14 tháng mười một năm 2012 bởi admin

5 Bình luận

Có nghĩa là gì Marfan Maya

Có nghĩa là gì Marfan Maya

Maya Brown-Zimmerman

Trong nháy mắt

Maya Brown-Zimmerman là một người mẹ Latina thẳng thắn của hai đứa con đặc biệt nhu cầu. Cô có hội chứng Marfan. Maya kiếm được một Thạc sĩ Y tế công cộng từ Đại học Bang Ohio và có lợi ích cụ thể trong việc vận động cho những bệnh nhân mắc bệnh mãn tính. Cô viết cho WebMD và dạy Valiants tại phường mình.

Bạn viết blog "Musings của một Marfan mẹ" và trên diễn đàn của Quốc Marfan Foundation. Bạn có thể giải thích những gì hội chứng Marfan là?

Hội chứng Marfan là một rối loạn mô hiếm, đe dọa tính mạng liên kết. Mô liên kết là chất keo để giữ cơ thể của chúng tôi lại với nhau, vì vậy những người có hội chứng Marfan có thể bị ảnh hưởng toàn bộ cơ thể của họ. Nó ảnh hưởng đến hệ thống tim mạch, đặc biệt là động mạch chủ, là mạch máu chính chạy từ trái tim. Động mạch chủ có thể phát triển được quá lớn và phát triển các điểm yếu được gọi là chứng phình động mạch, trong đó, nếu không được giám sát, có thể rách. Đó là giọt nước mắt, hoặc bóc tách, động mạch chủ có thể giết chết bạn. Marfan có thể gây ra các vấn đề với mắt, phổi, xương, da, và hệ thần kinh.

Làm thế nào bạn đến tham gia với cộng đồng Marfan?

Tôi được chẩn đoán bị hội chứng Marfan lúc 8 tuổi tôi nhớ chẩn đoán của tôi một cách sống động. Mẹ tôi đưa tôi đến một bác sĩ nhi khoa bởi vì tôi dường như quá yếu để làm những việc những đứa trẻ khác có thể làm. Tôi không thể đi xe đạp của tôi. Tôi không thể chạy. Tôi dường như không có bất kỳ sự phối hợp và tôi sẽ cảm thấy mệt mỏi dễ dàng. Vì vậy, cô ấy nói với bác sĩ cô sẽ không rời cho đến khi ông nói với cô ấy những gì đang xảy ra.


Tôi nhớ ông kéo ra một băng đo. Ông bắt đầu lấy số đo và hỏi một vài câu hỏi. Sau đó, anh dừng lại và nhìn cô và nói: "Tôi rất xin lỗi. Tôi có nên bắt này sớm hơn. "Anh ấy nói với mẹ tôi, ông tin rằng tôi có hội chứng Marfan và gọi chúng tôi đến phòng khám tim mạch và di truyền học tại bệnh viện dành cho trẻ em để đánh giá thêm.

Tôi nhớ là thực sự thất vọng bởi vì tôi cảm thấy như các bác sĩ đã nói chuyện qua tôi với cha mẹ tôi. Tôi cảm thấy như mình có khả năng hiểu biết những gì họ đang nói. Tôi nói với mẹ tôi, "Họ đối xử với tôi như một đứa trẻ!" Mà tôi là. Năm tôi tám tuổi! Nhưng tôi muốn là một phần của cuộc trò chuyện đó.

Tôi có thể nói rằng cha mẹ tôi đã phải vật lộn với việc chẩn đoán. Tôi nhớ họ phải vật lộn với việc họ "đã" cho tôi những hội chứng và những gì họ sẽ làm gì về xử lý chẩn đoán của tôi. Tôi đã không nhận ra mức độ nghiêm trọng tiềm năng của nó cho đến khi sau này khi tôi đã phải dừng hoạt động làm việc tình yêu giống như cưỡi ngựa và bóng rổ.

Tại sao bạn phải dừng lại?

Với hội chứng Marfan, bạn phải cẩn thận của bất kỳ liên lạc để ngực hoặc mắt, cũng hoạt động nơi bạn bắt đầu và dừng lại thường xuyên, mà bạn làm với bóng rổ. Bạn không thể làm bất cứ môn thể thao tiếp xúc, hoặc thể thao sẽ nhận được nhịp tim của bạn lên. Hầu hết các môn thể thao cạnh tranh được ra ngoài.

Bác sĩ đã nói với tôi rằng tôi cần phải dừng lại cưỡi ngựa. Nhưng cha tôi từng là một chàng cao bồi và lớn lên cưỡi ngựa, và ông và mẹ tôi biết làm thế nào cưỡi ngựa quan trọng đối với tôi, vì vậy họ đã quyết định rằng họ không được đi làm theo lời khuyên của bác sĩ. Trong vòng một vài tháng của việc chẩn đoán, tôi đã được ném xuống ngựa. Tôi đã khá đập lên, chỉ cần vết bầm tím và những thứ, nhưng nó sợ bố mẹ tôi để tin vào tôi cần phải làm theo những hạn chế, không có hoạt động cưỡi ngựa của bác sĩ, không có bóng rổ.

Trước khi tất cả các hạn chế hoạt động, tôi nghĩ có Marfan là loại mát mẻ bởi vì họ nói với cha mẹ tôi rằng đó là những gì Abraham Lincoln có thể có. Tôi muốn nói với tất cả mọi người ở trường. "Tôi có cùng một điều rằng Lincoln đã!" Nhưng mẹ tôi nói với tôi rằng tôi không nên nói cho ai biết, đó không phải là bất cứ điều gì để nói về.

Và bây giờ bạn rất cởi mở và công khai về tất cả mọi thứ Marfan. Làm thế nào mà bạn thực hiện quá trình chuyển đổi từ sự riêng tư và thậm chí cả bí mật để mở cửa?

Là một thiếu niên trước, tôi bắt đầu để có được thực sự tức giận. Tôi đã nhận được trêu chọc ở trường tất cả các thời gian. Một trong những triệu chứng của hội chứng Marfan là một thân hình không cân xứng. Tôi đã cao hơn ở mức 12 và 13 so với tất cả các giáo viên của tôi, hãy để một mình tất cả những đứa trẻ khác. Tôi đã kinh hoàng gầy. Khi tôi được mười ba, tôi đã cao gần sáu feet và tôi nặng 90 £. Điều đó có rất nhiều sự chú ý. Mọi người sẽ làm cho rất nhiều ý kiến ​​và gọi tôi là biếng ăn hay xấu xí. Tôi không thể tham gia vào các lớp tập thể dục với các trẻ em khác. Ở tuổi đó, bạn thực sự muốn trông giống như mọi người khác và được như mọi người khác.

Mẹ tôi nhận thấy rằng tôi đã trở nên giận dữ và tức giận và cho rằng tôi viết bác sĩ của tôi và yêu cầu nếu có bất kỳ bệnh nhân khác mắc hội chứng Marfan. Vì vậy, tôi đã làm, và cuối cùng tôi nghe từ một nhân viên tư vấn tại bệnh viện, những người nói rằng có một nhóm địa phương với một cô gái tuổi của tôi, và có một cuộc họp sắp tới. Bố tôi đã rất miễn cưỡng để có tôi đi. Ông đã có một hở hàm ếch và đã được thực hiện niềm vui của rất nhiều lớn lên. Vì vậy, cha mẹ tôi đã không chắc chắn rằng họ muốn tôi kết hợp với những người có thể trông rất khác nhau.

Tôi nhớ cha tôi đưa tôi tới cuộc họp và ngồi ở bãi đậu xe và nói: "Bạn biết đấy, tôi cần phải chuẩn bị cho những gì bạn sẽ thấy. Những người này có thể có dị tật. Họ có thể trông rất khác nhau. Họ có thể là đáng sợ. Bạn có chắc chắn bạn thực sự muốn đi đâu? "

Tôi nói, "Nhưng cha, đó là những gì tôi trông như thế nào." Đó là cách tôi nhìn thấy bản thân mình.

Đến cuối cuộc họp cha tôi đã thay đổi hoàn toàn tâm trí của mình. Các cô gái tuổi của tôi đã có và chúng tôi đánh nó đi. Đôi khi có những người trong thế giới này mà bạn đã có duyên gặp nhau. Nó giống như là chúng tôi luôn luôn biết nhau. Nói chuyện với người khác tuổi của tôi đã có một cái nhìn tích cực của hội chứng Marfan là một cái mở mắt cho tôi. Marfan là một hội chứng phổ, để mọi người có thể rất bị ảnh hưởng hoặc chỉ bị ảnh hưởng nhẹ, và cô đã được nhiều bị ảnh hưởng nặng nề hơn so với tôi. Cô đã vượt qua tất cả các thử nghiệm và vẫn còn có một cái nhìn rất tích cực về bản thân mình, nhiệm vụ của mình trên trái đất, và mối quan hệ với Thiên Chúa. Cô ấy là một ví dụ tuyệt vời.

Bên ngoài nhóm của tôi của bạn gái tại nhà thờ, tôi không biết đứa trẻ trạc tuổi tôi, những người rất tôn giáo, và nó đã thực sự tốt đẹp để có một người bạn cũng đã có một đức tin mạnh mẽ. Cô biết rằng các thử nghiệm chúng tôi có ở đây chỉ là ở đây và họ cho một mục đích. Cô cảm thấy như cô ấy có thể sử dụng những điều mà cô đã học được cách tôn vinh Cha Thiên Thượng của mình. Tôi bắt đầu suy nghĩ, tôi nghĩ tôi không cần phải nhìn vào hội chứng Marfan là một số loại lời nguyền.

Cô cảm thấy như cô ấy có thể sử dụng những điều mà cô đã học được cách tôn vinh Cha Thiên Thượng của mình. Tôi bắt đầu suy nghĩ, tôi nghĩ tôi không cần phải nhìn vào hội chứng Marfan là một số loại lời nguyền.

Chúng tôi sẽ gửi email qua lại mỗi ngày, nhưng khoảng một tháng sau khi qua đời từ một bóc tách động mạch chủ. Nó đã bị phá hủy với tôi. Bố mẹ tôi lo lắng rằng tôi sẽ sợ rằng tôi sẽ chết, nhưng tôi biết rằng cô ấy và tôi đã ở những nơi khác nhau về mức độ nghiêm trọng. Những gì là đáng sợ với tôi là ai đó có thể biết nhiều như cô ấy đã về hội chứng Marfan nhưng vào cuối ngày, họ vẫn còn trong tay của bác sĩ của mình. Cô biết rằng cô ấy đã có một mổ xẻ, và cô ấy vẫn qua đời.

Tôi quyết định rằng tôi không muốn bất cứ ai khác chết vì hội chứng Marfan. Ở tuổi 13, mà rõ ràng là một mục tiêu không thực tế. Nhưng tôi quyết định rằng tôi cần thiết để trở thành thông tin, và một khi tôi đã làm mà tôi có thể di chuyển về phía trước để thông báo cho những người khác. Vì vậy, các năm tiếp theo, tôi đã đi đến một hội nghị Quốc Marfan Foundation đặt trên mỗi năm. Tôi đã được gặp gỡ thanh thiếu niên khác tuổi của tôi. Đó là thực sự là một trải nghiệm thay đổi cuộc sống là tốt.

Và bây giờ bạn tình nguyện với thanh thiếu niên trong Quốc Marfan Foundation!

Có. Tôi chạy chương trình cho thiếu niên NMF. Tôi bắt đầu giúp đỡ trong năm 2006 Đó là rất nhiều niềm vui. Khi tôi đến hội nghị là một thiếu niên, đã có mười lăm người trong chúng ta, lứa tuổi từ 12 đến 23 năm nay chúng tôi đã có 107 thanh thiếu niên tuổi từ 13-18. Vì vậy, chương trình đã thực sự nở rộ. Tôi học được rất nhiều từ họ. Họ là như vậy một nhóm mạnh mẽ, thông minh, thiếu niên buồn cười. Chúng tôi làm hội thảo và các hoạt động, giám sát các trang web teen, và tất nhiên kế hoạch hội nghị. Chúng tôi có kế hoạch tất cả các hoạt động hội nghị để các thiếu niên bị ảnh hưởng nặng nề nhất có thể tham gia ở mức độ đầy đủ. Chúng tôi muốn họ có một ngày cuối tuần, nơi họ có thể cảm thấy giống như một thiếu niên thường xuyên và không phải là một thiếu niên có một cái gì đó "sai" với họ.

Tiên lượng của chẩn đoán ban đầu của bạn là rất nghiêm trọng, nhưng bạn đã trưởng thành để kết hôn và có gia đình riêng của mình. Nói cho tôi biết về họ.

Tôi bắt đầu hẹn hò với Mark khá sớm sau khi tôi học đại học tại Đại học Case Western Reserve. Tôi tiến lại gần nó chỉ như là một mối quan hệ bình thường, nhưng nó trở nên nghiêm trọng hơn, và tôi nghĩ rằng, "Tôi không biết nếu anh ta bao giờ sẽ có một quan tâm trong nhà thờ. Anh ấy thực sự thích cà phê. "Trong mùa hè, ông sẽ gửi email cho tôi mỗi tối hoặc mỗi sáng trang câu hỏi về Giáo Hội. Những người thực sự khó khăn. Tôi sẽ dành cả ngày, khi tôi đã không làm việc, trong kinh điển hay nói chuyện với giáo viên chủng viện cũ của tôi hoặc các thành viên của Toà Giám mục để có được câu trả lời và vào ban đêm, chúng tôi sẽ nhận được vào trò chuyện và tôi sẽ trả lời tất cả mọi thứ mà ông đã gửi. Ngày hôm sau, nó sẽ bắt đầu lại. Tôi phát hiện ra sau đó, ông đã cố gắng để chuyển đổi tôi Công giáo, nhưng sau một vài tuần sau khi tất cả các câu trả lời từ tôi, ông nhận ra rằng ông đã phát triển một lời khai của Giáo Hội. Bởi thời gian chúng tôi đã trở lại trường học vào mùa thu, ông yêu cầu đến nhà thờ với tôi và để đáp ứng với các nhà truyền giáo. Cha mẹ của ông yêu cầu ông chờ đợi một năm để có được rửa tội để chắc chắn đó là những gì ông thực sự muốn làm. Vì vậy, ông đã chờ đợi một năm và sau đó ông đã được rửa tội và chúng tôi đã lập gia đình khoảng một năm rưỡi sau đó.


Tôi không biết nếu tôi có thể có bất kỳ trẻ em sinh học, bởi vì mang thai căng thẳng và giao hàng sẽ đưa vào động mạch chủ của tôi. Và biết rằng chúng tôi đã có 50% cơ hội đi qua hội chứng Marfan của tôi để làm cho một đứa trẻ có con sinh học thực sự gây tranh cãi. Trên một số các cộng đồng trực tuyến Marfan, người ta nói, "Đó là một tội lỗi để có một em bé. Tại sao bạn sẽ đặt này về con của bạn? "

Khi tôi lần đầu tiên có thai, đó là khó khăn cho các gia đình của chúng tôi, cả hai đều vì một mối quan tâm cho em bé và một mối quan tâm cho sức khỏe của tôi. Mẹ tôi đã thực sự khó chịu khi tôi gọi và nói với cô ấy tôi đã mang thai. Tôi đã nói trước thời gian đó chúng tôi sẽ kiểm tra với bác sĩ và nhận được tất cả các chuyên gia của tôi để chấp nhận mang thai của tôi cô ấy. Tôi nghĩ rằng cô ấy chỉ không nghĩ rằng nó đã thực sự xảy ra. Cô đã suy nghĩ về thời gian khi cô còn ở bác sĩ với tôi khi tôi mới 8 tuổi và bác sĩ nói rằng tuổi thọ trung bình là tuổi trung niên. Triển vọng toàn và kỳ vọng trở lại là khác nhau. Vì vậy, khi tôi gọi và nói với cô ấy rằng tôi đã có thai, phản ứng của cô là: "Bạn có nghĩ rằng tôi phải được hạnh phúc về điều này?" Nhưng khoa học và y học đã thay đổi. Với việc quản lý thích hợp, bệnh nhân Marfan bây giờ có một tuổi thọ bình thường.

Đó là cảm giác thực sự khó khăn mà không phải tất cả gia đình chúng tôi đã trên tàu lúc đầu tiên nhưng tôi vẫn có một cảm giác bình an rằng điều này là chính xác những gì chúng tôi đã dự định làm. Rất nhiều người đã không mong đợi chúng tôi có một đứa con thứ hai, nhưng chúng tôi cảm thấy rất chắc chắn đó là những gì chúng tôi đã phải làm. Vì vậy, chúng tôi luôn luôn chỉ cho lời cầu nguyện của chúng tôi hướng dẫn các quyết định và có đức tin rằng nó sẽ làm việc ra ngoài.

Trong khi chúng tôi vẫn còn trong bệnh viện sau khi tôi đã Julian, thứ hai chúng tôi, tôi nói với Mark, "Có thêm một em bé." Bác sĩ của tôi đã đến để nói với tôi, tôi không thể có nhiều trẻ em. Nhưng tôi đã biết đến từ trường đại học mà tôi muốn áp dụng. Chúng tôi bây giờ về nửa chừng thông qua quá trình nhận con nuôi.

Đó là niềm tin vào Cha Thiên Thượng đã định hình quyết định của chúng tôi để có con, biết rằng nó không phải là một quyết định phổ biến. Nhưng tôi biết rằng chúng tôi đang ở đây vì một lý do, cho một mục đích. Đối với tôi, có một cơ thể hoàn hảo không phải là điều quan trọng nhất. Mặc dù cơ thể của tôi không phải là hoàn hảo, có rất nhiều mà tôi có thể thêm vào thế giới xung quanh tôi. Tôi cảm thấy rằng trẻ em của chúng tôi sẽ có thể làm như vậy, ngay cả khi họ thừa hưởng hội chứng Marfan. Con trai của chúng tôi, Julian, đã được chẩn đoán là bị Marfan. Con trai lớn của chúng tôi, Miles, không có Marfan nhưng đã được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. Tự kỷ là không thực sự trên radar của chúng tôi, nhưng điều tương tự được áp dụng.

Con trai của bạn cả hai đều có nhu cầu đặc biệt. Làm thế nào để những kỷ niệm của bạn là một đứa trẻ với Marfan ảnh hưởng đến cha mẹ của mình?

Anh trai và em gái tôi cũng có nhu cầu đặc biệt khác nhau, và do đó cha mẹ tôi đã được ném vào này, có ba trẻ em khuyết tật khác nhau. Đó không phải là một cái gì đó mà họ đã chuẩn bị cho, vì vậy họ phải học trên đôi chân của mình. Có những điều tôi nghĩ rằng họ đã làm rất tốt. Mẹ tôi khuyến khích tôi tham gia vào cộng đồng Marfan. Tôi nhớ là một thiếu niên và có một trạm tin tức đến hơn để phỏng vấn tôi cho một phân đoạn, và cha tôi đã thực hiện một nỗ lực lớn để có một số nhiếp ảnh của tôi và thổi nó lên và đóng khung nó để cho họ thấy rằng tôi đã được nhiều hơn là chỉ chẩn đoán của tôi . Họ khuyến khích tôi được tham gia và có các quyền lợi khác và không nhìn thấy bản thân mình như đang bị bệnh. Nhưng họ cũng rất qua bảo vệ. Vì vậy, tôi hy vọng rằng sự hiểu biết của tôi về Marfan và có quan điểm của cái tốt và cái chưa tốt từ lớn lên sẽ giúp tôi điều chỉnh nuôi dạy con cái của tôi. Con trai tôi là chỉ có 2 tháng tới. Chúng tôi đã có rất nhiều năm để lo lắng về vẫn còn.

Đó là niềm tin vào Cha Thiên Thượng đã định hình quyết định của chúng tôi để có con, biết rằng nó không phải là một quyết định phổ biến.

Với con trai lớn của tôi, có rất nhiều về chứng tự kỷ mà tôi phải học. Tuy nhiên, trong việc đối phó với hệ thống trường học hoặc cố gắng để đảm bảo rằng ông vẫn duy trì một lòng tự trọng tích cực, hoặc trong cách chúng ta nói chuyện về chứng tự kỷ, tôi cố gắng để phản ánh kinh nghiệm của tôi với hội chứng Marfan. Tôi muốn anh ta có thể tìm thấy người lớn mô hình vai trò mắc chứng tự kỷ. Anh ấy là bốn, vì vậy chúng tôi có cuộc trò chuyện như thế, "Ừ, bạn có chứng tự kỷ. Đây là một số những điều tốt đẹp về chứng tự kỷ. "Tôi muốn anh ta tự hào về anh ấy là ai.

Tôi chụp ảnh các tính năng đặc biệt của Julian Marfan. Mọi người có thể nhìn vào họ và nói rằng tôi chụp ảnh không hoàn hảo của mình, nhưng với tôi nó rất quan trọng để nắm bắt những người. Tôi muốn anh ta để xem chúng như là một phần quan trọng và xinh đẹp và một phần giá trị của mình là ai.

Làm thế nào có thành viên phường hỗ trợ và giúp đỡ gia đình của bạn?

Khi tôi còn ở phụ nữ trẻ, tôi đã có một vài nhà lãnh đạo mà thực sự đã có một tác động đến tôi. Họ là những người nghe tuyệt vời. Họ thực sự làm việc để đảm bảo rằng chúng tôi đã có các hoạt động thanh thiếu niên mà tôi có thể làm được. Họ đã tiếp tục hỏi về công việc mà tôi làm và quan tâm.

Trong điều kiện của các chàng trai, những người đã hỗ trợ trong việc giúp đỡ với chăm sóc trẻ và cố gắng để tìm hiểu họ và những điều mà họ thích và nhu cầu mà họ có. Con trai tôi sẽ được trong tia nắng vào tháng Giêng và tôi đã có một cuộc trò chuyện tuyệt vời với tổng thống về những gì chính nhu cầu của mình và làm thế nào chúng ta có thể điều chỉnh mọi thứ trong tiểu học để làm cho nó dễ dàng hơn cho anh ta để có sự điều chỉnh đó.


Nếu chúng ta sẵn sàng cởi mở với cuộc đấu tranh của chúng tôi, mọi người muốn biết và giúp đỡ và học hỏi. Đó là một trong những điều tuyệt vời về Giáo Hội; nó là một đơn vị gia đình lớn hơn. Tôi đã ở trong bệnh viện một vài tuần trước đây trong ba ngày và ngay lập tức gia đình phường của chúng tôi ở đó. Họ chăm sóc giữ trẻ cho trẻ em của tôi, họ đã đến bệnh viện để cung cấp cho tôi một phước lành, họ mang trong bữa ăn. Bây giờ họ có thể không hiểu các ins and outs của hội chứng Marfan và lý do tại sao tôi ở trong bệnh viện, nhưng họ ở đó để hỗ trợ gia đình của chúng tôi.

Trong một blogpost bạn đã viết, "từ quan trọng." Bạn có thể giải thích những gì bạn có nghĩa là sao?

Cách chúng ta nói về người khác và cách chúng ta nói chuyện về bản thân mình rất nhiều khung. Tôi đọc một bài báo mà tác giả đã nói về những người "đau khổ" hội chứng Marfan. Từ "đau khổ" vẽ một bức tranh về những gì bạn nghĩ về người khác và làm thế nào bạn nghĩ về họ xử lý các vấn đề của họ. Chúng tôi cần phải cẩn thận của các nhãn chúng tôi sử dụng bởi vì nó ảnh hưởng đến cách mọi người nhìn thấy chính mình hoặc cách họ tương tác với bạn hoặc người khác. Chúng tôi muốn sử dụng ngôn ngữ nâng cao tinh thần. Tôi cố gắng để không giả định bất cứ điều gì tiêu cực, vì vậy tôi không sử dụng "đau khổ" khi tôi đang nói về một bệnh là trừ khi người đó nói với tôi rằng họ đang đau khổ. Tôi không sử dụng từ "nạn nhân".

Có điều gì khác mà bạn muốn thêm?

Tôi cảm thấy như kiến ​​thức của tôi về phúc âm, chứng tôi đã xây dựng, đã được thực sự trung tâm để thành công trong việc có hội chứng Marfan, và có thể đi ra ngoài và làm những việc và sống một cuộc sống đầy đủ và được cha mẹ. Trách nhiệm của chúng tôi trong các thử nghiệm của chúng tôi, là để cố gắng làm cho họ một cái gì đó tích cực cho bản thân hoặc những người xung quanh chúng ta.

Chúng tôi cần phải cẩn thận của các nhãn chúng tôi sử dụng bởi vì nó ảnh hưởng đến cách mọi người nhìn thấy chính mình hoặc cách họ tương tác với bạn hoặc người khác.

Tôi sẽ không bao giờ đoán nói cho ai khác những gì họ có nghĩa là hội chứng Marfan cho họ. Tôi sẽ không làm điều đó cho con trai tôi. Tôi sẽ không làm điều đó cho bạn bè của tôi. Nhưng đối với cá nhân tôi, tôi tin rằng tôi đã có nghĩa là để có hội chứng Marfan và làm điều gì đó với nó. Và do đó, có kiến ​​thức về kế hoạch cứu rỗi đã được quan trọng với tôi. Tôi biết rằng Cha Thiên Thượng biết tôi. Anh ấy biết những gì tôi đang trải qua và Ngài có một kế hoạch cho tôi. Biết rằng hội chứng Marfan là một phần của kế hoạch đó là rất an ủi cho tôi.

Chúa Kitô không chỉ chết vì tội lỗi của chúng tôi. Ông cũng cảm thấy tất cả những đau đớn mà chúng tôi từng cảm thấy. Tất cả các giờ tôi đã có phẫu thuật hoặc tôi đã bị đau, hoặc tôi đã bị mất một người bạn đến hội chứng, tôi biết rằng Chúa Kitô cảm thấy những cảm xúc, và tôi có thể đi với Ngài cho thoải mái.

Trong nháy mắt

Maya Brown-Zimmerman


Đến từ: Ohio

Tuổi: 27

Tình trạng hôn nhân: Đã lập gia đình

Trẻ em: Miles (3 1/2) và Julian (2)

Nghề nghiệp:-at Ở nhà mẹ, nhà văn tự do

Trường tham dự: Đại học Case Western Reserve, Đại học Bang Ohio

Ngôn ngữ nói tại nhà: tiếng Anh

Hymn yêu thích: "Hãy đến Chúa nguồn mạch của tất cả các phước lành" và "Come, Come Ye Thánh"

On The Web: http://marfmom.com

Phỏng vấn bởi Annette Pimentel . Hình ảnh được sử dụng với sự cho phép.

5 Bình luận

  1. Annette Pimentel
    11:07 ngày 15 tháng 11 2012

    Từ sản xuất Phỏng vấn: Maya là một thỏa thích để nói chuyện với-ăn nói lưu loát, đầy nhiệt huyết. Tôi đặc biệt ấn tượng bằng cách này, ngay cả khi còn trẻ, cô đã chọn để hành động để đối phó với chẩn đoán của mình hơn là để cho phép nó để xác định cô ấy là ai. Tôi hy vọng cô gái của tôi lớn lên được như cô ấy!

  2. Liz Shropshire
    12:54 ngày 15 tháng 11 2012

    Maya, bạn đang có để truyền cảm hứng. Tôi đặc biệt yêu thích những gì bạn nói về sự nguy hiểm của việc sử dụng nhãn hiệu với mọi người, và làm thế nào bạn chuyển sang Chúa Kitô cho sự hiểu biết khi mọi thứ khó xảy ra. Cảm ơn bạn vì đã mở và giúp đỡ để giáo dục chúng tôi về Marfen. Dường như với tôi rằng bạn là một người mẹ rất nhiều thông qua tất cả các vận động của bạn và chương trình tuổi teen. Cảm ơn bạn cho tất cả những điều tốt đẹp bạn cung cấp cho thế giới.

  3. Anne
    02:36 ngày 15 tháng 11 năm 2012

    Maya, một lần nữa tôi lấy cảm hứng từ sức mạnh và lòng can đảm của bạn. Cảm ơn như mọi khi để chia sẻ thông điệp của bạn.

  4. Kristin McElderry
    10:48 ngày 19 tháng 11 2012

    những gì một câu chuyện đầy cảm hứng! Bạn đá, Maya!

  5. Amy Jolley
    07:17 ngày 13 Tháng 11 năm 2013

    Hi Maya,

    Tôi rất vui vì tôi chỉ cần đọc bài phỏng vấn của bạn. Tôi sẽ được nhóm trên vào blog của bạn khi tôi có cơ hội. "Từ vấn đề", đã trở thành một câu nói của tôi, mặc dù vì một lý do hoàn toàn khác nhau. Tôi đã không nghĩ về nó trong bối cảnh bệnh mãn tính, bây giờ tôi sẽ - cảm ơn bạn. Tôi có Ehlers-Danlos và chưa bao giờ nghe nói về hội chứng Marfan cho đến khi nói chuyện với người khác, người được cho là có Marfan, nhưng nhận được dx EDS. Nó cũng là một rối loạn mô liên kết.

    Tôi không tìm hiểu về dx của tôi mặc dù cho đến khi sinh đứa con thứ 3 của tôi. Chúng tôi đã đi qua nhiều năm bị sẩy thai, vô sinh, thông qua một phép lạ của đứa con thứ hai của chúng tôi, và sau đó một thai kỳ hoàn toàn bất ngờ với # 3. Cô có nhiều nhu cầu đặc biệt trên giấy nhưng trong cuộc sống cô ấy là tuyệt vời. Tìm hiểu về EDS của riêng tôi tại 33 giải thích những năm tháng đau mãn tính và hội chứng mệt mỏi mãn tính. Nó là hấp dẫn để được thất vọng với các bác sĩ cứ liên tục cố gắng để cho tôi biết tôi phải chán nản b / c họ không thể tìm ra một lý do cho bệnh của tôi, nhưng vào cuối ngày chúng tôi là tất cả con người và tất cả chúng ta phạm sai lầm.

    Tôi thích quan điểm, ví dụ của bạn, và những gì bạn đang dạy con cái. Tôi cố gắng để làm như vậy. Trong một thời gian, chúng tôi sống trong bệnh viện khi 4 tháng tuổi của tôi đã được trao dx của bất sản của thể chai (thiếu một phần của não bộ kết nối hai bên), các vấn đề tim, syndactyly, và nói rằng cô sẽ không sống quá khứ bốn tháng. Đồng thời đẹp khỏe mạnh lớn hơn so với cuộc sống của con gái 5 tuổi của tôi đột nhiên được chẩn đoán với một tình trạng đe dọa tính mạng hiếm, đòi hỏi steroid ba lần một ngày, homeschool, vv Nhanh chóng chuyển tiếp gần bốn năm và trẻ nhất của tôi là vẫn còn sống, nói sớm hơn so với các anh chị của mình, và tự học để đọc. Con thứ của tôi đấu tranh với một số điều, nhưng không tất cả chúng ta. Chúng tôi đã thực hiện một quyết định có ý thức với sự giúp đỡ của Cha Thiên Thượng rằng các vấn đề y tế của họ sẽ không xác định họ là ai. Chúng tôi không nói về họ ở phía trước của trẻ em và không đi appts nhiều hơn cần thiết.

    Đây là lâu hơn tôi dự kiến. Chỉ muốn nói "Hi" và công việc tốt! PS - con lâu đời nhất của tôi (15) được chẩn đoán ở 3 với một trong hai Asperger hoặc tự kỷ chức năng cao. Tại 6, chẩn đoán đã được gỡ bỏ. Ông hiện là một sinh viên năm hai ở trường trung học, điểm trung bình 4,0, Á hậu Varsity vào xuyên quốc gia, và rất thích diễn xuất trong bộ phim hài ngẫu hứng - ông gần đây đã bị bắt hát ăn mặc như một con lợn màu hồng. Ngài đã làm tất cả điều này một mình như tôi đã được tiêu thụ với chăm sóc y tế cho cô gái một lúc. Đó là khó khăn cho tôi tinh thần để đưa hình ảnh của ông bây giờ là những người bên cạnh cậu bé đã không nói chuyện, xếp hàng lên xe ô tô, và đã nổi cơn ngừng nghỉ cả ngày. Tôi không biết lý do tại sao ông lớn ra khỏi dx và không muốn đề cập đến các phương pháp điều trị chúng tôi đã làm công khai như tôi đã khóc với các bà mẹ khác, những người đã cố gắng như vậy mà không có kết quả tương tự. Tôi không bao giờ tưởng tượng có nhiều hơn hai nhu cầu đặc biệt trẻ em. Tôi nghĩ rằng chẩn đoán của con trai tôi đã dạy tôi như một người mẹ trẻ để tin vào bản năng của tôi và ảnh hưởng của Chúa Thánh Thần, một cái gì đó tôi cần phải được nhắc nhở về sau này trong cuộc sống với các cô gái của tôi.

    Tôi cũng có hình ảnh của dấu hiệu bên ngoài trẻ nhất của tôi về điều kiện di truyền khác nhau (bà trúng số độc đắc và nhận được rối loạn di truyền từ cả hai mặt của gia đình). Syndactyly của cô là đẹp với tôi mặc dù tôi biết chúng tôi đã phải có phẫu thuật cả hai tay để cho phép cô có thể viết, vv Thêm vào đó, là một cô gái tuổi teen tôi biết cô ấy sẽ giết tôi nếu chúng ta không (thứ 3 và 4 ngón tay trên cả hai bàn tay đã được hợp nhất tất cả các cách để các ngón tay), may mắn là cô đã có xương cá nhân cho mỗi ngón tay. Tôi suy nghĩ về gia đình khác nhau, những người đã vượt qua con đường của chúng tôi trước đó trong cuộc sống và những gì họ đã dạy tôi. Tôi nhớ một người mẹ có hai con trai sinh ra với hở hàm ếch thể hiện cảm xúc tương tự về phẫu thuật. Vào thời điểm đó, tôi không thể hiểu được, bây giờ tôi làm. Thật trùng hợp, đêm qua tôi đã có ý nghĩ rằng w / o rối loạn mô liên kết một nhỏ của tôi sẽ được nhiều hơn nữa đau (cô ấy có một số vấn đề cột sống) nhưng sự linh hoạt với EDS thực sự là sparing cô từ một số cơn đau cô ấy sẽ có cách khác (cô ấy có loại III - hypermobility). Tôi thực sự ngạc nhiên trước bao nhiêu lần Cha Thiên Thượng đã nhẹ nhàng cho phép tôi thấy một số điều như phước lành khi nhiều người sẽ thấy khác.
    Tôi sẽ không thay đổi tất cả những điều gì đã dạy cho tôi. Mẹ là một quản lý thiêng liêng như vậy. Tôi không lớn lên biết giá trị cá nhân của tôi hay thực sự những gì nó có nghĩa là một đứa con gái của Thiên Chúa. Tôi lớn lên trong một LDS hoạt động (mặc dù lạm dụng) gia đình. Tôi là người lớn tuổi nhất trong 5 và đã không tìm hiểu những gì tôn giáo của chúng tôi thực sự tin rằng cho đến khi tôi đã ở BYU, nhưng tôi đã có một bằng chứng nhỏ trước đó rất lâu và biết ơn mà tôi clinged với nó. Chúng tôi đang cố gắng rất nhiều với những đứa trẻ của chúng tôi và công việc của chúng tôi với các bạn trẻ trong nhà thờ để chắc chắn rằng họ biết giá trị vô hạn của họ và họ là con cái của Thiên Chúa, Đấng thực sự không biết họ cá nhân và yêu thương họ - bởi vì vào cuối ngày, đó là những gì quan trọng.

    Tôi sẽ kết thúc cuốn tiểu thuyết của tôi :) Cảm ơn bạn đã chia sẻ một phần của cuộc sống của bạn. Nó đã giúp cho tôi thêm sức mạnh cho các nhiệm vụ ngày hôm nay!

    Amy

Để lại một trả lời

SEO Powered by Platinum SEO từ Techblissonline