二○一二年十一月十四日由admin

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什麼馬凡氏指瑪雅

什麼馬凡氏指瑪雅

瑪雅棕齊默爾曼

一目了然

瑪雅棕齊默爾曼有兩個特殊需要的兒童的率真拉丁的母親。 她有馬凡氏綜合徵。 瑪雅贏得了大師賽的公共衛生俄亥俄州立大學,在病人的宣傳者和慢性疾病的特殊利益。 她寫的中央社和教導Valiants在她的病房。

你寫的博客“一馬凡氏媽媽的沉思”,並在全國馬凡氏基金會的董事會成員。 你能解釋一下馬凡氏綜合徵是什麼?

馬凡氏綜合徵是一種罕見的,危及生命的結締組織疾病。 結締組織是保存我們的身體粘合在一起,所以人們用馬凡氏綜合徵可以影響整個身體。 它影響心血管系統,特別是主動脈,它是從心臟運行的主要血管。 主動脈可長到過大,發展所謂的動脈瘤薄弱點,而如果沒有監測,可以撕裂。 那撕裂或夾層,主動脈可以殺死你。 馬凡氏也可能導致用眼,肺,骨骼,皮膚,神經系統的問題。

你是如何參與與馬凡氏社區?

我被診斷出患有馬凡氏綜合徵在8歲,我記得我的診斷淋漓盡致。 我媽媽帶我去了兒科醫生,因為我似乎太弱,無法做其他事情的孩子可以做。 我不能騎我的自行車。 我不能運行。 我似乎沒有任何協調,我會很容易疲倦。 於是,她告訴醫生,她是不會離開,直到他告訴她發生了什麼事。


我記得他掏出皮尺。 他開始進行測量,並問了幾個問題。 然後他停下來,看著她,說:“我很抱歉。 我應該抓住這個更早。“他跟我媽說,他相信我有馬凡氏綜合徵,並提到我們的心髒病學和遺傳學診所兒童醫院作進一步評估。

我記得當時真的很沮喪,因為我覺得醫生在談論著我給我的父母。 我覺得我是能理解他們在說什麼。 我說我的媽媽,“他們對待我像一個孩子!”,我是。 我是八! 但我想是因為對話的一部分。

我可以告訴大家,我的父母與診斷掙扎。 我記得他們是否“給了”我的綜合徵,以及他們打算做有關處理我的診斷掙扎。 我沒有意識到它的潛在嚴重性,直到後來,當我不得不停止這樣做,我喜歡像騎馬和籃球活動。

你為什麼要停下來?

與馬凡氏綜合徵,你必須要小心也是在那裡你頻繁啟停,你做籃球活動的任何接觸到胸部或眼睛。 你不能做任何接觸的運動,或運動是會得到你的心臟速率可達。 競爭最激烈的運動都出來了。

醫生告訴我,我需要停止騎馬。 但是我的父親曾經是一個牛仔和長大騎著馬,他和我媽知道騎馬有多重要我,所以他們決定,他們不會聽從醫生的建議。 在得到確診的幾個月,我被甩出了馬。 我得到了漂亮的撞了,只是擦傷和東西,但它害怕我的父母以為我需要聽從醫生的活動的限制,不騎馬,不籃球。

所有活動的限制之前,我想有馬凡氏是那種很酷,因為他們告訴我的父母,這是什麼亞伯拉罕·林肯可能有。 我想告訴大家在學校。 “我也有同樣的事情,林肯過!”但是我媽媽告訴我,我不應該告訴任何人,這不是什麼好談的。

可是現在你是非常開放和公眾了解所有的事情馬凡氏。 你是如何作出這樣的轉變從隱私和秘密,甚至走向開放?

作為前青少年,我開始變得很生氣。 我得到由在校的所有時間的樂趣。 一馬凡綜合徵的症狀是不成比例的軀幹。 我是高在12和13比我的老師,更遑論其他所有的孩子。 我得驚人瘦。 當我十三歲,我幾乎六英尺高,我體重90磅。 這引起了很多的關注。 人們會做很多的意見和給我打電話厭食症或醜陋。 我不能參加體育課與其他孩子。 在那個年代,你真的想看看其他人一樣,並像其他人一樣。

我媽媽發現我變得越來越憤怒,並建議我寫我的醫生,並詢問是否有任何其他的患者馬凡氏綜合徵。 所以我做到了,我終於從一個輔導員誰說過有一個本地組和一個女生,我的年齡,有一個會議上來了醫院聽說過。 我爸很不情願讓我走。 他有腭裂,並已取得了不少成長的樂趣。 所以,我的父母不知道他們要我的人誰可能看起來真的不同關聯。

我記得我爸帶我去了會議,並坐在停車場,並說,“你知道,我需要你準備你會看什麼。 這些人可能有畸形。 他們可能看起來真的不同。 他們可能是可怕的。 你確定你真的想去嗎?“

我說,“但是爸爸,這就是我的模樣​​。”這就是我看到了我自己。

由會議結束時我爸已經完全改變了主意。 這個女孩我的年齡在那裡,我們一拍即合。 有時候,有些人在這個世界上,你是注定要相遇。 這就像我們一直都知道對方。 談論別人我的年齡誰了馬凡氏綜合徵的這種積極的看法是大開眼界我。 馬凡氏是一個頻譜綜合徵,因此人們可以很影響或只受到輕微影響,她是很多比我更嚴重的影響。 她已經克服了所有這些試驗中,仍然有關於她自己,她在地球上的使命,她與上帝的關係非常正面的看法。 她是一個很好的例子。

超出了我的閨蜜組在​​教會,我不知道其他同齡孩子誰是非常虔誠,這是非常好的有另一位朋友誰也有一個堅強的信念。 她知道我們在這裡的試驗只是在這裡和他們是有目的的。 她覺得她可以用她學會了她的榮耀天父的事。 我開始思考,我想我不需要看馬凡氏綜合徵是某種詛咒。

她覺得她可以用她學會了她的榮耀天父的事。 我開始思考,我想我不需要看馬凡氏綜合徵是某種詛咒。

我們會發電子郵件來回每一天,但大約一個月後,她去世了從主動脈夾層。 這是毀滅性的給我。 我的父母擔心我會害怕,我就要死了,但我知道,她和我在不同的地方在嚴重程度方面。 什麼是可怕的我的是,有人可以知道盡可能多的像她那樣對馬凡氏綜合徵,但在他們仍然在他們的醫生手中的一天結束。 她知道,她有一個夾層,而她仍然離開了人世。

我決定,我不希望任何人從馬凡氏綜合徵死亡。 在13歲,那顯然是一個不現實的目標。 但我決定,我需要變得明智,一旦我做了,我可以繼續前進,告知其他人。 所以接下來的一年我去了一個發布會上表示,國家馬凡氏基金會把每年的。 我見到其他十幾歲我的年齡。 那真是一次改變人生的體驗也是如此。

現在你在國家馬凡氏基金會的青少年志願者!

是。 我跑NMF的青少年節目。 我開始幫助在2006年,它是如此多的樂趣。 當我來到會議作為一個十幾歲,還有我們的15,年齡12到23。今年我們有107名青少年年齡13-18。 所以程序已經真正蓬勃發展。 我學到很多東西從他們身上。 他們是這樣一群堅強,聰明,有趣的青少年。 我們做的研討會和活動,監督青少年網站,當然規劃會議。 我們計劃的所有會議活動,使受影響最嚴重的青少年可以參與到充分的程度。 我們希望他們有一個週末,他們可以感受到像一個普通的青少年,而不是與什麼“錯誤”與他們的青少年。

你原來的診斷預後非常嚴重,但你已經​​長大了娶,有自己的家庭。 給我講講他們。

我開始約會馬克不一會兒後,我得到了大學凱斯西儲大學。 我走近它只是作為一個因果關係,但它變得更嚴重了,我想,“我不知道,如果他永遠會關心起教堂。 他真正喜歡的咖啡。“今年夏天,他將每天晚上或有關教會的問題,每天早上的網頁給我發電子郵件。 真的很難的。 我會花一整天,當我不工作,在經文或跟我的老神學院的老師或主教團的成員得到答案,晚上我們會得到的聊天,我會回答他送的一切。 第二天,它會重新開始。 後來我發現他是想給我改信天主教,但幾個星期讓所有從我這些答案之後,他終於明白他已經開發了教會的見證。 當我們回到學校在秋天的時候,他問來教會與我和會見傳教士。 他的父母要求他等待了一年來受洗,以確保這是他真正想做的事。 所以他也等待了一年,然後他受洗,我們結婚大約一年半以後。


我不知道如果我能有什麼生物的孩子,因為應力懷孕和分娩會穿上我的主動脈。 並知道我們有過我的馬凡氏綜合徵的孩子有50%的機率使具有生物孩子們真的有爭議。 在一些馬凡氏社區網上,有人說,“這是一種罪過有一個孩子。 為什麼你把這個對你的孩子?“

當我第一次懷孕,這是因為兩者對寶寶和自己的健康關心關注的問題很難為我們的家庭。 我媽媽真的很開心,當我打電話,告訴她我懷孕了。 我告訴的時間,我們將會檢查與醫生和我所有的專家,批准我懷孕了她前進。 我覺得她只是沒想到它實際上是將要發生。 她在想,當她在醫生跟我的時候,我才8歲,醫生說,平均預期壽命為中年。 整個前景與展望後面的是不同的。 所以,當我打電話告訴她我懷孕了,她的回答是:“你覺得我應該值得高興的事情嗎?”但科學和醫學發生了變化。 通過適當的管理,患者的馬凡氏現在有一個正常的預期壽命。

這是非常困難的感覺,不是所有的家庭在船上在第一,但我仍然有一個和平的感覺,這正是我們應該做的。 很多人沒有想到我們有第二個孩子,但我們覺得很確信這是我們應該做的事情。 因此,我們始終只是讓祈禱指導我們的決策和有信心,它會工作了。

雖然我們仍然在醫院我有朱利安,我們的第二個後,我對馬克說,“還有一孩子。”我的醫生已經來告訴我,我不能有更多的孩子。 但我已經從大學,我想採用眾所周知的。 我們現在大約一半的收養程序。

這是我們在天父的信念,塑造了我們的決定有孩子,知道這是不是一個受歡迎的決定。 但我知道,我們在這裡是有原因的,為了一個目的。 對我來說,有一個完美的身材是不是最重要的事情。 雖然我的身體是不完美的,還有很多,我可以添加到我周圍的世界。 我覺得,我們的孩子將能夠做同樣的,即使他們繼承馬凡氏綜合徵。 我們的小兒子,朱利安,已被診斷為馬凡氏。 我們的大兒子,萬里,沒有馬凡氏,但已被確診為自閉症。 自閉症是不是真的在我們的雷達,但同樣的道理也適用。

你的子孫都有特殊的需求。 如何你的記憶中是一個孩子與馬凡影響自己的教養?

我的哥哥和姐姐也有不同的特殊需要,所以我的父母被扔進這個,有三個孩子用不同的殘疾。 這並不是說他們準備的東西,所以他們必須學會在他們的腳。 有些事情我認為他們做得很好。 我媽媽鼓勵我涉足馬凡界。 我記得一個少年和具有新聞台過來採訪我段了,我爸做了很大的努力來採取一些我的攝影和炸毀它和鏡框向他們表明我不只是我的診斷。 他們鼓勵我要參與其中,並有其他的利益,並沒有把自己看作是生病了。 但他們也很過分保護。 所以,我希望,我的馬凡氏的理解並具有好的和不太好的從我的成長的角度會幫我調整我的養育。 我的兒子只有2下個月。 我們已經得到了很多年不用擔心仍。

這是我們在天父的信念,塑造了我們的決定有孩子,知道這是不是一個受歡迎的決定。

與我的大兒子,有很多關於自閉症,我不得不學習。 但在處理學校系統或者試圖確保他保持一個積極的自尊,或者在我們談論自閉症的樣子,我嘗試的鏡子,我的經驗與馬凡氏綜合徵。 我希望他能找到的成年自閉症的榜樣。 他是4,所以我們想,“是啊,你有自閉症的談話。 這些都是一些關於自閉症的好東西。“我想他是誰他是驕傲的。

我採取的朱利安的馬凡氏鮮明特色的照片。 人們可能會看看他們,說我拍照了不完善的地方,但對我來說是如此重要,捕捉那些。 我希望他看到他們作為一個重要的和一個美麗而他是誰有價值的部分。

怎麼也得支會成員支持和幫助你的家人?

當我在年輕女性的,我有一對夫婦的領導人,真正對我產生影響。 他們是偉大的聽眾。 他們果然奏效,以確保我們有青少年活動,我是能夠做到的。 他們已經繼續問,我做的工作和表現出興趣。

在男孩中,人們已經在幫忙照看兒童,並試圖去了解他們,他們喜歡的東西,他們有需要一直支持。 我的兒子將在防曬第一在一月和我有一個偉大的談話了解他們的需求是初級會會長,以及我們如何能夠在初級調整的事情,使他更容易作出這樣的調整。


如果我們願意與我們的鬥爭開放,人們想知道,幫助和學習。 這是關於教會的偉大的事情之一; 它是一個更大的家庭單位。 我在醫院幾個星期前三天,馬上我們病房的家庭在那裡。 他們把孩子照顧我的孩子們的照顧,他們來到醫院給我一個祝福,他們帶過來的飯菜。 現在,他們可能不理解馬凡氏綜合徵的來龍去脈,為什麼我在醫院裡,但他們在那裡支持我們的家庭。

在你寫了的博文,“言事。”你能解釋一下你的意思?

我們談論其他人的方式和大家說說自己的方式幀了很多。 我看過一篇文章,在這裡筆者談到人​​們馬凡氏綜合徵“苦難”。 “苦難”這個詞描繪了你對他人的圖片,你是怎麼想他們處理他們的問題。 我們必須要小心,我們使用的標籤,因為它會影響人們如何看待自己或他們與你或其他人的互動方式。 我們想用令人振奮的語言。 我試著不承擔任何負面影響,所以我不使用“苦難”時,我說的是另一個人的疾病,除非該人告訴我,他們的痛苦。 我不使用這個詞的“受害者”。

還有什麼你想補充的嗎?

我覺得我對福音的認識,見證我已經建立,已經真正核心是成功的在有馬凡氏綜合徵,並能夠走出去,做的事情,過著充實的生活,並成為父母。 我們在我們的試驗中的責任,就是盡量讓他們正面的東西為自己或我們身邊的人。

我們必須要小心,我們使用的標籤,因為它會影響人們如何看待自己或他們與你或其他人的互動方式。

我不會冒昧地告訴別人自己是什麼馬凡氏綜合徵是指他們。 我不會為我的兒子做。 我不會為我的朋友做到這一點。 但對我個人而言,我相信我是為了有馬凡氏綜合症,並用它做什麼。 所以有救贖計劃的知識一直對我很重要。 我知道天父認識我。 他知道我所經歷的和他對我的計劃。 明知馬凡氏綜合徵是該計劃的一部分是很安慰我。

基督沒有死只是為我們的罪。 他還認為所有我們曾經感受到的痛苦。 所有我已經手術或我有疼痛,或我已經失去了一個朋友給綜合徵的時候,我知道基督覺得這些感情,我可以去給他安慰。

一目了然

瑪雅棕齊默爾曼


地點:俄亥俄州

年齡:27

婚姻狀況:已婚

兒童:萬里(3 1/2)和朱利安(2)

職業:留在家裡的母親,自由撰稿人

就讀學校:凱斯西儲大學,俄亥俄州立大學

語言能力在首頁:英語

最喜歡的歌:“每次來祝福你潤版”和“來吧,來吧葉聖徒”

在Web: http://marfmom.com

面試由安妮特·皮門特爾 照片經許可使用。

5評論

  1. 安妮特·皮門特爾
    上午11:07於2012年11月15日

    從採訪製作人:瑪雅是一個快樂交談,口齒伶俐,充滿激情。 我是特別的方式印象深刻,甚至作為一個青少年,她選擇了以回應她的診斷採取行動,而不是允許它來判斷她是誰。 我希望我的女兒長大後成為像她一樣!

  2. 利茲什羅普
    下午12點54分於2012年11月15日

    媽呀,你是如此鼓舞人心的。 我特別喜歡你說的關於使用標籤與人的危險是什麼,以及如何轉向基督的理解時,很難的事情發生。 謝謝你這麼開放,幫助教育我們關於Marfen。 在我看來,你是一個母親,通過所有的宣傳和青少年節目這麼多。 謝謝你所有你給予世界的美好。

  3. 安妮
    下午2時36分於2012年11月15日

    瑪雅,再次我被你的力量和勇氣鼓舞。 感謝一如既往分享你的信息。

  4. 克里斯汀McElderry
    上午10:48於2012年11月19日

    什麼是鼓舞人心的故事! 你搖滾,瑪雅!

  5. 艾米喬利
    7:17 AM在二○一三年十一月十三日

    喜瑪雅,

    我很高興我剛剛看了你的採訪。 我將標題到您的博客時,我得到一個機會。 “言事”,已經成為我的一種說法,但對於一個完全不同的原因。 我沒有慢性疾病的情況下想到這一點,現在我會 - 感謝你。 我有埃勒斯 - 當洛,從來就沒聽說過馬凡氏綜合徵,直到交談,別人誰被認為有馬凡氏卻收到了EDS的DX。 它也是一種結締組織疾病。

    我沒有了解我的DX儘管直到我的第3個孩子的誕生。 我們通過多年的流產,不孕不育,奇蹟收養我們的第二個孩子,然後一個完全意外妊娠第3的去了。 她在紙上多個特殊需求,但在生活中她是驚人的。 找出我自己的EDS在33解釋了多年的慢性疼痛和慢性疲勞綜合徵。 人們很容易與誰一直在試圖告訴我,我會很沮喪的二/三他們無法找出原因我的病,但在這一天結束時,我們都是人,我們都會犯錯的醫生而感到沮喪。

    我愛你的前景,例如,你正在教你的孩子是什麼。 我試圖做同樣的。 一會兒,我們就住在醫院的時候我的4個月大的被賦予了胼胝體(缺少連接雙方的大腦的一部分),心臟問題,並指畸形發育不全的DX,並告訴她不會活過四個月。 與此同時我美麗的降幅高於生命健康的5歲​​的女兒突然被診斷出患有一種罕見的危及生命的情況,需要類固醇每日三次,家教等,一晃快四年了,我的年齡最小的還活著,早於她的哥哥姐姐談過,並教她閱讀。 有一些事情我排行老二的鬥爭,但我們不都。 我們有意識地決定與天父的幫助下,他們的醫療問題將不能定義他們是誰。 我們不談論他們的孩子面前,不要去多聘任超過實際需要。

    這比我預計的時間長。 只想說“你好”和良好的工作! PS - 我最大的孩子(15)被診斷為3與任何亞斯伯格症或高功能自閉症。 在圖6中,診斷除去。 他現在是在高中的時候,4.0的GPA,對越野代表隊獲得亞軍一名大二學生,並且愛在行動即興喜劇 - 他最近被抓到的歌唱打扮成粉紅色的豬。 他所做的這一切對他自己的,因為我被消耗的女孩醫療一段時間。 這是我很難精神上把他是誰,現在旁邊的小男孩誰沒有說話,排隊的汽車,整天馬不停蹄了的崩潰圖像。 我不知道為什麼他長大了DX的,不想提,我們做了公開的療法,因為我已​​經哭了誰已經嘗試了不一樣的結果類似其他媽媽。 我從來沒有想過有兩個特殊需要的孩子。 我覺得我兒子的診斷教我作為一個年輕的母親相信我的直覺和精神的影響,這是我需要提醒的太多以後的生活與我的女孩。

    我也充分利用了她不同的遺傳條件我最小的外在標誌圖片(她中了大獎,並獲得遺傳性疾病從家庭的兩側)。 她並指畸形是美麗的我,即使我知道我們必須接受手術的雙手,讓她能寫,等等。另外,作為一個十幾歲的女孩,我知道她會殺了我,如果我們沒有(她的第3和兩手手指四日融合一路到指尖),幸運的是她個人的骨頭每個手指。 我想誰越過我們的路在前面的生活和他們所教給我的不同的家庭。 我記得有天生兔唇表達對手術類似的感受兩個兒子媽媽。 當時,我不明白,現在我做的。 巧合的是,昨天晚上我本以為W / O型結締組織疾病我的小傢伙將是更痛苦(她有一些脊椎的問題),但與EDS實際上是由一些痛苦饒恕她的柔韌性,她將不得不以其他方式(她已經Ⅲ型 - 過度活動)。 我真的驚訝於有多少次天父輕輕地讓我看到了一些東西作為祝福的時候很多人會看到,否則。
    我不會改變什麼這一切告訴我。 母親就是這樣一個神聖的管家。 我沒有長大知道我的個人價值和真正意味著什麼,是神的女兒。 我在活躍LDS長大了(雖然虐待)的家庭。 我是最老的5並沒有學到什麼我們的宗教真的相信,直到我在楊百翰大學,但我有一個小的證詞前不久,並很感謝我clinged它。 我們正在非常努力與我們的孩子和我們的青春在會中肯定他們知道自己的價值無限,他們是神的兒女誰真正不單獨認識他們,熱愛他們的工作 - 因為在這一天結束時,這是最重要的。

    我將結束我的小說 :) 感謝您分享您生活中的一部分。 它幫助給我更多的力量為今天的任務!

    艾米

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