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瑪雅布朗齊默爾曼是一個直言不諱的拉丁兩個特殊需要的兒童的母親。 她有馬凡氏綜合徵。 瑪雅贏得了來自美國俄亥俄州立大學公共衛生碩士學位，尤其是對於那些患有慢性疾病的患者倡導利益。 她寫道中央社，並在她的病房教Valiants的。

你寫博客的“沉思的馬凡氏媽媽”和國家馬凡氏基金會董事會。 你能解釋一下什麼是馬凡氏綜合徵？

馬凡氏綜合徵是一種罕見的，危及生命的結締組織疾病。 結締組織是在一起的膠水持有我們的身體，所以整個人與馬凡氏綜合徵可以影響他們的身體。 它影響心血管系統，特別是主動脈，這是主要的血管從心臟運行。 可以長到太大，稱為動脈瘤發展的薄弱點，如果沒有監控，可以撕裂主動脈。 那撕裂，或清掃術，主動脈可以殺了你。 馬凡氏也可引起眼睛，肺，骨骼，皮膚，神經系統的問題。

你是怎麼想到要參與與馬凡氏社區？

我被診斷出患有馬凡氏綜合徵在8歲。 我記得我的診斷淋漓盡致。 我媽媽帶我去了一個兒科醫生，因為我做的事情，其他的孩子可以做似乎太弱。 我不能騎我的自行車。 我不能運行。 我似乎沒有任何協調，我會很容易感到厭倦。 於是，她告訴醫生，她是不會離開，直到他告訴她發生了什麼事情。

我記得他拉出捲尺。 他開始測量，並問了幾個問題。 然後他停下來，看著她說，“我很抱歉。 我應該越早抓住了這個。“他跟我媽說，他相信我有馬凡氏綜合徵在兒童醫院作進一步的評估，我們的心髒病學和遺傳學診所。

我記得真的很沮喪，因為我覺得像醫生說我給我的父母。 我覺得我能夠理解他們在說什麼。 我的媽媽，我說：“他們對待我像一個孩子！”我。 我是八！ 但我想是那次談話的一部分。

我可以告訴我的父母都在努力的診斷。 我記得他們掙扎著，他們是否“給”我的綜合徵，他們要處理我的診斷。 我沒有意識到它的潛在嚴重性，直到後來，當我不得不停止做活動，我喜歡騎馬和籃球的喜愛。

你為什麼要停止呢？

與馬凡氏綜合徵，你必須要小心胸部或眼睛接觸到任何你從哪裡開始的活動，也經常停下，你做籃球。 你不能做任何接觸的運動，或運動，會得到你的心率。 最有競爭力的運動。

醫生告訴我，我需要停止騎馬。 但是我的父親曾經是一個牛仔長大騎著馬，他和我媽知道如何重要的騎馬是我，於是他們決定，他們不會聽從醫生的建議。 在短短幾個月內得到確診，我被揭去馬。 我漂亮撞了，只是瘀傷和活動，但它害怕我的父母以為我需要聽從醫生的活動的限制，沒有騎馬，沒有籃球。

之前，所有的活動的限制，我想有馬凡氏是挺酷的，因為他們告訴我的父母，這是亞伯拉罕·林肯可能有。 我想告訴大家在學校。 “我有同樣的事情，林肯過！”但是，我媽媽告訴我，我不應該告訴任何人，這是沒有什麼好談的。

但現在你是非常開放和公開的，對所有事情馬凡氏。 你是如何使這一過渡的隱私和保密的開放性嗎？

作為前青少年，我開始真的生氣了。 我得到樂趣，在學校所有的時間。 馬凡氏綜合徵的症狀之一是不成比例的軀幹。 我所有我的老師，更遑論其他所有的孩子在12和13比更高。 我是骨感得驚人。 當我13歲的時候，我是近六英尺高，我的體重90磅。 這引起了很多的關注。 人們會做出很多意見和打電話給我得了厭食症或醜陋。 與其他的孩子，我不能參加體育課。 在那個年代，你真的想看看其他人一樣，像其他人一樣。

我媽媽發現我變得越來越憤怒，並建議我寫我的醫生，並詢問是否有任何其他的馬凡氏綜合徵患者。 所以我做了，我終於聽到從一個在醫院，他說，有一個女孩我的年齡是一個本地組顧問，並有一個會議上來。 我的爸爸是很不願意我去。 他有腭裂，並已長大了很多樂趣。 所以，我的父母不知道，他們希望我能與人誰可能看起來真的不同。

我記得我爸爸帶我去了會議並坐在在停車場，並說，“你知道，我需要你準備你將看到什麼。 這些人可能有畸形。 他們可能看起來真的不同。 他們可能是可怕的。 你確定你真的要去嗎？“

我說，“但是，爸爸，這就是我的樣子。”這就是我看到了我自己。

會議結束後，我爸爸已經完全改變了他的主意。 的女孩，我的年齡在那裡，我們一拍即合。 有時還有人在這個世界上，你是注定要滿足。 這就像我們一直都知道對方。 談論別人我的年齡，有這樣一個正面的看法，馬凡氏綜合徵是對我大開眼界。 頻譜馬凡氏綜合徵，所以人們可以很影響或只有輕度影響，她比我更嚴重影響。 她已經克服了所有這些試驗中，仍然有一個非常積極的自己的看法，她在地上的使命，她與上帝的關係。 她是一個很好的例子。

超出了我的女朋友在教會，我不知道其他同齡孩子非常虔誠的，有另一位朋友，誰也有堅強的信念，它是非常好的。 她知道，我們這裡的試驗就在這裡，他們是為一個目的。 她覺得她可以用的東西，她已經學會了讚美她的天父。 我開始思考，我想我不需要看在馬凡氏綜合徵的某種詛咒。

我決定，我不希望其他人死於馬凡氏綜合徵。 13歲，這顯然是一個不現實的目標。 但我決定，我需要變得明智，有一次我做了，我可以向前移動到通知其他人。 所以在未來的一年裡，我去了一個發布會上說，國家馬凡氏基金會將每年。 我得到了我的年齡，以滿足其他青少年。 這真的是一個改變生活的經驗。

現在你國家馬凡氏基金會青少年志願者！

是。 我運行NMF的青少年節目。 我在2006年開始幫助。 這是這麼多的樂趣。 當我來到會議作為一個十幾歲的孩子，有15個人，年齡12至23。 這一年裡，我們有107名青少年13-18歲。 因此，該計劃已真正蓬勃發展。 我從他們身上學到很多東西。 他們是這樣一群堅強，聰明，有趣的青少年。 我們做的研討會和活動，監督青少年網站，當然規劃會議。 我們計劃的所有會議活動，使受影響最嚴重的青少年可以參與的充分程度。 我們希望他們能有一個週末，在那裡他們可以感覺像一個普通的東西與他們的“錯誤”，而不是一個十幾歲的青少年。

你原來的診斷預後是非常嚴重的，但你已經​​長大了，結婚，有自己的家庭。 他們告訴我。

我開始約會後很快馬克我上大學，凱斯西儲大學。 我走近它只是作為一個休閒的關係，但它變得更嚴重，我想，“我不知道，如果他曾經去參加在教堂的興趣。 他真的很喜歡咖啡。“今年夏天，他會每天晚上給我發電子郵件，或每天早上頁關於教會的問題。 真的很難。 我會花一整天，當我不工作，在經文或得到的答案跟我的老神學院教師或主教團的成員和晚上，我們聊天，我會回答一切，他派出。 第二天，它會重新開始。 後來我發現他是想我皈依了天主教，但所有這些問題的答案從我在幾個星期後，他意識到，他的教會發展見證。 我們回到學校在秋天的時候，他問來教會我與傳教士見面。 他的父母問他，等待一年受洗，以確保這是他真正想做的事。 所以他等待了一年，然後他受洗，我們結婚大約一年半之後。

我不知道如果我能有任何生物小孩，，因為應力懷孕和分娩會把我的主動脈。 知道，我們有一個50％的機會把我的馬凡氏綜合徵的孩子，使生物的孩子真的很有爭議。 在一些馬凡氏在線社區，人們說，“有一個孩子，這是一種罪過。 你為什麼把這個放在你的孩子嗎？“

當我第一次懷孕，這是很難為我們的家庭，一方面是因為寶寶的關注和關心我的健康。 我的媽媽真的很開心，當我打電話告訴她，我是懷孕了。 我告訴她，未來的時間，我們要檢查的醫生，讓我所有的專家批准我懷孕。 我覺得她只是沒想到它實際上是將要發生。 她正想著的時候，她在醫生的我，當我8歲那年，醫生說，平均壽命為中年。 整個世界觀和期望不同。 所以，當我打電話告訴她說，我懷孕了，她的反應是，“你認為我應該對此感到高興嗎？”但是，已經改變了科學和醫學。 通過適當的管理，馬凡氏患者現在有一個正常的預期壽命。

這是真的困難的感覺，並不是所有我們的家庭是第一次在船上，但我仍然有一個和平的感覺，這正是我們應該做的。 很多人沒有想到我們有第二個孩子，但我們感到非常肯定，這就是我們應該做的事情。 因此，我們始終只是讓祈禱指導我們的決定，並有信心，它將工作。

雖然我們仍然在醫院後，我不得不朱利安，我們的第二個，我對馬克說，“有一個嬰兒。”我的醫生已經來告訴我，我不能有更多的孩子。 但我知道自從大學，我想收養。 我們現在大約一半通過收養過程。

這是我們在天父的信仰，塑造了我們的決定，有孩子，知道這是不是一個受歡迎的決定。 但我知道我們這裡是有原因，有目的的。 對我來說，有一個完美的身體是不是最重要的事情。 即使我的身體是不完美的，還有很多，我可以添加到我周圍的世界。 我覺得，我們的孩子將能夠做同樣的，即使他們繼承了馬凡氏綜合徵。 我們的小兒子，朱利安，已被確診患有馬凡氏。 我們的大兒子，萬里，不會有馬凡氏，但已被確診為自閉症。 自閉症是不是真的在我們的雷達，但相同的道理也適用。

你的兒子有特殊的需求。 你的回憶是一個孩子與馬凡氏如何影響自己的養育？

我的哥哥和姐姐也有不同的特殊需求，並讓我的父母被扔進這一點，有三個孩子，有不同的殘疾。 這是不是說，他們準備的，所以，他們必須學會在他們的腳。 有些事情我認為他們做得很好。 我的母親鼓勵我在馬凡氏社區涉足。 我記得是一個十幾歲的過來採訪我的段，有新聞台，我爸做了很大的努力，採取了一些我的攝影和炸毀它，並把它放到告訴他們，我是以上只是我的診斷。 他們鼓勵我要參與，並有其他的利益，並沒有看到自己生病。 但他們也很過分保護。 所以我希望我的理解馬方的角度好，不太好，我長大了會幫我調整我的養育。 我的兒子只有2下個月。 我們已經得到了很多年，仍然擔心。

支會成員如何支持和幫助你的家人？

當我在年輕婦女的領導人真的有一個對我的影響，我有一對夫婦。 他們是偉大的聽眾。 他們真的努力，以確保我們有青少年活動，我是能夠做到。 他們已經繼續請教一下，我做的工作，並表現出濃厚興趣。

的男生而言，人們一直在支持，幫助兒童保育和試圖去了解他們喜歡的事情，他們的需求，他們有。 我的兒子將在一月的陽光，他的需求是什麼，以及我們如何能夠調整小學的事情，使他更容易作出這樣的調整，我有一個偉大的談話與主任總統。

如果我們願意敞開心扉與我們的鬥爭，人們想知道，幫助和學習。 這是關於教會的偉大的事情之一，它是一個更大的家庭單元。 我幾個星期前在醫院三天，並立即病房家庭有。 他們照顧孩子照顧我的孩子們，他們來到醫院，給我祝福，他們帶過來的飯菜。 現在，他們可能不明白的來龍去脈，馬凡氏綜合徵，為什麼我在醫院，但他們在那裡支持我們的家人。

在博文中寫道，“詞的問題。”你能解釋一下你的意思是，？

我們談論其他人的方式，我們談論很多自己幀。 我讀到一篇文章，在這裡筆者談到人​​“患有”馬凡氏綜合徵。 “痛苦”，描繪了一幅你認為其他人是怎麼想的，他們處理他們的問題。 我們必須要小心使用，因為它會影響人們如何看待自己或他們是如何與你或其他人互動的標籤。 我們要使用的令人振奮的語言。 我試著不承擔任何負面影響，所以我不使用“痛苦”當我談論他人的疾病，除非該人告訴我，他們正在受苦。 我不使用這個詞的“受害者”。

還有什麼你想加入嗎？

我覺得像我認識福音，我已經建立的證詞，已經成功在馬凡氏綜合徵，並能夠走出去，做的事情，過一個完整的生活，是一個父真央。 在我們的試驗中，我們的責任就是要盡量使他們正面的東西為自己或我們身邊的人。

概覽

瑪雅布朗齊默爾曼

地點：美國俄亥俄州

年齡：27

婚姻狀況：已婚

兒童：的邁爾斯（3 1/2）和朱利安（2），

職業：住在家裡的母親，自由撰稿人

就讀學校：凱斯西儲大學，俄亥俄州立大學

在家裡說的語言：英語

最喜歡的詩歌：“你來的每一個祝福之泉”和“來吧，你們都來聖徒”

網址： http://marfmom.com 上

安妮特·皮門特爾的採訪。 照片使用許可。

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