših raziskavah, je poskusiti, da bi jih nekaj pozitivnega zase ali za ljudi okoli nas.

Na prvi pogled

Maya Brown-Zimmerman

Kraj: Ohio

Starost: 27

Poročen

Otroci: Miles (3 1/2) in Julian (2)

Poklic: Stay-at-home mama, svobodni pisatelj

Šole Obiskoval: Case Western Reserve University, Ohio State University

Pogovorni jezik doma: English

Najljubša Himna: "Pridi ti si studenec vsakim blagoslovom" in "Pridi, Pridi Ye Saints"

Na spletu: http://marfmom.com

Intervju z Annette Pimentel . Fotografije uporablja z dovoljenjem.

Delite ta članek: