MED EN ENDA BLICK

Även Nancy McNabb förlorade en 22-månader gammal dotter till SIDS, har sin största utmaning varit att höja sin autistiska son Stewart. Nancy beskriver hennes outtröttliga arbete med sin 19-årige son, hennes hemligheter till vistas lyckligt gift med en särskilda behov barnet, den roll evangeliet har spelat in sin resa, och hennes arbete vid University of Illinois i autism utbildning.

Vad var din religiösa bakgrund växer upp?

Jag växte upp i Champaign, Illinois, där min pappa var en professor och senare dekanus vid College of Education vid University of Illinois. Min morfar var präst och min farmor var en kyrka organist. Min familj gick till Metodistkyrkan för en stund, och jag minns att gå till söndagsskolan en vecka där lektionen var den gyllene regeln. Läraren frågade, "Är det någon här vet den gyllene regeln och kan du recitera det?" Ingen höjde en hand så jag gjorde, och tänkte, "Tja, jag behöver inte det här, jag vet redan det!" Sedan gick vi till den presbyterianska kyrkan i två veckor, och min mamma bestämde ministern var en trångsynt, så det var slutet på min religiösa utbildning.

Du lärde sig om och undersökte kyrkan medan du var i college vid University of Illinois i början av 1970-talet. Det som tilltalade dig om evangeliet vid den tidpunkten?

Jag såg mormoner Jag beundrade och som Skriften säger, "På deras frukt skall ni känna igen dem." Evangeliet förändrar dig, och jag tror att det lockar många människor. Din syn, ditt liv, hela din värld förändras. Jag känner fortfarande att det till denna dag: skillnaden i hur jag ser på saker på grund av evangeliet. Det var en gradvis förändring, men jag blev snällare, mer tålamod, mer villiga att gå utanför mina gränser. Efter mitt dop jag gick över campus med en kille i en av mina klasser, och han sade, "Det är något annorlunda med dig." Jag sa till honom att jag var medlem i kyrkan. Jag har alltid undrat vad som hände med honom, eftersom han var i transcendental meditation. Människor leta efter sanningen, oavsett om de medvetet gör det eller inte. När du växer upp i evangeliet, du lärde från början att detta är ett bra sätt att vara, att försöka övervinna den naturliga människan. Men ibland är det främmande för människor utanför kyrkan.

Nancy med sin man Paul

Vilka var omständigheterna kring din dotters död?

Vi hade tre söner och Emma var vårt fjärde barn. Hon hade ett syndrom som kallas kondrodysplasi punctata x-länkad dominerande formen och föddes med korta humerus och ben lårbenet, ojämn hår (fläckvis håravfall), grov hud, och en extra siffra på en av hennes händer. Hade hon bodde, hon skulle ha varit mycket lite eftersom hon hade dessa korta ben. Hennes ben var olika längder, så hon skulle ha varit tvungen att genomgå en operation för att förlänga ett av hennes ben och göra dem samma.

Hon dog när hon var 22 månader gammal medan barnen och jag var nere i Lexington, KY, besöka vänner för spring break och Paul hem arbetade i Illinois. Hon hade feberkramper som en baby, som orsakas av hög feber och var tvungen att ta Fenobarbital. Hon fick en förkylning och fick ett anfall vid lunch tid, så vår vän, som var läkare, kom hem lite medicin den dagen. Hon tog medicin och nästa morgon vaknade jag om 5 am slags kyld. Jag kollade på barnen, och när jag rörde vid hennes kind det var kallt. Vi brukade sätta barn på magen, och jag gissar att hon fick ett anfall och kvävas. Tekniskt hon dog i plötslig spädbarnsdöd, eftersom det kan hända upp till 24 månader gamla. Så det var inte relaterad till hennes fysiska ben kondition. Vår vän hamnade faktiskt underteckna hennes dödsattest.

Hur upptäckte du att din yngste son har autism?

Efter Emma dog jag hade två missfall och sedan hade vi Stewart. Han verkade helt normalt tills han var 18 månader gammal. Han hade lärt sina djurläten och vissa ord och verkade vara utvecklas normalt, men sedan han slutade bara säga saker. Vi trodde att han hade en hörselskada eftersom han skulle sitta på golvet och vi skulle stå bakom honom och viskar, "Stewart ... STEWART!", Och han skulle inte ens vända. Det är väldigt typiskt för autism. Föräldrar tar sina barn för ett hörseltest eftersom de inte svarar. Tester visade hans hörsel var normal, men han började göra andra saker. Vi höll alltid våra rätter i en lägre skåp så att barnen kunde duka, och han skulle ta ut en skål och snurra det, verkligen snurra det. Han hade också slicka glasdörren eller gå ner på händer och knän och knacka hans huvud mot golvet. Paulus var på en affärsresa, få tiden en kväll i en bokhandel, när han plockade upp en bok om autism och läs igenom checklistan. Senare läser vi det tillsammans, och vi visste att det är vad Stewart hade. Vi gjorde en tid hos en pediatrisk neurolog, men när han observerade Stewart, sade han att han såg autistiska beteenden men Stewart verkade alltför social. Senare fick vi reda på att det bara är en missuppfattning, särskilt bland äldre läkare, att autistiska barn inte kan vara social. För att vara allvarligt autistisk, har Stewart faktiskt ett ganska bra ordförråd, men han bara inte har lust att prata.

Nancy med Stewart

En av de saker han gjorde när han var ung och fortfarande gör nu kallas handen leder. Ett autistiskt barn kommer att ta dig i handen och vill att du ska göra saker för dem. Redan nu har han besatt av fans, och det blir dags för kvällsmat och han har sin fan, och jag ska säga, "Stewart, stänga av fläkten," och han kommer att säga, "Hjälp mig", även om Han behöver inte hjälp med att stänga av det. Jag vet inte vad spänningen är att någon annan gör det. Men jag ska säga, "Nej, du gör det."

Vilken roll spelar evangeliet spela för att hjälpa dig att hantera dessa utmaningar?

Min make Paul och jag har pratat innan och vi båda tycker att det är svårare att ha ett barn med autism än att ha ett barn dör eftersom du får över ett barns död. Omkring sex månader efter en person dör det inte gör ont ganska så mycket. En tid passerar. Men när du arbetar med något som autism är det en utmaning 24 timmar om dygnet för hela ditt liv. Stewart gör så mycket bättre, men när han var liten, du kan bara inte tro hur svårt det var. Han skulle göra saker som att ta en handfull smuts ur krukväxter och kasta den. Vi hade mognande tomater på köksbänken och han kastade dem i vardagsrummet så det fanns frön överallt. Han kastade upp på vårt piano. Paulus var tvungen att komma hem från jobbet för att ta pianot isär för att rengöra den. Stewart brukade fly från huset. Vi skulle gå ut till bilen och hålla fast hans hand hårt för att han skulle dra riktigt hårt för att försöka komma undan. Om han gjorde det, skulle han börja köra till andra sidan av blocket. Han var inte toalett utbildade helt tills han var tio. Så behandlar det var mycket svårare för oss än att ha ett barn dör. Vissa kanske inte säga det, men en av anledningarna till att vi har kunnat hantera dödsfall och funktionshinder är att vi tror att det är tillfälligt.

Evangeliet gör all skillnad i mitt liv, för om du har ett vittnesbörd om evangeliet kan du hantera nästan vad som helst. När min äldsta son var liten, vi pratade om hans problem med sina fötter och att hans pappa hade dåliga ögon. Vi talade om uppståndelsen och hur en dag kommer vi alla har perfekta kroppar, och jag tror på det. Vi får se vår dotter igen och vi kommer att ta upp henne. Det påverkar allt jag gör.

Jag anser mig inte speciell. Jag har behandlat saker eftersom, såvitt jag är orolig, du bara ta itu med det du gett. Vi var på ett möte för ett tag sedan och en kvinna berättade om hur hon inte skulle kunna hantera någon annans problem, och jag sa: "Ja, du kunde." Om det är ditt problem, kan du ta itu med det. Men folk kommer att titta på andra människor med olika problem och tänker, "Jag skulle mycket hellre ha min" eftersom du är bekväm med dina problem. Du vet att du kan ta itu med dem eftersom det är vad du gör.

Hur har med Emma och Stewart påverkat dig och resten av din familj?

Det gör mig mycket mer tolerant, mer förståelse, mer ödmjuk. Vi har också känt att våra barnkalas funktionshinder har gjort våra andra barn trevligare människor. De är bara mer medvetna. De är också mycket självförsörjande.

Hur gjorde du balansera föräldraskap ett handikappat barn med behov av dina andra barn samtidigt som dina egna intressen och självkänsla?

Paul och jag är både glada människor. Jag tror att det finns vissa gener som är involverade i detta. Jag vaknar på morgonen och varje gång på ett tag jag är trött och inte vill möta dagen, men de flesta dagar jag är upphetsad. Jag får en rush av att få saker gjorda. Det är också en fråga om attityd.

Jag har känt mig väldigt lycklig över att kunna stanna hemma med mina barn. Somliga anser att det är en stor paus för att gå till jobbet, men jag fick vara med våra barn. Paul var alltid riktigt bra att spela med barnen, medan jag aldrig har varit väldigt bra på det. De andra barnen var också en stor hjälp med Stewart, gå ut till bilen och håller på till honom eller hålla ett öga på honom.

Om jag har en bra bok, spelar det ingen roll vad som händer. Jag har alltid haft boken grupp och andra saker såsom undervisning pianolektioner och sjunga i församlingen kören. Paul tar hand om saker när jag är borta och jag tar hand om saker när han är borta. Jag har hittat tid att göra saker som jag ville och blandas ofta in den under dagtid. Jag tycker du är en bra förebild för dina barn om du kan visa dem saker som du tycker om, istället för att visa total självuppoffring.

Vilken typ av pedagogiska arrangemang gjorde du för Stewart?

Han har undervisat delvis hemma och delvis i den offentliga skolan. Vi började med lärare kommer till vårt hus, eftersom teorin är att när autistiska barn är ung, om du upprepar lära saker till dem att de gradvis kan lära dem. Det var en kvinna i vår församling som var en grundutbildning lärare och jag frågade henne om hon skulle vara intresserad av att arbeta med Stewart. Hon var hans Annie Sullivan och gjorde en enorm skillnad för honom. Han deltog också tid skola hälften i morgon när han var i skolan, sedan ökade det när han var i ^{5: e} klass förrän strax efter lunch tid. Jag tror att om han hade varit i kommunal skola uteslutande, skulle han inte fungerar så bra som han gör nu eftersom han blir så distraherad av grupper av människor. I grundskolan, ibland de skulle sätta upp en liten avdelare så att han kunde göra sitt arbete utan så många distraktioner. Miljön hemma var så mycket mer fredlig.

Ha föräldraskap och fastighetsskötsel arrangemang förändrats enligt Stewart övergångar från barndom till vuxen ålder?

Som Stewart har blivit äldre har han blivit lättare och han tar också medicin, vilket gör en enorm skillnad. Men vi kan inte lämna honom ensam. Han skulle förmodligen göra bra, men om huset fattade eld, han är rädd för eld, och han skulle förmodligen gå upp till sitt rum för att komma bort från det. Han skulle inte veta vad jag ska göra, så på det sättet är det som att ha ett litet barn. Vi har några lärare och höga skolbarn vi kan kalla att sitta barnvakt, vilket är ett lätt jobb på vårt hus eftersom han har saker att göra. Men i någon annans hus han ska göra saker som att gå på toaletten och slå på duschen eller höja och sänka sin garageport om och om igen.

Gå bort för natten är verkligen svårt. Vi ser till att han har en dusch varje morgon eftersom det ibland föräldrar med särskilda behov barnen inte hålla dem rena tillräckligt. De är i nära kontakt med andra människor och min teori är att om ditt barn är rena människor kommer att vilja vara runt honom. Vi kan inte ha en high school tjej, eller ens en high school boy shower honom eftersom han är 19 och en vuxen man nu. Så vi har en vän som är en respit arbetstagare som kan komma och tillbringa natten och duscha honom på morgonen.

En av Stewarts utmaningar är fritiden. Han blir uttråkad gör samma gamla saker, men han vill inte göra något nytt. Till exempel, om det finns någon skola, har vi att komma ut någon gång under dagen. Jag vandrar med vänner i kyrkan ett par gånger i veckan och tar Stewart med mig. Han går runt och vänder på alla lampor i huset och är besatt av insatsen kontor dörren. Du vet alltid var man kan hitta honom i kyrkan eftersom han är alltid där. Jag pratar med mina vänner och göra mitt promenader och sedan hjälpa mig stänga av alla lampor och Stewart hjälper också.

Jag har haft mycket stöd från vänner som kan fylla i, vilket hjälper oerhört. Vi var tvungna att delta i en begravning nyligen, så en vän till mig kom och mötte Stewarts buss på 3:30, då hans lärare kom vid fyra och vi var hemma vid fem när läraren kvar. En annan gång jag klippa mitt finger illa och en vän tog över så jag kunde få det tas om hand.

Berätta om ditt arbete med autism utbildning vid University of Illinois.

Jag hjälper till med en speciell utbildning klass vid University of Illinois, där eleverna lär sig hur det är att vara i en familj med ett barn med funktionshinder. Varje student paras ihop med en familj i området som har ett barn med funktionshinder. Under terminen de tillbringar åtta timmar med familjen, observera barnet i skolan eller i hemmet. Jag hjälper att göra dessa uppdrag och samordna paneler att komma in och tala till klassen varje vecka. Ibland klassen har över 50 elever och vi måste hitta familjer för varje, vilket är knepigt. Då måste vi ta itu med elever som har problem med sina familjer och måste följa någon annan. Så nu har jag två elever och jag alltid uppmana dem att komma klockan Stewart i kyrkan. Klassen erbjuds endast våren och sommaren så jag jobbar fyra timmar i veckan de terminer och på hösten hittar vi familjerna för speciella projekt klasser gör, om de behöver intervjua någon eller bedöma ett barn. Det är mycket deltid, men när jag går till skolan vid 3:30 på torsdagar Paul kommer hem från jobbet.

Hur har du och din make hålls din relation stark genom åren?

Vi jonglera. Ibland en särskilda behov barnet kan bryta ett äktenskap sönder, men vi känner att det är gjort vårt starkare. Du delar denna gemensamma historia som ingen annan riktigt förstår. Det finns en hel del män som inte behandlar väl med funktionshinder. De kommer inte att ta ansvar eller inte vill inse att deras barn är ofullkomlig. Men Paulus och Stewart är bara stora följeslagare. Jag nästan aldrig gå till mataffären längre eftersom de går tillsammans och älskar det. De promenera genom gångarna och har en härlig tid. Stewart vill aldrig gå med mig, men han vill alltid gå med Paul. Förra helgen var det en miniatyr tåg show på en av de lokala gallerior och de hade den finaste tiden tillsammans. Så det gör mig glad att se dem tillsammans.

Vi tenderar att turas om att åka på semester. Paulus går till ett arbete konferens varje år, då ska jag lämna och gå besöka barnen ut ur staden och han och Stewart kommer att köra ut för att träffa mig. Stewart gör riktigt bra i bilen. Han kunde köra 20 timmar i sträck och inte bat öga. Det är svårt i andra änden när vi inte är hemma. Vi måste ta saker för Stewart att göra eftersom han börjar bli uttråkad. Men nu kan vi ta Stewart till en film med oss. Han gör inte fruktansvärt bra, men det är något.

MED EN ENDA BLICK

Nancy McNabb

Plats: Champaign, Illinois

Ålder: 56

Civilstånd: Gift 32 år

Barn: Evan (31), Andrew (28), Peter (26), Emma (död), Stewart (19)

Yrke: Piano lärare, speciell ed konsult

Konvertera? November 11, 1972

Skolor Deltog: University of Illinois

Språk som talas i hemmet: Engelska

Älsklingspsalm: "Tryck på Forward, Saints"

Intervju med Nollie Haws . Bilder används med tillstånd.

Dela den här artikeln: